Przeskocz do treści

Rodzic z zespołem Aspergera

1.jpg

Rodzina często musi się przystosować do nieelastycznych rytuałów i oczekiwań względem zachowania, nietolerancji dla hałasu, bałaganu czy jakiejkolwiek ingerencji w samotne działania rodzica, do czarno – białego postrzegania ludzi i traktowania wizyt przyjaciół dzieci jako „najazdu na dom”.

„Osoba z zespołem Aspergera, choć często potrzebuje wsparcia od innych, to sama jednak rzadko wspiera członków swojej rodziny, nie interesuje się wydarzeniami, które mają dla nich emocjonalne znaczenie, często krytykuje i rzadko chwali. Atmosfera rodzinna jest naznaczona negatywizmem, co wywołuje napięcie i gasi wszelki entuzjazm. Członkowie rodziny aż za dobrze zdają sobie sprawę z szybko zmieniających się nastrojów rodzica z zespołem Aspergera, zwłaszcza z nagłych napadów wściekłości, i starają się go nie denerwować ze strachu przed gwałtowną reakcją emocjonalną.

Łagodne formy takich zachowań i postaw mogą być usprawiedliwiane przez członków rodziny i społeczeństwo jako typowe dla niektórych mężczyzn. Wobec matek jednak społeczeństwo ma inne oczekiwania. Matka powinna instynktownie potrafić opiekować się dziećmi i zaspakajać ich emocjonalne potrzeby. Tymczasem w przypadku matek z ZA na instynkcie tym nie można za bardzo polegać. Zdarza się, że samotna ciężarna kobieta z zespołem Aspergera zdaje sobie sprawę z tego, iż jej instynkt macierzyński jest ograniczony, i dla dobra nienarodzonego jeszcze dziecka decyduje się oddać je do adopcji. Trzeba jednak pamiętać, że choć instynkt rodzicielski osób dotkniętych ZA może być mniej niezawodny, to jednak mogą one się nauczyć, jak być dobrym rodzicem. Znam wiele matek i ojców z ZA, którzy dzięki odpowiedniej lekturze i wskazówkom wykształcili umiejętność rozumienia rozwoju i potrzeb swoich dzieci i są przykładnymi rodzicami Attwood, 2013). […].

W tym celu jednak muszą zostać spełnione określone warunki: po pierwsze, rodzic z zespołem Aspergera musi zaakceptować fakt, że potrzebne są mu wskazówki; po drugie musi mieć dostęp do odpowiednich porad. Rodzic, który nie ma zespołu Aspergera, zazwyczaj posiada wrodzoną, intuicyjną umiejętność wychowywania dzieci i musi być postrzegany jako stale dostępny ekspert.

Jak dzieci reagują na fakt, że rodzic ma zespół Aspergera?

Każde dziecko radzi sobie w takiej sytuacji na swój sposób. Niekiedy dziecko może mieć wrażenie, że jest niewidzialne lub uciążliwe dla rodzica, brakuje mu akceptacji, wsparcia, zachęt i miłości, na które czeka i których potrzebuje. Pewna dziewczyna powiedziała, że nigdy nie czuła się kochana przez swojego ojca z zespołem Aspergera. Kiedy rodzic już okaże dziecku uczucia, są one odbierane jako zimne i tak naprawdę nie poprawiają samopoczucia. Dziecko odnosi wrażenie, że ceni się je jedynie za jego osiągnięcia, a nie za to, kim jest. Rozmowy z rodzicem dotkniętym zespołem Aspergera przyjmują formę przedłużających się monologów na temat problemów rodzica, z krótkimi epizodami powierzchownego zainteresowania problemami dziecka. Dziecko uczy się nie pokazywać takich emocji jak zdenerwowanie ani nie oczekiwać współczucia. Może się też zdarzyć, że będzie zażenowane z powodu tego, jak rodzic z zespołem Aspergera traktuje jego przyjaciół. Następujący fragment listu córki pewnej kobiety z ZA ilustruje wiele aspektów posiadania rodzica dotkniętego tym zaburzeniem:

Kiedy miałam sześć lat, niemal zaprzyjaźniłam się z dziewczynką z Australii. Byłam bardzo podekscytowana, gdy dostałam list z drugiego końca świata, a było to na długo przed powstaniem internetu. Nie mogłam pohamować podniecenia ani doczekać się, żeby napisać do nowej koleżanki i wymienić się z nią informacjami. Przeczytałam list i chciałam odpowiedzieć na jej pytania, ale moja matka miała inny pomysł: „W tym liście są błędy ortograficzne. Najpierw musisz je poprawić i odesłać. Dzięki temu twoja koleżanka nauczy się poprawnie pisać”. Nie wiem, czy ta mała dziewczynka nauczyła się poprawnie pisać, bo nigdy już nie dostałam od niej żadnego listu.

Istnieje kilka mechanizmów radzenia sobie w takiej sytuacji. Brak uczucia i zachęty ze strony rodzica oraz jego wysokie oczekiwania mogą doprowadzić do tego, że z dziecka wyrośnie dorosły nastawiony na osiągnięcie sukcesu, chcący w ten sposób doświadczyć wreszcie rodzicielskiej miłości, której mu przez całe dzieciństwo tak bardzo brakowało. Innym mechanizmem jest ucieczka z takiej sytuacji, spędzanie czasu z rodzinami przyjaciół i jak najszybsza wyprowadzka z domu, najlepiej na drugi koniec kraju, żeby uniknąć rodzinnych spotkań. Jedną z reakcji może być też silna nienawiść do rodzica z zespołem Aspergera za to, że nie był takim rodzicem, jakiego dziecko potrzebowało. Dziecko może namawiać drugiego rodzica do rozwodu, separacja jednak nie jest prosta. Wiadomo bowiem, że partner z zespołem Aspergera prawdopodobnie nie poradziłby sobie sam – zarówno pod względem praktycznym, jak i emocjonalnym.

Kiedy dzieci stają się dorosłe i uświadamiają sobie fakt, że jedno z ich rodziców ma ZA, w końcu zaczynają rozumieć osobowość, umiejętności i motywy swojej matki lub ojców. Pewna kobieta wyjaśniła: „Nigdy nie czułam się kochana przez ojca. Diagnoza pozwoliła mi pokochać i zaakceptować moją rodzinę, przełamać jej zdolność do wyrządzania mi emocjonalnej krzywdy”.

Jeśli zarówno rodzic, jak i dziecko ma zespół Aspergera, może ich połączyć naturalna więź lub wzajemny antagonizm. Liane Holiday Willey łączy bardzo bliska i wspierająca relacja z ojcem. Jej ojciec zauważył, że córce potrzebna jest ta sama wiedza, którą i on zdobył na temat ludzi, zawierania znajomości i prowadzenia rozmów. Stał się społecznym mentorem, codziennie doradzającym, co zrobić i powiedzieć w różnych sytuacjach towarzyskich. Ojciec i córka rozumieli i szanowali wzajemnie swoje doświadczenia i perspektywy. Jednak nie zawsze tak jest. Wymuszona bliskość dwóch mało elastycznych i dominujących osobowości z zespołem Aspergera może prowadzić do animozji i kłótni. Partner i rodzić niecierpiący na to zaburzenie staje się doświadczonym dyplomatą starającym się zachować pokój i mierzącym z problemami ścierających się stron. Dwie osoby z zespołem Aspergera w jednej rodzinie są jak dwa magnesy – albo się przyciągają, albo odpychają.

W rodzinie Liane Holliday Willey zespół Aspergera występował w każdym pokoleniu u kilku osób. Ona sama ma córkę z zespołem Aspergera, a jej ojciec ma kilka cech typowych dla tego zaburzenia. Rodzina Liane ma bardzo pozytywną postawę wobec zespołu Aspergera. Ona sama wyjaśnia:

W naszej rodzinie zawsze przypominamy naszej aspergerówce, żeby pamiętała, iż jest wypełniona po brzegi godnymi podziwu cechami i wspaniałymi zdolnościami, jednocześnie jednak staramy się też, by pamiętała o swoich niedoskonałościach społecznych, emocjonalnych i poznawczych. Zachowując tę równowagę, pomagamy jej wykorzystywać jej silne strony, pokazujemy jej szkolne i afektywne strategie przekształcania niedoskonałości w biegłość. Naszym celem jest udzielanie córce pomocy w uzyskaniu tego, co uzyskaliśmy mój ojciec i ja, w przyłączeniu się do świata na własnych warunkach bez tracenia z oczu tego, kim się jest i czego się potrzebuje” (Willey, 2001, s. 149).

źródło: Tony Attwood: „Zespół Aspergera Kompletny Przewodnik”, Harmonia Universalis, Gdańsk 2013

 

6 Comments »

  1. „Osoba z zespołem Aspergera, choć często potrzebuje wsparcia od innych, to sama jednak rzadko wspiera członków swojej rodziny, nie interesuje się wydarzeniami, które mają dla nich emocjonalne znaczenie”.

    Moim zdaniem samo takowe postawienie sprawy jest równoznaczne z postrzeganiem macierzyństwa jako czegoś bezsensownego, nieproduktywnego i bezwartościowego. Jedynymi uzasadnieniami dla posiadania dzieci w takiej sytuacji mogą być wpadki, szantaż ze strony partnera, głupota, lub jakiś rodzaj fundamentalizmu religijnego, o który osób z ASD bym nie posądzał. Najczęściej sprawa wygląda tak, że takie kobiety już jako dziewczynki nie matkowały lalkom, tylko znajdowały sobie inne zainteresowania.

    Polubione przez 1 osoba

  2. lolek,
    szczerze? Mam po dziurki w nosie wysłuchiwania niektórych osób ze spektrum, które jeżdżą po konferencjach i opowiadają bzdury, jak to ludzie z ZA zakładają szczęśliwe rodziny. Ja rozumiem, że jest moda na ocieplanie wizerunku osób z zespołem Aspergera, że pokazuje się, jak to niby jesteśmy tacy sami jak reszta. Wszystko OK, ale nie kosztem prawdy. Sorry. Nie zakłamujmy rzeczywistości! Po pierwsze – tych, którzy autentycznie lubią dzieci i chcą mieć dzieci, jest max. 20%. Częściej są to kobiety niż mężczyźni. Badania pokazują, że tego typu potrzeby występują raczej u tych osób, u których w rodzinie pojawiały się przypadki ZA w pokoleniu rodziców, czy dziadków. Wśród tych, gdzie ZA pojawił się po raz pierwszy w drzewie genealogicznym, to jest w ogóle jazda bez trzymanek. Prawdą natomiast jest, że niechęć do posiadania dzieci staje się później przyczyną rozpadu związków. Niektórzy wręcz otwarcie deklarują, że nie lubią dzieci i nie mają z tym problemów. Inni często też tak myślą, tylko że będąc przez całe życie strofowanymi, boją się otwarcie o tym mówić. A co do bycia szczęśliwym – zbyt wielu widziałem facetów, którzy wpadali w nerwicę i przestawali współżyć ze strachu przed tym, że partnerka może zajść w ciążę. Panowie nalegali na to, żeby się podwójnie zabezpieczać (tabletki + prezerwatywa), mieli obsesje na punkcie kupowania najdroższych środków antykoncepcyjnych, sprawdzania terminów ważności a w sytuacjach, gdy kobiecie spóźniał się okres, dostawali takiej nerwówki, że musieli brać leki uspakajające. Co się tyczy samych kobiet z ZA będących matkami – one często kończą z głęboką depresją, bo gdzieś tam w głębi uświadamiają sobie, że właśnie zmarnowały sobie życie. Wiele jest takich, które mając neurotypowego męża, zgodziły się po długich naleganiach na macierzyństwo. Najczęściej była to decyzja pod presją, która ma później katastrofalne skutki. O dylematach typu rozwód, aborcja, adopcja, oddanie dziecka rodzicom/teściom nie wspominając.

    Polubione przez 1 osoba

    • Nie twierdzę, że rodzicielstwo i związki w ASD są wspaniałe… daleka jestem od tego… znam wiele fajnych osób z ZA, ale znam też takie, z którymi nie chce mi się gadać – są tak przekonane o swoich racjach, że rozmowa nie ma sensu – a krytyka zakończy się kłótnią… Obsesje, depresje, lęki – nie wzmacniają związków, ani rodzin… wiem to i jestem daleka od idealizowania… próbuję czasem napisać coś optymistycznego… Pozdrawiam

      Polubienie

  3. sylwiaiwan,
    wszystko zależy od tego, czego dotyczy to przeświadczenie o swoich racjach. Będąc na studiach byłem wręcz wyczulany na zajęciach z filozofii, że wszelkie dyskusje o preferencjach, sprawach światopoglądowych, itp. mają rację bytu pod jednym zasadniczym warunkiem – że jesteśmy ulepieni z tej samej gliny. Kłótnie pomiędzy tygrysem a lampartem, które to mięso jest smaczniejsze, nie mają większego sensu, bo smak nie jest obiektywną własnością mięsa, tylko pewną specyficzną cechą, która powstaje w wyniku zetknięcia się owego mięsa z pewnym aparatem percepcji. Takie a nie inne mięso ma zawsze smak dla kogoś/czegoś, ale nigdy samo z siebie. Mam wrażenie, że z aspergerowcami i neurotypowymi jest trochę tak, jak z tymi tygrysami i lampartami. Różnica jest taka, że na pierwszy rzut oka ciała są podobne, ale mózgi/umysły różne. W jak wielkim stopniu różne? Nie wiem – 1%, 2%, może 10%? Jak to ocenić? Niektórzy słusznie zauważają, że był w dziejach Ziemii taki okres, gdy koegzystowały między sobą co najmniej dwa gatunki (podgatunki?) człowieka. Neandertalczycy krzyżowali się z homo sapiens, ale tylko w przypadku, gdy kobieta była neandertalska. W przeciwnym razie dochodziło do śmierci płodu. Rodziły się wtedy hybrydy o „uśrednionych” mózgach. Ciekawe to i zarazem przerażające. Podobno oba gatunki tworzyły wspólnoty i nawet rozwijały kulturę. Neandertalczycy wcale nie byli tacy tępi, jak to się powszechnie uważa. Tworzyli proste malowidła, chowali zmarłych. Jednak tamten okres różnił się nieco od czasów obecnych, bo nie było społeczeństw masowych, państw, gospodarek narodowych, czy zinstytucjonalizowanych religii. Gdyby takie rzeczy wyprawiały się obecnie, to dopiero by się zaczęły problemy powodowane neuroróżnorodnością. Czy ustanowić jedno prawo dla wszystkich? Czy posyłać do tych samych szkół? Uczyć tego samego, a może zmienić proporcje? Czy istoty o odmiennej naturze powinny się zachowywać według tych samych wzorców kulturowych? Więcej pytań niż odpowiedzi. Może skończyłoby się wojną domową, przy której obecne tarcia w polityce to pryszcz.

    Wracając do aspergerowców – ja tak do końca nie wiem, czy np. kwestie chęci/niechęci do dzieci są pewnymi preferencjami wrodzonymi, determinowanymi neurobiologicznie, czy są to naleciałości kulturowe i zależące od wychowania, wzorców ojcostwa i macierzyństwa. W przypadku preferencji seksualnych – sprawa wydaje się dużo bardziej jasna. Są one sztywne, podobnie zresztą jak cała masa preferencji u ludzi w spektrum. Może to jest jakiś trop – istnieją komórki nerwowe silniej mutujące i słabiej, przy czym te słabiej mutujące są mniej neuroplastyczne? Być może u ludzi z ZA znacznie większa część takich komórek koduje pewne cechy i predyspozycje, przez co stają się one niemożliwe do zmiany? Nie wiem. Jestem jednak przekonany, że jeśli osoba z ZA twierdzi, iż przesiadywanie przy komputerze, czy też zajmowanie się astronomią obserwacyjną jest bardziej ciekawe i wartościowe niż wychowywanie dzieci, to najwyraźniej tak jest i już. Oczywiście subiektywnie. Nie mam też złudzeń – jeśli ktoś taki wpakowałby się w pieluchy, to najprawdopodobniej wcale nie chciałby się zajmować dziećmi i na dłuższą metę byłyby z tego same problemy, bo ani rodzic nie byłby zadowolony z takiego obrotu spraw, ani dziecko (w przyszłości dorosły człowiek). Nie nadałoby to żadnego głębszego sensu ich życiu. Musieliby robić pewne rzeczy wbrew sobie, na siłę i prawdopodobnie – na odczepnego. Istnieją przecież ludzie w spektrum, którzy spokojnie mogliby zakończyć żywot w samotności i nigdy nie mieliby do nikogo pretensji, że nikt przy nich nie czuwał, albo nie trzymał za rękę. I to jest niesamowite. Podejrzewam, że w takich przypadkach żadne terapie, czy tłumaczenia nie pomogą – to trzeba mieć coś z głową. Zresztą, co tam asperger – istnieją osoby z bardzo wysokim ilorazem inteligencji, którzy także nie widzą powołania do rodzicielstwa. Nawet trudno to nazwać ich wyborem, bo wyboru to dokonuje mnich/zakonnica godząc się na życie klasztorne, co często wiąże się z cierpieniami. Oni tak po prostu mają – nie wiem, dlaczego.

    Polubione przez 1 osoba

    • Zgadzam się. Myślę, też, że rodzicielstwo otwiera oczy neurotypowym, którzy, jak się okazuje – po „męczarniach” z wychowaniem uciekają do pracy… a może nie byli osobami neurotypowymi?. Znam też matki z ZA, które podejmują wyzwanie i wychowują swoje dzieci – dzielą swój czas na obowiązki względem dzieci, chociaż tego nie cierpią psychicznie (chodzi o przeciążenia) jest im bardzo ciężko… jednak koniec końców udaje im się znaleźć sposób na rozwijanie swoich pasji i rozwijanie umysłów swoich dzieci – w krótkim dniu roboczym. Inni nie dają rady – bez względu na zaburzenia… Jeszcze inne kobiety z ASD – odnajdują się w rodzicielstwie. Ogólnie… i tak nie polecam, nie zmuszam, nie namawiam… Uważam, ze nie ma cięższej pracy, zwłaszcza gdy rodzice nie mają żadnej pomocy ze strony rodziny… a nawet gdy mają – ta pomoc zamienia się w dziwne układy – które z czasem mogą odebrać chęć do życia… Wszystko jest skomplikowane…

      Polubienie

  4. „Myślę, też, że rodzicielstwo otwiera oczy neurotypowym, którzy, jak się okazuje – po „męczarniach” z wychowaniem uciekają do pracy… ”
    Albo do Biedronki 😉

    ” Znam też matki z ZA, które podejmują wyzwanie i wychowują swoje dzieci – dzielą swój czas na obowiązki względem dzieci, chociaż tego nie cierpią psychicznie (chodzi o przeciążenia) jest im bardzo ciężko… jednak koniec końców udaje im się znaleźć sposób na rozwijanie swoich pasji i rozwijanie umysłów swoich dzieci – w krótkim dniu roboczym”.

    Kluczową wydaje mi się kwestia, czy uważają macierzyństwo za jakąś wyższą wartość i czy widzą w nim sens. Człowiek jest w stanie sporo poświęcić i przecierpieć – pod warunkiem, że służy to wyższym celom. Jeśli brakuje tej wiary (motywacji), to niestety – nie ma nawet o co kopii kruszyć. To tak, jakby ateistę gonić do kościoła – fajnie, można, pytanie tylko po co? Natomiast niektórzy w spektrum tak się rozbestwili, że jak nie spędzają nad swoimi pasjami 12-14 godzin na dobę, to są chorzy. Tyczy się szczególnie naukowców, ale też informatyków. W robocie robią to, co lubią. Wracają do domu i kontynuują to samo. Półgodzinny spacerek, jakieś jedzonko i do wyra. I tak dzień w dzień. Byle tylko za dużo słodyczy nie jeść i słodkich napojów nie pić, bo bebech rośnie, widmo cukrzycy wisi w powietrzu a i hemoroidy, albo zwyrodnienia kręgosłupa mogą się pojawić.

    Polubione przez 1 osoba

Skomentuj

Proszę zalogować się jedną z tych metod aby dodawać swoje komentarze:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s

%d blogerów lubi to: