Diagnoza to istotna część procesu rozpoczynającego ścieżkę przemian w życiu autystycznych dzieci. Rodzice uzbrojeni w „diagnozę”dziecka nie wnikają w szczegóły/zmienne, które mają wpływ na diagnozę –  przyjmują wszystko co w niej zawarte za pewną stałą. A przecież to tylko zbór danych, szablon do którego wciska się dziecko z „pasującymi” w danym okresie życia zachowaniami

Często obrywam za używanie niestosownych form nazewnictwa w stosunku do autyków, osób z zespołem Aspergera, wysokofunkcjonujacych czy ASD. Chociaż bardziej pasuje mi „spektrum”, używam zamiennie wszystkich, i  pewnie przesadzam, ale mogę wtedy spojrzeć kompleksowo poza widełki i znajdować cechy, których obecne DSM jeszcze nie ujęło, mając na uwadze wcześniejsze pomyłki w całych tych wielkich klasyfikacjach… które przecież wymyślili ludzie, by ułatwić sobie pracę. Później inni ludzie poprawiają błędy po tych pierwszych, żeby jeszcze bardziej uprościć sobie całą procedurę. Tak jak babcia, która przykleja etykietki na słoiki z kompotami odstawiając je w równym rządku na półeczce w spiżarni… Czy można być bardziej śliwkowym od kompotu śliwkowego? Nie! Ale można być kompotem porzeczkowym. Ale niczym więcej.

Ludzie myślący etykietami żądają odpowiedzi

Temple Grandin: „Tego rodzaju myślenie może bardzo skrzywdzić. Dla niektórych przyklejona etykieta może stać się tym, co ich definiuje. To z kolei łatwo prowadzi do sposobu myślenia, którym nazywam mentalnością niepełnosprawności. Kiedy ktoś słyszy np. diagnozę zespołu Aspergera, może zacząć myśleć: „Po co mi to wszystko?” albo „Nigdy nie uda mi się na dłużej  utrzymać żadnej pracy”. Całe jego życie zaczyna oscylować wokół tego, czego nie jest w stanie zrobić, zamiast tego, co potrafi zrobić, albo przynajmniej tego, nad czym może popracować.

Myślenie etykietami działa też w drugą stronę. Ktoś może czuć się dobrze ze swoją diagnozą, ale martwić się, że zdefiniuje go w oczach innych ludzi. Co pomyśli sobie mój szef? Współpracownicy? Najbliżsi? Połowa pracowników firm technicznych w Dolinie Krzemowej dostałaby diagnozę zespołu Aspergera, jeśli pozwoliliby się zdiagnozować, a tego unikają jak ognia. Byłam w biurach, w których pracują, widziałam te ekipy z bliska. Wiele wejść na moją stronę pochodzi z Doliny Krzemowej i innych obszarów o dużym skupieniu przemysłu nowych technologii. Kiedyś uznano by ich po prostu za utalentowanych. Teraz jednak jest diagnoza, a oni zrobią wszystko, żeby nie dać się wsadzić do getta.

Myślenie etykietami może mieć wpływ na leczenie. Słyszałam np., co pewien lekarz mówił o dziecku z problemami gastrycznymi. „No tak, on ma autyzm. To jest problem” – i nie leczył problemów przewodu pokarmowego. To jakiś absurd. Fakt, że problemy gastryczne są powszechne u ludzi z autyzmem, nie oznacza, że nie da się ich leczyć samych w sobie. Jeżeli chcesz pomóc dziecku z problemami jelitowymi, rozmawiaj o tym co je, a nie o autyzmie.

Etykietowanie wpływa również na badania naukowe. „Jednym z przekleństw tego obszaru zainteresowań” – czytamy we wnioskach z badań na temat widzenia w autyzmie – „jest rozmiar słupków błędu, które zawsze są co najmniej dwukrotnie większe w danych osób z ASD w porównywaniu z danymi z grupy kontrolnej”. Słupki błędu dwa razy większe niż w grupie kontrolnej? To pokazuje nam, że zmienność w próbie jest ogromna- że istnieją w populacji osób autystycznych podgrupy, które trzeba zidentyfikować i oddzielić. Do jednej próby wrzuca się osoby z syndromem wrażliwości skotopowej i osoby patrzącej kątem oka. To jak porównywanie jabłek i pomarańczy. Słupki błędu to nie przekleństwo. To przeszkoda, którą naukowcy sami postawili na własnej drodze.

To samo można powiedzieć o badaniach, z których wynika, że niektóre rozwiązania skuteczne w przypadku problemów sensorycznych, takie jak obciążanie kamizelki lub specjalistyczne soczewki, nie działają w przypadku osób z autyzmem. Czytając raporty z tych badań, mówiłam sobie: Przecież nie raz widziałam, że te kamizelki działają! Zdałam sobie sprawę, że problem z tymi badaniami polega na tym, że nie wszystkie osoby autystyczne mają te same problemy sensoryczne. Na 20 osób z autyzmem, kolorowe okulary czy obciążone kamizelki pomogą może trzem lub czterem. Naukowcy mówią zatem: „No cóż – te rozwiązania działają zaledwie w 15 lub 20% populacji osób autystycznych!” I co z tego? Ten wynik nie oznacza, że kolorowe szkła nie pomagają osobom z autyzmem – oznacza, że kolorowe szkła pomagają osobom z autyzmem ze specyficznymi problemami z widzeniem. Działają dobrze w podgrupie populacji autystycznej.

Nie postuluję, że nie powinniśmy używać etykiet. Oczywiście, że powinniśmy. Bez etykiety, którą autyzmowi nadał Leo Kanner do dziś moglibyśmy nie mieć ani diagnozy, ani leczenia, mogli byśmy to zjawisko ignorować. Etykiety były niezwykle ważne i wciąż będą niezwykle ważne. Są konieczne do celów czysto medycznych, edukacyjnych, ubezpieczeniowych, programów społecznych itd. Ale jeżeli ktoś zajmuje się autyzmem naukowo, czasem porównywanie grupy osób autystycznych z grupą kontrolna ma sens.

Czasami jednak nie ma sensu, bo autyzm to nie diagnoza w uniwersalnym rozmiarze

I niezaleznie od tego, jak Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne definiuje autyzm, diagnoza będzie nieprecyzyjna. Taka jest bowiem natura spektrum. Brak diagnozy to pierwsze, co wydawcy DSM-III próbowali poprawić, ponieważ brakowało sformalizowanych standardów, a brak precyzyjnej diagnozy autyzmu i schorzeń z nim związanych to coś co próbowano poprawić w kolejnych wydaniach. Niestety, nie sądzę, żeby ostatni wysiłek wydawniczy – DSM- 5 – mógł pomóc w rozwijaniu wątpliwości, jedynie skomplikuje całą sytuację” (Grandin, 2016).

źródło: Temple Grandin: „Mózg Autystyczny Podróż w Głąb Niezwykłych Umysłów”, CCPress, Kraków 2016

Reklamy