Pomoc

„Pierwszymi osobami obserwującymi nietypowe zachowania są zwykle rodzice. Diagnozę potwierdzającą lub wykluczającą spektrum zaburzeń autystycznych (ASD)  można uzyskać w poradniach psychologicznych, psychiatrycznych, neurologicznych oraz w poradniach zaburzeń wieku dziecięcego na terenie całego kraju. W wielu miastach znajdują się specjalistyczne poradnie dla osób z autyzmem oraz poradnie zaburzeń wczesnego wieku dziecięcego” (dr Maria Kujawa)

Ta informacja brzmi uspokajająco, sugeruje, że pomoc dla dzieci z autyzmem jest na wyciągnięcie ręki. Niestety muszę was zmartwić – jeśli chcecie zaoszczędzić sobie i dziecku stresów udajcie się do prywatnego gabinetu neuropsychiatry/pediatry. Rejestrujcie się już dzisiaj – bo sobie poczekacie. Tam uzyskacie właściwą pomoc jaką w tym kraju oferuje się dzieciom z autyzmem/ASD/ZA. Diagnoza lub droga do diagnozy połączona jest z natychmiastowym leczeniem/badaniami – profesjonalnym jeśli wybierzecie dobry/prywatny gabinet.

Papierek

Gdy papierek/diagnoza/opis zaburzeń – wypisany zostanie przez neuropsychiatrę stanowi mocną/niepodważalną podstawę do uzyskania innych niezbędnych „papierków” chociażby „orzeczenie o kształceniu specjalnym” czy zaświadczenia do „zasiłku pielęgnacyjnego” itp. – a to wszystko, po to abyście w przyszłości uzyskali łatwiejszy dostęp do jeszcze innych „papierków”. Kolejną pozytywną stroną „papierka” od neuropsychiatry jest moc sprawcza tegoż papierka. Ten papierek kasuje inne wredne papierki, które będą w przyszłości stawały na drodze rozwoju waszego dziecka.

Dobry psychiatra posiada okręgowe uprawnienia do sprowadzania pewnych grup leków nie będących w obrocie, stosowanych do leczenia zaburzeń związanych z autyzmem. Tych leków nie dostaniecie na polskim rynku, zostały wycofane z obrotu. Dlaczego wycofane? – Bo musiałyby być tak jak kiedyś bywało przy leczeniu zaburzeń rozwojowych –  refundowane, a co za tym idzie tańsze. A w naszym kraju to niedopuszczalne, więc dalej udawajmy, że nie istnieją. Uprawnienia do zdobycia pozwoleń za pośrednictwem Ministra Zdrowia posiada tylko wykwalifikowany neuropsychiatra i to on zajmuje się biurokracją a nie wy. Oczywiście w tym czasie możecie zająć się homeopatią, chelatacją, candidą, dietą… a nawet ostatnio bardzo modne stało się oczyszczanie poszczepionkowe – powodzenia. Te „leki” są ogólnodostępne, za każdym rogiem…

Zaburzenia i choroby współwystępujące

Istnieje duża grupa chorób i zaburzeń występujących wraz z autyzmem. Nazywane są zaburzeniami współwystępującymi lub zaburzeniami łączonymi, należą do nich m. in.: ADHD (często ciężkie do rozróżnienia z ZA), zaburzenia mowy (zaburzenia oralno-motoryczne), epilepsja, zaburzenia snu, zaburzenia jelitowe, zaburzenia rozwojowo – sensoryczne oraz edukacyjne w ramach autyzmu, trudności szkolne, zaburzenia dwubiegunowe, zaburzenia depresyjne, zespół Toureta, nerwice, lęki, fobie, zaburzenia zapachu, smaku, jedzenia, tiki nerwowe, myślowe, słaba koordynacja w tym zaburzenia pisania czytania (wszystkie „dys”) itp. itd. Jeśli pominiecie pomoc psychiatry i zostaniecie tylko w objęciach poradni/neurologa czy jakiegoś terapeuty – który może posiada odpowiednie kwalifikacje a może nie… a i tak, uważam powinien kierować was do psychiatry –  wymienione wyżej zaburzenia nigdy nie zostaną rozpoznane. Nierozpoznane/nieleczone będą się nasilać i pogłębiać, przeszkadzać w i tak niestabilnym rozwoju dziecka z autyzmem. Na koniec jakiś terapeuta wam powie „Nic się nie dało zrobić” – to autyzm. Zero odpowiedzialności i dalej ta sama mantra, że autyzmu się nie leczy… Tylko palant nie zauważył, że nieleczone zaburzenia przerodziły się w widoczną niepełnosprawność. Rok dla dziecka to bardzo dużo. Zmarnować rok u logopedy tylko dlatego, że jest miły a nie udać się do chociażby neurologopedy klinicznego z praktyką jest tylko głupotą rodzica jeden i drugi kosztuje tyle samo a diametralnie skraca czas terapii. To samo dotyczy innych specjalności…

Stowarzyszenia, fundacje i podmioty prywatne

„Pomoc dla osób ze spektrum ASD oferują także stowarzyszenia, fundacje i podmioty prywatne. Narodowy Fundusz zdrowia (NFZ) zawiera kontrakty na świadczenia diagnostyczno – terapeutyczne. Fundacje i stowarzyszenia pozyskują środki z różnorodnych programów. Oferują zajęcia dla dzieci, ich rodziców i rodzeństwa, organizują szkolenia i konferencje dla opiekunów, nauczycieli i terapeutów. Prowadzone są przede wszystkim treningi umiejętności komunikacyjnych i społecznych, zajęcia logopedyczne, organizuje się grupy wsparcia i grupy edukacyjne dla rodzin. Od wielu lat działają fundacje: Synapsis, Wspólnota Nadziei, Maltańskie Centrum Pomocy. Zatrudniają one profesjonalnych terapeutów i proponują najnowsze – sprawdzone metody pomocy…”

Pozwolicie, że pominę, rolę NFZ… oprócz utrudnień raczej nie miał nic do zaoferowania… O kompetencjach internistów, też nie chce mi się gadać.

O skuteczności powiem tylko tyle, że nie korzystałam z pomocy, żadnej fundacji, nie jeździliśmy na turnusy rehabilitacyjne, tylko na wakacje. Skuteczność kojarzy mi się tylko z regularną, ciężką pracą przez cały rok. Jeśli fundacja płaci wam za super terapię, z super turnusem, w super miejscu – to super. Ale jeśli fundacja, każe wam płacić za cokolwiek – nie wiem; konferencje, gazetki, terapie, na dom spokojnej starości czy budowę ośrodka w przyszłości… To przepraszam bardzo – jaka to pomoc?

Jeśli profesjonalizmem jest wymaganie telefonicznego zgłoszenia/powiadomienia – dotyczącego badań/testów/diagnozy dorosłej osoby z autyzmem –  a nie drogą mailową/pisemną – preferowaną przez właśnie te osoby, z których lwia część ma problemy z mową lub nie mówi w ogóle. A wszelkie załatwianie takich spraw słownie powoduje stres i niepotrzebny lęk z tym zwiazany – to zaiste czysty profesjonalizm.

I w efekcie tych działań otrzymujemy diagnozę… Tylko po co małemu dziecku – skoro wszyscy chórem twierdzą, że autyzmu się nie leczy. Oczywiście są terapie wykonywane przez „profesjonalnych” terapeutów… Przypomnę, że profesjonalizmu uczą inni profesjonaliści. To długi proces. Tak dla rozeznania policzcie sobie psychiatrów dziecięcych w Polsce… A teraz neuropsychiatrów… Podpowiem – jest ich garstka. Teraz oświecę – to oni powinni szkolić terapeutów w tym psychologów, pedagogów, neurologopedów, terapeutów zajęciowych dla dzieci z ASD. Tylko jak i kiedy to robić gdy mają komplet pacjentów na najbliższe 2 lata… I po co tracić stały długookresowy dochód, dodawać sobie obowiazków. Na żółtodziobów? A jednak to robią. Powiem jeszcze, że są tacy terapeuci po szkoleniach/konferencjach/kursach, którym jak widać wykłady nie pomogły, a może nie robili notatek. Co tam, wszyscy jesteśmy tylko ludźmi. A wiedza nie dla wszystkich… Są jeszcze oligofrenoterapeuci, oligofrenopedagodzy –  brzmi dumnie, ale pod zbyt długim tytułem kryje się zwykły magister, który ukończył bardzo modne w tym roku studia podyplomowe –  około 350 godzin czyli III semestry. Wow! To wydarzenie nie zmienia faktu, że magister dalej pozostaje tylko magistrem a nie klinicystą. Nasuwa się pytanie gdzie będą mieli praktyki i czy nie za krótkie. Dobrze, że już nie na moich dzieciach…

„Krajowe Towarzystwo Autyzmu, które powstało 1992 roku, ma swoje oddziały w wielu miastach, miedzy innymi w Warszawie, Krakowie, Gdańsku, Lublinie, Kielcach, Bielsku-Białej. Towarzystwo współpracuje z ośrodkami naukowymi w całym kraju. Studenci psychologii i pedagogiki pomagają w codziennej terapeutycznej opiece nad dziećmi autystycznymi w domu. W czasie ostatnich lat powstają specjalistyczne przedszkola dla dzieci autystycznych oraz ośrodki opieki dziennej dla młodzieży i dorosłych. Wzrasta liczba ofert pracy dla dorosłych ze zdiagnozowanym autyzmem” (dr Maria Kujawa w książce Rogrs, Dawson, Vismara: Meroda wczesnego startu dla dziecka z autyzmem…”).

To bardzo optymistyczne – niestety nie prawdziwe – słowo „specjalistyczne” jakoś mnie nie przekonuje – a cudowna wizja przyszłości i znalezienia pracy przez dorosłe osoby z autyzmem jest czymś w rodzaju wiecu przedwyborczego. Na fb jest grupa osób/rodzin pt.: „Dorosłość i co dalej” – poczytajcie sobie o świetlanej przyszłości… A o pomocy przy dziecku z autyzmem w domu nie słyszałam… Owszem, korzystaliśmy z usług terapeuty w domu ale prywatnie.

A ośrodki terapeutyczne i fundacje powstają jak grzyby po deszczu. Dlaczego?

Wspominane przedszkola specjalne zakładają osoby „cywilne” – właściwie każdy może założyć takie przedszkole… Jak to się ma do profeski… Ano ma się tak, jak uśmiech i klimat pani prowadzącej… Nadpodaż generuje niekompetencje. Czy dziecko dobrze się tam rozwija? I właściwie kto ten cały proces edukacji kontroluje… Nieważne, gdy dziecko po tym przedszkolu trafi do normalnej szkoły – oznacza, że spełniło swoją funkcję. Gorzej gdy po zakończeniu przedszkola, na pniu trafia do szkoły specjalnej i znowu winnych –  brak. Wiadomo: – „To autyzm”.

Małe fundacje są dobrym pomysłem zarobkowym dla rodzin osób z autyzmem. Jak to się ma do realnego leczenia – przekonacie się niebawem na własnej skórze. Ale jeśli nie macie pomysłu na biznes – to polecam założenie własnej.

Przyszłość waszych dzieci zależy tylko od was. Reszta jest tylko instytucjami, w których zatrudnieni są ludzie, ci ludzie zarabiają. Choćby starali się najlepiej jak mogą- są tylko pracownikami. Szkolenia i konferencje nie czynią z nich wykwalifikowanej kadry od autyzmu. Kluczem do tego jest wieloletnia praktyka w zawodzie, znajomość funkcjonowania mózgu na każdym etapie rozwoju dziecka oraz efekt końcowy, który jakoś umyka przy każdej terapii – nikt nie potrafi odpowiedzieć co będzie na końcu… Nikt z terapeutów od autyzmu. Klinicyści mogą oszacować procentowo poprawę w zaburzonych obszarach funkcjonowania dziecka…

Terapia autyzmu w Polsce to taki slogan uspakajający. Terapia autyzmu zaczyna się i kończy w domu. Wszystko zależy od ciągłej ciężkiej pracy rodziców, porażka –  od przerw w tej pracy. Dobrym początkiem jest wizyta u właściwego klinicysty. Ale to dopiero początek drogi…

Uzupełnienie:

Advertisements