Diagnoza autyzmu narodziła się w roku 1943, kiedy Leo Kanner, lekarz pracujący na Uniwersytecie Johnsa Hopkinsa i pionier psychiatrii dziecięcej, zaproponował ją w artykule naukowym

„Kilka lat wcześniej dostał list od zaniepokojonego ojca, Oliviera Tripletta Jr., prawnika z Forest w stanie Missisipi. Na trzydziestu trzech stronach Triplett opisał szczegółowo pięć lat życia swojego syna Donalda (na zdjęciu). Pisał, że Donald nie wykazuje chęci bycia ze swoją matką Mary. Jest momentami „całkowicie nieświadomy” wszystkich ludzi wokół siebie. Często wpada w złość, nie reaguje, kiedy się do niego mówi po imieniu, wykazuje wyjątkową fascynację wirującymi przedmiotami. Pomimo wszystkich problemów rozwojowych Donald wykazuje również niezwykłe talenty. W wieku dwóch lat zapamiętał cały Psalm 23 („Pan jest moim pasterzem…”). Potrafi wyrecytować 25 pytań i odpowiedzi z Katechizmu Prezbiteriańskiego, i to co do joty. Uwielbia recytować alfabet wspak. Ma idealne wyczucie dźwięków.

Czy jest w tym jakiś wzór?

Mary i Olivier zawieźli swojego syna z Missisipi do Baltimore, żeby spotkać się z Kannerem. W ciągu następnych kilku lat Kanner zaczął rozpoznawać u innych dzieci cechy podobne do tych, jakie wykazywał Donald. Czy jest w tym jakiś wzór? – zastanawiał się. Czy wszystkie te dzieci cierpią na ten sam zespół chorobowy?

W roku 1943 Kanner opublikował artykuł naukowy zatytułowany Autystyczne zaburzenia kontaktu afektywnego w czasopiśmie „Nervous Child”. Przedstawił w nim historię przypadku jedenaściorga dzieci, które według jego odczucia miały ten sam zestaw objawów – które dziś rozpoznalibyśmy jako spójne z autyzmem: chęć przebywania w samotności, potrzeba robienia wciąż tego samego. Potrzeba bycia samotnym w świecie, który nigdy się nie zmienia.

donald4

Od samego początku lekarze i psychiatrzy byli bezradni i nie wiedzieli, co zrobić z autyzmem. Czy źródłem obserwowanych zachowań są czynniki biologiczne, czy psychiczne? Czy dzieci przyszły z nimi na świat? A może to świat im je zaaplikował? Czy autyzm jest produktem natury, czy wychowania?

Sam Kanner, przynajmniej na początku, skłaniał się ku biologicznemu wytłumaczeniu autyzmu. W artykule z 1943 roku zauważa, że zachowania autystyczne przejawiają się w bardzo wczesnym wieku. W ostatnim akapicie pisze: „Musimy zatem przypuszczać, że te dzieci przyszły na świat z wrodzoną niezdolnością tworzenia zwykłych, inspirowanych przez biologię, afektywnych kontaktów z ludźmi, tak jak inne dzieci przychodzą na świat z wrodzonym upośledzeniem intelektualnym lub fizycznym”.

Obsesje

Istnieje jednak pewien aspekt obserwacji, który nie dawał mu spokoju. „Niełatwo ocenić fakt, że wszyscy nasi pacjenci pochodzą od bardzo inteligentnych rodziców. Jedno jest pewne, w ich środowisku rodzinnym występuje duża doza zachowań obsesyjnych” – niewątpliwie myślał o 33. stronicowym liście Tripletta. „Bardzo szczegółowo prowadzone dzienniki i raporty, pamiętane po latach, że dzieci nauczyły się recytować 25 pytań i odpowiedzi z katechizmu Prezbiteriańskiego, śpiewać 37 przedszkolnych piosenek lub rozróżniać 18 symfonii, to wymowna ilustracja obsesyjnych zachowań rodzicielskich”.

„Widzimy wyraźnie i inny fakt” – pisał Kanner. „W całej grupie są nieliczni ojcowie i matki o ciepłych sercach. W większości rodzice, dziadkowie i krewni osoby zaabsorbowanej abstrakcjami natury literackiej, naukowej czy artystycznej o ograniczonym prawdziwym zainteresowaniu innymi ludźmi”.

Te obserwacje Kannera nie pogrążały rodziców tak mocno, jak się wydaje. Na tym wczesnym etapie badań nad autyzmem Kanner wcale nie sugerował istnienia związku przyczynowo-skutkowego. Nie twierdził, że kiedy rodzice zachowują się w t e n  s p o s ó b, powoduje to, że ich dzieci zachowują się w  t a m t e n  s p o s ó b. Zauważał natomiast podobieństwo między rodzicami i swoimi pacjentami. Rodzice i ich dzieci ostatecznie mają te samą pulę genów. Zachowania obu pokoleń mogły być spowodowane tym samym dziwactwem biologicznym.

To wszystko wina rodziców

W kolejnym artykule, z roku 1949, Kanner odwraca się jednak od biologii, żeby przyjrzeć się psychologii. Artykuł miał dziesięć i pół strony, z czego pięć i pół Kanner poświęcił zachowaniu rodziców. Jedenaście lat później w wywiadzie udzielonym tygodnikowi „Time” powiedział, że dzieci autystyczne to często latorośle rodziców, „którym udało się na tyle samych siebie rozmrozić, by wydać na świat dziecko”. Kanner był przecież naczelnym ekspertem od autyzmu, a zatem jego postawa i przekonania ukształtowały sposób myślenia medycyny na ten temat na co najmniej ćwierć wieku.

W późniejszym okresie życia Kanner utrzymywał, że „źle go cytowano” przypisując mu stwierdzenie, że „to wszystko wina rodziców”. Skarżył się również, że krytykom często zdarzało się przeoczyć jego początkową skłonność ku wyjaśnieniom biologicznym. Sam Kanner nie był fanem Zygmunta Freuda. W książce wydanej w 1941 roku napisał: „Jeśli ktoś chce czcić Wielkiego Boga Nieświadomości i jego niezachwianych interpretatorów, nic go przed tym nie powstzyma”.

Kanner był jednak również dzieckiem swoim czasów i jego najbardziej produktywne lata przypadły na czasy rozwoju psychoanalizy w Stanach Zjednoczonych. Kiedy przyglądał się skutkom autyzmu, może początkowo mówił sobie, że autyzm ma naturę biologiczną, ale sam zaplątał się w szukaniu przyczyn psychicznych. I kiedy poszukiwał złoczyńców, którzy wyrządzili krzywdę psychice dziecka, wskazał na podejrzanych, których zwykle ma na celowniku psychoanaliza – rodziców (a zwłaszcza matkę).

Sposób myślenia Kannera prawdopodobnie skomplikował również fakt, że dziecięce zachowania, które są produktem kiepskiego wychowania mogą przypominać zachowania dzieci z autyzmem. Dzieci autystyczne mogą wydawać się opryskliwe, podczas gdy w rzeczywistości po prostu nie rozumieją ogólnie przyjętej symboliki i zachowań społecznych. Miewają napady złości. Nie potrafią usiedzieć na miejscu, nie dzielą się zabawkami, nieustannie przerywają rozmowy dorosłym. Jeżli ktoś nigdy bliżej nie przyglądał się zachowaniom dzieci z autyzmem, mógłby bez trudu dojść do wniosku, że problem tkwi w rodzicach, nie w dzieciach.

Kanner zrobił poważny błąd zakładając, że skoro nieodpowiednie wychowanie może doprowadzić do złych zachowań, to wszystkie złe zachowania są wynikiem niekompetencji rodzicielskich. Założył, że zdolność trzylatka do wymienienia wszystkich prezydentów Stanów Zjednoczonych nie może pozostawać bez związku z interwencją z zewnątrz. Założył, że psychicznie izolacyjnie i fizycznie destrukcyjne zachowania dziecka nie mogą nie być spowodowane przez emocjonalne zdystansowanych rodziców.

W gruncie rzeczy Kanner odwrócił kolejność relacji przyczynowo-skutkowej. Dziecko nie zachowywało się w sposób psychicznie izolacyjny i fizycznie destrukcyjny, dlatego że rodzice byli zdystansowani emocjonalnie. Odwrotnie, rodzice byli emocjonalnie zdystansowani, ponieważ dziecko zachowywało się w sposób psychicznie izolacyjny i fizycznie destrukcyjny. Pisała w dzienniczku, że kiedy nie odwzajemniałam jej uścisków, myślała: Jeżeli Temple mnie nie chce, to będę trzymała dystans.” (Temple Grandin, 2016) […]. Problem nie polegał jednak na tym, że ja jej nie chciałam. Sensoryczne przeciążenie wywołane uściskiem było jak zwarcie w moim układzie nerwowym. (Oczywiście w tamtych czasach nikt nie rozumiał, co to znaczy nadwrażliwośc sensoryczna.

Pusta forteca: Autyzm dziecięcy i narodziny własnego ja

Odwrócona logika Kannera znalazła największego entuzjastę w osobie Bruna Bettelheima, wpływowego dyrektora podlegającej pod Uniwersytet Chickagowski Szkoły Ortogenicznej dla dzieci zaburzonych. W roku 1967 opublikował książkę zatytułowną The Empty Fortress: Infantile Autism and the Birth of the Self (Pusta forteca: Autyzm dziecięcy i narodziny własnego ja), która spopularyzowała Kannerowskie pojęcie chłodnej matki. Podobnie jak Kanner, Bettelheim twierdził, że nie można mówić o biologicznej determinacji do manifestowania objawów autyzmu, tylko do biologicznej predyspozycji do tych objawów. Autyzm miał być uśpiony, dopóki nie pojawiają się nieudolni rodzice, którzy tchną weń życie.

Temple Grandin: Jeżeli mama nie zaprowadziłaby mnie do neurologa, pewnie w końcu sama zaczęłaby się obwiniać o to, że jest chłodna matką. Kiedy się urodziłam, miała zaledwie dziewiętnaście lat i byłam jej pierwszym dzieckiem. Tak jak wiele młodych matek, które borykają się z „niegrzecznym” zachowaniem swoich dzieci moja matka początkowo zakładała, że pewnie robi coś nie tak. Doktor Crothers jednakże rozwiał jej lęki. Kiedy byłam w drugiej lub trzeciej klasie, mama uzyskała od lekarza pełną informację na temat terapii Kannera. Poinformowano ją, że przyczyną moich zachowań jest uraz psychiczny i do czasu, kiedy sama nie będę potrafiła go rozpoznać, jestem skazana na pozostanie w moim małym świecie izolacji.

Jednak problemem nie był uraz psychiczny i matka o tym wiedziała. Podejście psychoanalityczne do zaburzeń psychicznych polegało na znalezieniu przyczyny określonego zachowania, więc skupiła się na samym zachowaniu. Pod tym względem wyprzedziła swoje czasy. Dogonienie jej zajęło psychiatrii kilka dekad.

Schizofrenia typ dziecięcy

Ludzie często pytają mnie: „Kiedy tak naprawdę odkryłaś, że jesteś dzieciakiem autystycznym”, tak, jak gdyby w twoim życiu był jeden kluczowy moment, jak gdyby było podzielone na etapy przed i po objawieniu. Pojecie autyzmu na początku lat pięćdziesiątych jednak tak nie funkcjonowało. Podobnie tak jak ja, psychiatria dziecięca w tamtych czasach była wciąż młoda. Słowa autyzm oraz autystyczny ledwie pojawiały się w dokumentach Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego, w których podjęto próbę stworzenia standardów chorób psychiatrycznych w formie pierwszego wydania Podręcznika Diagnostyki i Statystyki Zaburzeń Psychicznych (DSM), opublikowanego w roku 1952, kiedy miałam 5 lat. Pojawienie się tych słów po raz pierwszy mało na celu opisanie odrębnej choroby, mianowicie schizofrenii. Np. pod nagłówkiem „Reakcje schizofreniczne, typ dziecięcy” było odniesienie do „reakcji psychotycznych u dzieci, manifestujących się przede wszystkim autyzmem” – bez dalszych wyjaśnień, czym jest sam autyzm.

Matka przypomina sobie jednego z pierwszym w moim życiu lekarzy, który mówił w przelocie o „tendencjach autystycznych”. Nikt jednak nie określił mnie słowem „a u t y s t y c z n a” do czasu, kiedy miałam 12 czy 13 lat. Pamiętam, że myślałam wtedy: No tak, to ja jestem inna. Jednak nawet wtedy wciąż nie potrafiłabym powiedzieć dokładnie, na czym polegają zachowania autystyczne. Wciąż nie potrafiłabym nikomu wyjaśnić, dlaczego mam takie kłopoty z nawiązywaniem znajomości i znajdywaniem przyjaciół.

Nawet kiedy skończyłam trzydziestkę i pracowałam nad doktoratem na Uniwersytecie w Illinois w Urbana-Champaign, wciąż nie dostrzegałam roli, jaką autyzm odegrał w moim życiu.” (Temple Grandin, Mózg autystyczny, 2016).

 

 

 

 

 

 

Reklamy