autyzmwszkole.com

Zgodnie z definicją przyjętą przez Amerykańską Komisję ds. Chorób Przewlekłych – za przewlekłe uznaje się takie zaburzenia lub odchylenia od normy, które posiadają jedną lub więcej następujących cech charakterystycznych:

• mają długotrwały lub trwały charakter;
• ich etiologia, przebieg i leczenie nie są jednoznaczne określone, pozostawiają po przejściu dysfunkcję lub niepełnosprawność;
• wymagają specjalistycznego postępowania rehabilitacyjnego, nadzoru, obserwacji lub opieki.

Dla celów porównawczych, za minimalny okres trwania choroby przewlekłej przyjmuje się 3 miesiące (Ostrzyżek 2008). Zdaniem Marii Grzegorzewskiej za dziecko przewlekle chore należy uznać …”dziecko, które w skutek długotrwałej choroby, zazwyczaj ciężkiej zostało pozbawione normalnych warunków życia dostępnych dzieciom zdrowym. Wpływa na to z jednej strony fakt, że każde stworzenie zmienia w sposób swoisty warunki nerwowo psychiczne dziecka (zwłaszcza wpływające na ogólny stan nerwowy), a z drugiej, że wszystkie sposoby leczenia mniej lub więcej utrudniają realizowanie normalnych potrzeb psychicznych dziecka” (Lipkowski 1979, s. 115, Słupek 2018) […].

Symptomy trudności

• charakterystyczne dla rodzaju schorzenia (np. cukrzyca – trudności z koncentracją, osłabienie, chwiejność emocjonalna, senność, zaburzenia pamięci, widzenia itd.);
• problemy poznawcze, emocjonalne, społeczne i egzystencjalne;
• odczuwanie wstydu w związku ze swoją „innością”;
• poczucie krzywdy;
• wzmożona drażliwość, złość, a także bunt – czasem połączony z agresją – wobec trudnej sytuacji (np. niezaspokojonej naturalnej potrzeby ruchu i aktywności);
• zmienność nastrojów: od euforii do przygnębienia, zniechęcenia i rezygnacji, a nawet depresji;
• obniżona samoocena i poczucie własnej wartości;
• niska motywacja do podejmowania jakiejkolwiek aktywności realizacji wszystkich planów życiowych;
• koncentracja na aktualnej sytuacji, na „tu i teraz”, niechęć do planowania i myślenia o przyszłości;
• frustracja i stres związane z poczuciem zależności od innych, bolesnymi zabiegami, izolacją od środowiska rodzinnego i koleżeńskiego (częste hospitalizacje);
• zatracenie poczucia odpowiedzialności, gdy na skutek choroby życie dziecka jest regulowane przez innych i wszystkie potrzeby są zaspokajane bez jego czynnego udziału;
• słabo rozwinięte poczucie samoskuteczności związane z nadopiekuńczą postawą rodziców, wyręczaniem dziecka z zadań, którym mogłoby ono sprostać, oraz brakiem możliwości sprawdzenia przez dziecko swoich umiejętności;
• słabość fizyczna, łatwe uleganie zmęczeniu;
• mniejsza odporność, także na wysiłek umysłowy;
• kłopoty z pamięcią i koncentracją;
• zmienność psychofizycznej dyspozycji do nauki;
• narastające zaległości edukacyjne w związku z częstymi nieobecnościami w szkole;
• większe niż u zdrowych uczestników obciążenie stresem szkolnym; uczniowie, którzy ze względu na stan zdrowia częściej opuszczają szkołę, postrzegają obciążenia nauką jako szczególnie wysokie;
• poczucie osamotnienia;
• niezaspokojona rozwojowa potrzeba bycia „normalnym” członkiem grupy (uczestnictwo w grach i zabawach, wspólne wyjścia itp.) m.in. przez widoczne oznaki choroby, konieczność przyjmowania leków lub stałego noszenia urządzeń wymaganych do leczenia;
• trudności w nawiązywaniu satysfakcjonujących relacji z rówieśnikami (problemy w tym zakresie dotyczą zarówno odrzucenia przez rówieśników, jak i braku możliwości uczestniczenia w życiu społecznym grupy rówieśniczej);
• skłonność do izolacji;
• podejmowanie zachowań ryzykownych.

Dodatkowym obciążeniem dla dziecka może być poczucie „bycia ciężarem” dla rodziny (zaburzenia rytmu dnia, kłopoty finansowe, zaburzenia planów krótko- i długoterminowych, konflikt między rodzicami).

Wskazówki do pracy z uczniem

• ujawnianie podczas bieżącej pracy mocnych stron ucznia, jego umiejętności i talentów; umacnianie w nim poczucia własnej wartości;
• zachęcanie do tworzenia planów i myślenia o przyszłości;
• zwiększanie motywacji do nauki i terapii poprzez wskazywanie realistycznych dróg samorealizacji;
• wskazywanie przykładów osób, które potrafiły odnosić życiowe sukcesy pomimo przeciwności wynikających z choroby czy niepełnosprawności;
• czuwanie nad atmosferą w klasie, niedopuszczalne do sytuacji, w której uczeń byłby wyśmiewany czy upokarzany;
• unikanie sytuacji, w których choroba ucznia mogłaby stać się okazją do drwin i publicznego ostracyzmu; nie chodzi tu o sztuczna wybiórczość w podejmowanych działaniach dydaktycznych, ale o wykazywanie wrażliwości pozwalającej przewidzieć kierunek i siłę reakcji klasy;
• umiejętne włączanie w treści nauczania tematów dotyczących empatii, tolerancji i szacunku dla inności jako postaw pożądanych i godnych szacunku;
• zachęcanie ucznia do podejmowania częstych interakcji społecznych i zawierania przyjaźni;
• stwarzanie możliwości jego uczestnictwa w zabawach i innej aktywności zdrowych rówieśników.
• wskazywanie na negatywne skutki podejmowania zachowań ryzykownych;
• branie pod uwagę szybkiej męczliwości ucznia, zmienności nastrojów, niecierpliwości, osłabionej koncentracji – wykazanie empatii i cierpliwości;
• uwzględnianie możliwości pracy ucznia w różnych okresach jego choroby, stosowanie progresji obciążeń i wymagań;
• w okresie zaostrzenia choroby nieobciążanie ucznia dodatkowymi stresami (testy, klasówki);
• sprawdzanie wiadomości w okresach poprawy stanu zdrowia i samopoczucia;
• ustalanie rozsądnych wymagań oczekiwanie ich wypełniania;
• niedopuszczanie do tego, aby uczeń robił mniej, niż jest w stanie zrobić, gdyż często czuje on dyskomfort z powodu okazywania mu nadmiernej pobłażliwości i nadopiekuńczości;
• organizowanie takich form aktywności i gromadzenia doświadczeń poznawczych, jakie są dla ucznia dostępne i dozwolone pomimo choroby – niewyłącznie go pochopnie z zajęć;
• pomoc uczniowi w wyrównywaniu zaległości edukacyjnych;
  • pomoc uczniowi w wyrównywaniu zaległości edukacyjnych;
  • zorganizowanie wsparcia koleżeńskiego i zajęć dydaktyczno-wyrównawczych,
  • pomoc w opracowaniu planu nadrobienia zaległości,
  • przygotowywanie materiałów zawierających w skondensowanej formie wiadomości koniecznych do opanowania;

• podczas oceniania nieporównywanie ucznia z rówieśnikami, a przede wszystkim odnoszenie się do poczynionych przez niego postępów;
• zauważanie i podkreślanie nawet drobnych osiągnięć ucznia, gdyż zazwyczaj są one wynikiem bardzo dużego nakładu pracy (Słupek, 2018).

źródło: K. Słupek, Uczniowie ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi…, Harmonia, Gdańsk 2018