1.jpg

Rodzina często musi się przystosować do nieelastycznych rytuałów i oczekiwań względem zachowania, nietolerancji dla hałasu, bałaganu czy jakiejkolwiek ingerencji w samotne działania rodzica, do czarno – białego postrzegania ludzi i traktowania wizyt przyjaciół dzieci jako „najazdu na dom”.

„Osoba z zespołem Aspergera, choć często potrzebuje wsparcia od innych, to sama jednak rzadko wspiera członków swojej rodziny, nie interesuje się wydarzeniami, które mają dla nich emocjonalne znaczenie, często krytykuje i rzadko chwali. Atmosfera rodzinna jest naznaczona negatywizmem, co wywołuje napięcie i gasi wszelki entuzjazm. Członkowie rodziny aż za dobrze zdają sobie sprawę z szybko zmieniających się nastrojów rodzica z zespołem Aspergera, zwłaszcza z nagłych napadów wściekłości, i starają się go nie denerwować ze strachu przed gwałtowną reakcją emocjonalną.

Łagodne formy takich zachowań i postaw mogą być usprawiedliwiane przez członków rodziny i społeczeństwo jako typowe dla niektórych mężczyzn. Wobec matek jednak społeczeństwo ma inne oczekiwania. Matka powinna instynktownie potrafić opiekować się dziećmi i zaspakajać ich emocjonalne potrzeby. Tymczasem w przypadku matek z ZA na instynkcie tym nie można za bardzo polegać. Zdarza się, że samotna ciężarna kobieta z zespołem Aspergera zdaje sobie sprawę z tego, iż jej instynkt macierzyński jest ograniczony, i dla dobra nienarodzonego jeszcze dziecka decyduje się oddać je do adopcji. Trzeba jednak pamiętać, że choć instynkt rodzicielski osób dotkniętych ZA może być mniej niezawodny, to jednak mogą one się nauczyć, jak być dobrym rodzicem. Znam wiele matek i ojców z ZA, którzy dzięki odpowiedniej lekturze i wskazówkom wykształcili umiejętność rozumienia rozwoju i potrzeb swoich dzieci i są przykładnymi rodzicami Attwood, 2013). […].

W tym celu jednak muszą zostać spełnione określone warunki: po pierwsze, rodzic z zespołem Aspergera musi zaakceptować fakt, że potrzebne są mu wskazówki; po drugie musi mieć dostęp do odpowiednich porad. Rodzic, który nie ma zespołu Aspergera, zazwyczaj posiada wrodzoną, intuicyjną umiejętność wychowywania dzieci i musi być postrzegany jako stale dostępny ekspert.

Jak dzieci reagują na fakt, że rodzic ma zespół Aspergera?

Każde dziecko radzi sobie w takiej sytuacji na swój sposób. Niekiedy dziecko może mieć wrażenie, że jest niewidzialne lub uciążliwe dla rodzica, brakuje mu akceptacji, wsparcia, zachęt i miłości, na które czeka i których potrzebuje. Pewna dziewczyna powiedziała, że nigdy nie czuła się kochana przez swojego ojca z zespołem Aspergera. Kiedy rodzic już okaże dziecku uczucia, są one odbierane jako zimne i tak naprawdę nie poprawiają samopoczucia. Dziecko odnosi wrażenie, że ceni się je jedynie za jego osiągnięcia, a nie za to, kim jest. Rozmowy z rodzicem dotkniętym zespołem Aspergera przyjmują formę przedłużających się monologów na temat problemów rodzica, z krótkimi epizodami powierzchownego zainteresowania problemami dziecka. Dziecko uczy się nie pokazywać takich emocji jak zdenerwowanie ani nie oczekiwać współczucia. Może się też zdarzyć, że będzie zażenowane z powodu tego, jak rodzic z zespołem Aspergera traktuje jego przyjaciół. Następujący fragment listu córki pewnej kobiety z ZA ilustruje wiele aspektów posiadania rodzica dotkniętego tym zaburzeniem:

Kiedy miałam sześć lat, niemal zaprzyjaźniłam się z dziewczynką z Australii. Byłam bardzo podekscytowana, gdy dostałam list z drugiego końca świata, a było to na długo przed powstaniem internetu. Nie mogłam pohamować podniecenia ani doczekać się, żeby napisać do nowej koleżanki i wymienić się z nią informacjami. Przeczytałam list i chciałam odpowiedzieć na jej pytania, ale moja matka miała inny pomysł: „W tym liście są błędy ortograficzne. Najpierw musisz je poprawić i odesłać. Dzięki temu twoja koleżanka nauczy się poprawnie pisać”. Nie wiem, czy ta mała dziewczynka nauczyła się poprawnie pisać, bo nigdy już nie dostałam od niej żadnego listu.

Istnieje kilka mechanizmów radzenia sobie w takiej sytuacji. Brak uczucia i zachęty ze strony rodzica oraz jego wysokie oczekiwania mogą doprowadzić do tego, że z dziecka wyrośnie dorosły nastawiony na osiągnięcie sukcesu, chcący w ten sposób doświadczyć wreszcie rodzicielskiej miłości, której mu przez całe dzieciństwo tak bardzo brakowało. Innym mechanizmem jest ucieczka z takiej sytuacji, spędzanie czasu z rodzinami przyjaciół i jak najszybsza wyprowadzka z domu, najlepiej na drugi koniec kraju, żeby uniknąć rodzinnych spotkań. Jedną z reakcji może być też silna nienawiść do rodzica z zespołem Aspergera za to, że nie był takim rodzicem, jakiego dziecko potrzebowało. Dziecko może namawiać drugiego rodzica do rozwodu, separacja jednak nie jest prosta. Wiadomo bowiem, że partner z zespołem Aspergera prawdopodobnie nie poradziłby sobie sam – zarówno pod względem praktycznym, jak i emocjonalnym.

Kiedy dzieci stają się dorosłe i uświadamiają sobie fakt, że jedno z ich rodziców ma ZA, w końcu zaczynają rozumieć osobowość, umiejętności i motywy swojej matki lub ojców. Pewna kobieta wyjaśniła: „Nigdy nie czułam się kochana przez ojca. Diagnoza pozwoliła mi pokochać i zaakceptować moją rodzinę, przełamać jej zdolność do wyrządzania mi emocjonalnej krzywdy”.

Jeśli zarówno rodzic, jak i dziecko ma zespół Aspergera, może ich połączyć naturalna więź lub wzajemny antagonizm. Liane Holiday Willey łączy bardzo bliska i wspierająca relacja z ojcem. Jej ojciec zauważył, że córce potrzebna jest ta sama wiedza, którą i on zdobył na temat ludzi, zawierania znajomości i prowadzenia rozmów. Stał się społecznym mentorem, codziennie doradzającym, co zrobić i powiedzieć w różnych sytuacjach towarzyskich. Ojciec i córka rozumieli i szanowali wzajemnie swoje doświadczenia i perspektywy. Jednak nie zawsze tak jest. Wymuszona bliskość dwóch mało elastycznych i dominujących osobowości z zespołem Aspergera może prowadzić do animozji i kłótni. Partner i rodzić niecierpiący na to zaburzenie staje się doświadczonym dyplomatą starającym się zachować pokój i mierzącym z problemami ścierających się stron. Dwie osoby z zespołem Aspergera w jednej rodzinie są jak dwa magnesy – albo się przyciągają, albo odpychają.

W rodzinie Liane Holliday Willey zespół Aspergera występował w każdym pokoleniu u kilku osób. Ona sama ma córkę z zespołem Aspergera, a jej ojciec ma kilka cech typowych dla tego zaburzenia. Rodzina Liane ma bardzo pozytywną postawę wobec zespołu Aspergera. Ona sama wyjaśnia:

W naszej rodzinie zawsze przypominamy naszej aspergerówce, żeby pamiętała, iż jest wypełniona po brzegi godnymi podziwu cechami i wspaniałymi zdolnościami, jednocześnie jednak staramy się też, by pamiętała o swoich niedoskonałościach społecznych, emocjonalnych i poznawczych. Zachowując tę równowagę, pomagamy jej wykorzystywać jej silne strony, pokazujemy jej szkolne i afektywne strategie przekształcania niedoskonałości w biegłość. Naszym celem jest udzielanie córce pomocy w uzyskaniu tego, co uzyskaliśmy mój ojciec i ja, w przyłączeniu się do świata na własnych warunkach bez tracenia z oczu tego, kim się jest i czego się potrzebuje” (Willey, 2001, s. 149).

źródło: Tony Attwood: „Zespół Aspergera Kompletny Przewodnik”, Harmonia Universalis, Gdańsk 2013

 

Advertisements