Diagnostyka autyzmu ewoluowała znacząco na przestrzeni lat, przybliżając się do bardziej precyzyjnych i znormalizowanych kryteriów. Jednym z kluczowych kamieni milowych był rozwój DSM (Diagnostyczny i Statystyczny Podręcznik Zaburzeń Psychicznych).
Początkowo, w pierwszych wydaniach DSM, autyzm nie był dokładnie opisany. Dopiero w 1980 roku w DSM-III pojawiło się określenie „Zespół Autystyczny”, będący pierwszym krokiem ku standaryzacji diagnozy. W miarę postępu badań, DSM-IV z 1994 roku wprowadziło kluczowe kryteria diagnostyczne, zdefiniowane jako trzy obszary: trudności w komunikacji, trudności w relacjach społecznych oraz ograniczone i stereotypowe zainteresowania.
Następnie, w 2013 roku, DSM-5 wprowadziło istotne zmiany. Zredefiniowano spektrum autyzmu, eliminując podziały na osobne kategorie, takie jak Zespół Aspergera czy Zaburzenia Rozwoju Desintegracyjnego Dzieciństwa. Zamiast tego, wprowadzono jednolite spektrum, co miało na celu uwzględnienie różnorodności objawów i stopnia nasilenia zaburzenia.
Obecnie diagnostyka autyzmu opiera się na kryteriach DSM-5, uwzględniających trudności w komunikacji społecznej, ograniczone i powtarzające się zachowania oraz problemy z elastycznością myślenia. Jednakże, pomimo postępów, diagnostyka autyzmu nadal stanowi wyzwanie ze względu na złożoność spektrum oraz indywidualne różnice w prezentacji objawów.
Badania nad neurobiologicznymi podstawami autyzmu oraz rozwój nowoczesnych narzędzi diagnostycznych, takich jak skalowanie zachowań i analiza obrazów mózgu, są obecnie obszarami intensywnych badań. Dzięki postępowi w tych dziedzinach można spodziewać się dalszych udoskonaleń diagnostyki autyzmu w przyszłości.
„W 1993 roku, kiedy Fred Volkmar ze współpracownikami próbowali umieścić w DSM zespół Aspergera, podręcznik był drukowany już od ponad czterdziestu lat, a nowe wydanie pojawiało się za każdym razem, kiedy psychiatria zmieniała zdanie, czyli zaskakująco często.
Po roku 1980, na przykład, DSM podlegało rewizji przynajmniej raz na dziesięć lat, a choroby były w całości mocno przeredagowywane lub w ogóle usuwane, dodawano natomiast nowe. Najsłynniejsza tego rodzaju decyzja zapadła w 1972 roku, kiedy pod wpływem silnych nacisków ze strony społeczności gejowskiej i jej sojuszników, mimo hałaśliwego sprzeciwu grupy głównie starszych psychiatrów, z DSM usunięto definicję homoseksualizmu jako choroby psychicznej. Chociaż ta i inne poprawki były prezentowane jako pozytywne skutki lepszych badań i poszerzania wiedzy, zdradzały one jednocześnie, do jakiego stopnia diagnozy psychiatryczne są kształtowane nie tylko przez dane naukowe, ale także czynniki kulturowe, polityczne i inne.
Autyzm znalazł się w DSM dopiero w 1980 roku, w wydaniu znanym jako DSM-III, które ukazało się niemal czterdzieści lat po publikacji pierwszego artykułu Leo Kannera na ten temat. Definicja okazała się bardzo zmienna – została poważnie przeredagowana w 1987 i ponownie w 1994 roku. Chociaż w roku 2000 doszło jedynie do delikatnej korekty, trzynaście lat później została ona radykalnie zmieniona, czemu towarzyszyło wiele obaw. W ramach tego procesu definicja robiła się raz dłuższa, raz krótsza. Liczba słów w liście objawów – pierwotnie wynosiła około siedemdziesięciu – podskoczyła w jednym z wydań do ponad sześciuset, w następnym spadła do trzystu, a dwa wydania później rozrosła się znowu, do prawie dziewięciuset wyrazów. Zmieniała się również nazwa – od „autyzmu wczesnodziecięcego” przez „zaburzenie autystyczne” po „spektrum autyzmu”. Co najważniejsze, lista objawów stworzona przez autorów DSM w celu identyfikacji osób z autyzmem cały czas była poprawiana. W jednym wydaniu pacjent musiał spełnić przynajmniej osiem z szesnastu kryteriów, aby można mu było postawić diagnozę. W innym musiał mieć sześć z dwunastu objawów. W tym drugim przypadku według Volkmara i Briana Reichowa z Yale istniało ponad dwa tysiące różnych kombinacji symptomów, które skutkowały stwierdzeniem autyzmu. Dodanie w 1994 roku zespołu Aspergera jako osobnej kategorii jeszcze bardziej skomplikowało krajobraz diagnostyczny.
Bardzo często lawirowanie DSM w kwestii autyzmu odzwierciedlało konflikt między dwoma grupami ekspertów – „ubijaczy” i „rozdrabniaczy” (lumpers and splitters). To napięcie było widać podczas rozmowy Lorny Wing i Hansa Aspergera, którzy nie zgadzali się, czy między przypadkami badanymi przez Austriaka i Leo Kannera było więcej podobieństw, czy różnic. Asperger, jak pamiętamy, był przekonany, że obie grupy pacjentów to dwa zupełnie różne syndromy. Naleganie na rozdzielenie jego dzieci i dzieci Kannera według kluczowych różnic robiło z niego typowego „rozdrabniacza”. Z kolei Wing zawsze mówiła jak prawdziwy „ubijacz”, twierdząc, że prawie każdy z jakimś śladem czy kombinacją zachowań autystycznych należy do tej samej grupy, ponieważ podstawowe mechanizmy cech autystycznych działały u wszystkich, chociaż na różnym poziomie. To podejście doprowadziło ją do stworzenia bardzo ważnego modelu autyzmu – koncepcji spektrum. Obecnie idea ta, kwintesencja „ubijającego” podejścia, jest powszechnie akceptowana, do tego stopnia, że nawet kultura popularna najwyraźniej uznała ją za niepodważalną prawdę.
Jak jednak uczy historia, może się to zmienić. Podobnie jak poprzednie koncepcje autyzmu, idea spektrum również nie jest pozbawiona wad i bardzo możliwe, że wahadło wychyli się w stronę „rozdrabniaczy”, jeśli tylko dalsze naukowe dociekania wykażą istnienie rozbieżnych czynników – środowiskowych, genetycznych lub innych – które wywołują zespoły cech autystycznych wyglądających podobnie. Analogiczna sytuacja miała miejsce w dziedzinie badań nad rakiem. Przez lata „rak” stanowił zbiorcze określenie wszystkich rodzajów choroby, ale potem onkolodzy odkryli, że nowotwory w rzeczywistości diametralnie różnią się od siebie, każdy ma własne charakterystyczne cechy i odrębne procesy biologiczne – w ten sposób utorowali drogę „rozdrabniaczom”. Autyzm też może okazać się podmiotem zbiorowym. Naukowcy mogą odkryć, że tak naprawdę istnieją autyzmy o odrębnych genetycznych „odciskach palców”, niepowiązane ze sobą w znaczący sposób. Gdyby tak się stało, idea szerokiego spektrum, która zaciera te różnice, nie byłaby już tak trafnym wyjaśnieniem i mogłaby stracić na wartości w dyskusji o autyzmie.
Badanie tych poszlak wymagałoby jednak poświęcenia się badaniu biomedycznych aspektów autyzmu, a nie skupiania się tylko na psychiatrycznych czy behawiorystycznych interwencjach. Na początku lat dziewięćdziesiątych prawie w ogóle nie badano autyzmu pod kątem biologicznym, a nieliczni naukowcy, którzy się tym zajmowali, otrzymywali skąpe wsparcie finansowe. Przynajmniej do momentu, aż czworo rodziców mieszkających na przeciwległych wybrzeżach Stanów Zjednoczonych postanowiło coś z tym zrobić.” ~ John Donavan, Caren Zucker, Według innego klucza…, 2020
autyzmwszkole.com 