Temple Grandin w książce pt „Mózg autystyczny” zadaje kluczowe pytanie: „Jaki jest stan wiedzy i jak wygląda nauka badająca problemy sensoryczne?” Zanim na nie odpowiem, chciałabym zwrócić uwagę na ilość terapii i gabinetów, w których nazwie występuje hasło: „sensoryka”, „leczenie zaburzeń sensorycznych”, „terapia integracji zaburzeń sensorycznych SI”, „integracja sensoryczna” itp. i itd. W pakiecie oczywiście odpowiednia „skuteczna” metoda prowadząca do oczekiwanej dobrej zmiany

O co chodzi z tą sensoryką?

Ale zacznijmy od początku. O co chodzi z tą sensoryką? Grandin w prosty sposób tłumaczy, „że nasze pięć zmysłów stanowi sposób, w jaki każdy z nas rozumie wszystko to, co nie jest nami samymi. Wzrok, słuch, zapach, smak i dotyk to pięć sposobów – jedyne pięć sposobów – na jakie potrafi się z nami komunikować wszechświat. W tym sensie nasze zmysły definiują rzeczywistość. Jeżeli czyjeś zmysły działają normalnie, można przyjąć, że rzeczywistość sensoryczna takiego człowieka jest bardzo podobna do rzeczywistości sensorycznej każdego, kogo zmysły również funkcjonują normalnie. W końcu wyewoluowały po to, żeby opanowywać wspólną rzeczywistość – pozwalać nam odbierać i interpretować informacje potrzebne do przetwarzania, tak wiarygodnie, jak tylko można.

A jeżeli czyjeś zmysły nie funkcjonują normalnie? I nie mówię tu o gałkach ocznych, ani trąbkach Eustachiusza, ani receptorach na języku albo w nosie lub na czubkach palców. Mam na myśli mózg. Co by było, gdybyś Czytelniku, otrzymywał tę samą informację zmysłową, co wszyscy inni, ale gdyby twój mózg interpretował ją inaczej? Wtedy twoje doświadczenie świata byłoby zupełnie odmienne od doświadczeń wszystkich innych ludzi, może nawet boleśnie odmienne. W takim przypadku żyłbyś dosłownie w alternatywnej rzeczywistości – alternatywnej rzeczywistości sensorycznej„.

Wróćmy do pierwszego pytania. Jaki jest stan wiedzy i jak wygląda nauka badająca problemy sensoryczne?

„Poziom wiedzy jest zadziwiająco niski. Sama się zdziwiłam, kiedy zaczęłam przeglądać artykuły dotyczące problemów sensorycznych. Przy imponującej ilości badań na temat mózgu autystycznego, prowadzonych przez genetyków i neurologów, w porównaniu z odkryciami, których dokonują, sfera problemów sensorycznych jest jawnie zaniedbywana. Problemy sensoryczne u osób z autyzmem są „wszechobecne”, jak to ujmuje artykuł przeglądowy w „Pediatric Research” [1], ale tematowi temu poświęca się nieproporcjonalnie mało uwagi. Spora część badań, do których dokopałam się szukając opracowań problemów sensorycznych u osób autystycznych, pochodzi z czasopism nie związanych z autyzmem, a wiele z nich to publikacje spoza Stanów Zjednoczonych. Nawet w artykułach na temat problemów sensorycznych w populacji autystyków, które pojawiły się w publikacjach dotyczących autyzmu, często słychać użalanie się na temat ogólnie kiepskiego stanu badań. „Niepokoimy się brakiem systematycznych badań empirycznych nad zachowaniami sensorycznymi w ASD i niejasnościami w opisach i klasyfikacji objawów sensorycznych” – tak piszą autorzy pewnych badań z 2009 roku [2], podczas gdy autorzy innego badania z tego samego roku [3] uskarżają się na „niedostatek informacji”. W 2001 roku byłam współautorką tekstu na temat autyzmu w poważnym podręczniku uniwersyteckim [4]. Podręcznik ma 1400 stron. W sumie 81 artykułów. I zgadnijcie. Jedyny artykuł , w którym mowa jest o problemach sensorycznych, został napisany przeze mnie” (Grandin, 2016).

Przez kilka dziesięcioleci widziałam setki, jeżeli nie tysiące artykułów debatujących, czy autystycy mają teorię umysłu – zdolność do wyobrażania sobie spoglądania na świat z punktu widzenia innej osoby i przyjmowania odpowiedniej reakcji emocjonalnej. Widziałam jednak o wiele mniej badań na temat problemów sensorycznych, prawdopodobnie dlatego, że takie badania wymagałyby od naukowców wyobrażenia sobie, że patrzą na świat poprzez chaos niewypałów w neuronach osoby autystycznej. Można by powiedzieć, że brakuje im teorii mózgu.

Podejrzewam, że po prostu nie rozumieją, jak palący to problem. Nie potrafią sobie wyobrazić świata, w którym gryzące ubrania sprawiają, że człowiek czuje się, jakby płonął, a kiedy słyszy syrenę, to tak, „jak gdyby ktoś wiercił mi dziurę w czaszce, jak to opisał jeden z autyków. Większość badaczy nie potrafi sobie wyobrazić życia, w którym każda nowa sytuacja, niezależnie od tego, czy jest groźna czy nie, ma w tle zwiększoną dawkę adrenaliny, na co wskazuje jedno z badań [5] na temat osób autystycznych. Większość badaczy i naukowców to normalni ludzie, istoty społeczne, więc z ich punktu widzenia niepokój, jak socjalizować autystyków, ma sens. Do pewnego stopnia tak. Ale jak można socjalizować ludzi, którzy nie potrafią znieść środowiska w którym mają być towarzyscy, którzy nie potrafią ćwiczyć rozpoznawania znaczeń emocjonalnych wyrazu twarzy w środowisku społecznym, bo nie są w stanie pójść, jak inni ludzie do restauracji? Podobnie jak inni naukowcy, badacze autyzmu chcą rozwiązywać problemy, które są źródłem największych zniszczeń, ale chyba nie rozumieją, ile zniszczeń może przynieść wrażliwość sensoryczna.

Ignoranci

Rozmawiałam z naukowcami, którzy twierdzą nawet, że problemy sensoryczne nie są realne. Wiem, że trudno w to uwierzyć. Sami nazywają siebie czystymi behawiorystami. A ja nazywam ich ignorantami w zakresie biologii. Mówię im, żeby rozważyli następującą kwestię: „Może ten dzieciak świruje po środku supermarketu, bo czuje się, jakby był wewnątrz kolumny głośnikowej na koncercie rockowym. A czy Pan nie dostałby świra, gdyby znalazł się w środku kolumny głośnikowej na koncercie muzyki rockowej?”. Słyszałam już takie odpowiedzi: „Jeżeli dzieciak wrzeszczy, bo jest wrażliwy na dźwięki, to czy ten dźwięk nie powinien go niepokoić?”. Nie, jeżeli jest wrażliwy tylko na pewne rodzaje dźwięków. Niekiedy te szczególne dźwięki nie muszą być nawet głośne, żeby go zirytować.

Nie każdy, kto cierpi na zaburzenia sensoryczne, reaguje w ten sam sposób na bodziec. Widziałam wrzeszczące dzieci, kiedy za szybko otwierały się drzwi do supermarketu, ale dla mnie ten ruch był zawsze fascynujący. Jakieś dziecko może się bawić wodą cieknącą z kranu. Inne ucieknie z łazienki po spuszczeniu wody w toalecie.

Poza tym nie każdy, kto cierpi na zaburzenia sensoryczne, odczuwa je w tym samym stopniu. Nauczyłam się żyć z dźwiękiem rąk pod suszarką i alarmami przy otwieraniu niewłaściwych drzwi na lotniskach. Dla niektórych jednak problemy sensoryczne są wyniszczające. Nie potrafią funkcjonować w normalnym otoczeniu – takim, jak biuro czy restauracja. Ból i nieumiejętność radzenia sobie z otaczającą rzeczywistością – te dwie rzeczy definiują ich życie.

Jakąkolwiek jednak formę przybierałyby problemy sensoryczne, są one prawdziwe, powszechne i wymagają uwagi. Ja poświęciłam im uwagę, a to co odkryłam zdziwiło mnie, zaszokowało, a nawet doprowadziło do przeformułowania pytań o podstawowe założenia samego autyzmu” (Grandin, 2016).

źródło:

  • Temple Grandin: „Mózg autystyczny Podróż w głąb niezwykłych umysłów”, CCPress, Kraków 2016
  • [1] Elysa Jill Marco i inni: „Sensory Processing in Autism: A Review of Neurophysiologic Findings, „Pediatric Research” 2011 (maj), 69,nr 5, pkt 2, s. 48R-54R.
  • [2] Laura Crane i inni: „Sensory Processing in Adults Spectrum Disorders, „Autism” 2009 (maj), 13, nr 3, s. 215-228.
  • [3] Lisa D. Wiggins i inni: „Sensory Abnormalities as Dostinguishing Symptoms in Autism Spectrum Disorders in Young Children, Journal of Autism and Developmental Disorters” 2009, 39, s. 1087-1091.
  • [4] David Amaral i inni:”Autism Spectrum Disorders”, Oxford University Press, New York 2011.
  • [5] B. A. Corbett i inni:”Cortisol Circadian Rhythms and Response to Stress in Children with Autism, „Psychoneuroendocrinology” 2006 (styczeń),31, nr 1, s.59-68.
Reklamy