Autyzm to nie tylko diagnoza, to także codzienność, którą przeżywają zarówno osoby z autyzmem, jak i ich rodziny. Każdy dzień ze spektrum autyzmu to wyzwanie, ale także możliwość doświadczenia radości, sukcesów i rozwoju. Alyson Beytien, konsultantka ds. autyzmu i matka trójki chłopców z autyzmem, dzieli się w swojej książce „Autyzm na co dzień” sprawdzonymi sposobami postępowania, które można zastosować w różnych obszarach życia: w domu, szkole i społeczności.

Autyzm nie jest jednostajny, a każdy przypadek jest wyjątkowy. Dlatego tak istotne jest dostosowanie strategii do indywidualnych potrzeb i możliwości każdego dziecka. W książce Alyson Beytien znajdziesz nie tylko konkretne metody, ale także inspirujące historie i praktyczne wskazówki, które mogą pomóc w radzeniu sobie z codziennymi wyzwaniami.

Każdy rodzic dzieci ze spektrum autyzmu staje przed pytaniem: jak zapewnić swojemu dziecku wsparcie i zrozumienie, jednocześnie pozwalając mu rozwijać się i osiągać sukcesy? W książce „Autyzm na co dzień” znajdziesz odpowiedzi na to pytanie. Autorka dzieli się swoimi doświadczeniami, refleksjami i praktycznymi wskazówkami, które pomogą Ci zrozumieć, jak najlepiej wesprzeć swoje dziecko na drodze do samodzielności i szczęścia.

Poznaj strategie, które pomogły Alyson w codziennym życiu z synami. Dowiedz się, jak stworzyć harmonijne środowisko, które sprzyja rozwojowi dziecka z autyzmem. Przekonaj się, że zmiany nie muszą być czymś złym, a spontaniczność może być źródłem radości i nauki.

Przygotuj się na podróż pełną wyzwań, ale także możliwości. „Autyzm na co dzień” to nie tylko poradnik, to także opowieść o miłości, determinacji i nadziei. Czytając tę książkę, zrozumiesz, że każde dziecko zasługuje na szansę na szczęśliwe i spełnione życie, niezależnie od tego, jakie wyzwania niesie ze sobą autyzm.

Alyson Beytien , konsultantka do spraw autyzmu i matka trójki chłopców z ASD, przedstawia w swojej wypróbowane sposoby postępowania, które można wykorzystać wprowadzając zmiany. Oto kilka z nich:

„Kiedy chłopcy byli mali, rozumiałam ich potrzebę stałości i temu podporządkowałam nasze życie domowe. Miałam grafiki wizualne opisujące wszystkie czynności: zasypianie, kąpiel, porządek dnia z rana, popołudniowe zajęcia po powrocie ze szkoły, obiady, kolacje, śniadania, jedzenie przekąsek, załatwianie różnych spraw, odwiedziny u przyjaciół itd. – chłopcy wyśmienicie radzili sobie z takim schematem zajęć.

Wizualnie uporządkowałam ich ubrania i plecaki. Nie miałam dużego wyboru, ponieważ odzież chłopięca nie jest zbyt zróżnicowana pod względem kolorystycznym, a kiedy trzech twoich synów nosi praktycznie ten sam rozmiar, nie masz zbyt wiele możliwości. Dlatego kupowałam zielone, niebieskie i czerwone jeansy oraz koszulki. Spencer najbardziej lubił kolor zielony, a dwie barwy jakie pozostały to niebieski i czerwony, dlatego wybrałam niebieski dla Josha, a czerwony dla Zachary’ego. Oznaczyłem też wszystkie szafki i szuflady zdjęciami rzeczy, które należało tam chować: „spodnie”, „koszule”, „bielizna” i „skarpetki”. Każde zdjęcie otoczyłam ramką w odpowiednim kolorze. Miałam kosze na brudną bieliznę w danej kolorystyce. Nauczyłam ich, by brali odpowiedni kosz z czystymi ubraniami i odkładali je na miejsce. Kupiłam im także kurtki, plecaki do szkoły, czapki, rękawiczki i wszystko, czego potrzebowali, zgodnie z ich kodem kolorystycznym. Byli na tyle niezależni, że mogli sięgać po potrzebne im rzeczy, ponieważ wiedzieli, co do nich należy.

Myślałam, że udało mi się bardzo sprytnie zaspokoić ich potrzebę stałości. Nie miałam pojęcia, że stworzyłam zwyczaj, którego wyplenienie zajmie mi potem całe lata. Spencer nosił zielone ubrania przez prawie 12 lat. Joshua miał 17 lat, kiedy zgodził się założyć do szkoły czarną koszulkę zamiast niebieskiej. Zachary nadal upiera się przy tym, by codziennie nosić czerwoną koszulkę – bez względu na wszystko – a przez kilka lat był na etapie, kiedy nalegał, by nosić dokładnie to samo, co jego bracia. Czasami podnosił Spencerowi koszulkę, by zobaczyć, jaką ma na sobie bieliznę – w niebiesko-żółte paski marki Fruit-of-The-Loom czy biało-szarą z gumką marki Hanes, ponieważ to, co miał na sobie, musiało pasować! […]

Zmiana

Starałam się dodać nieco spontaniczności do naszego życia. Chciałam nauczyć chłopców tego, że zmiana nie musi być czymś złym mogła być cudowna. Pierwszą próbę pokazania im pozytywnej strony zmian podjęłam po pierwszych dużych opadach śniegu w 2000 roku. Spadło go ponad 10 cm w ciągu jednego dnia szkolnego. Oznaczało to, że wzgórza, z których zjeżdżaliśmy na sankach, będą nietknięte. Chłopcy uwielbiali bawić się na śniegu i jeździć na sankach, ale nienawidzili konieczności czekania na swoją kolej na szczycie, aż inne dzieci zjadą z górki. Dlatego pomyślałam, że ich zaskoczę i wcześniej zabiorę ich ze szkoły, żeby mogli sobie pojeździć, zanim ktokolwiek inny tam przyjdzie. Będzie zabawa!

Zapakowałam ich ubrania, sanki i przekąski, po czym ruszyłam do szkoły. Sekretarka szkolna zadzwoniła do klasy i poprosiła, żeby nauczyciele indywidualni przysłali chłopców do biura, ponieważ będą musieli wcześniej wrócić do domu. Nie kłamałam, ale nie powiedziałam sekretarce, że zabieram chłopców 3 godziny wcześniej po to, żeby pójść na sanki. Myślę, że powiedziałam, że „jesteśmy umówieni”.

Pierwszy przyszedł Spencer z zaniepokojonym wyrazem twarzy, prawie z płaczem.

– Co się dzieje, mamo? Dlaczego musimy iść? Czy jestem chory? – zapytał.

Powiedziałam mu, że nic mu nie dolega, tylko że musimy wyjść w wcześniej, żeby gdzieś pójść.

Joshua przyszedł w podskokach i zapytał:

– Co jest Doktorku?

Zachary deptał Joshui po piętach. Chwycił mnie za nogę i dopytywał się:

– Do domu? Do domu? Do domu?

Wyciągnęłam chłopców z sekretariatu tak szybko, jak to było możliwe i wyprowadziłam na zewnątrz, gdzie bez wyrzutów sumienia mogłam im powiedzieć, że idziemy na sanki. Kiedy powiedziałam im o przyjemnej, spontanicznej formie aktywności, zaczęła się walka. Spencer zaczął powtarzać w kółko (słowo lub czynność), że musi później odrobić lekcje, ma za dużo zadane, a inne dzieci będą na niego złe i dlaczego w ogóle zmieniłam grafik, nie mówiąc im o tym z rana? Joshua zaczął płakać , mówiąc: „Żadnych sanek, mamo! Żadnych sanek, nie teraz!”.

Zachary zaczął mnie bić i wyrzucił buty przez okno samochodu. Zanim dojechaliśmy na wzgórze, nie miałam już ochoty na to, by ciągać ich w górę i w dół na sankach – chciałam zepchnąć ich z górki i sobie pójść!

Innym razem chciałam spontanicznie zabrać ich w wcześniej ze szkoły, żeby mogli zobaczyć popołudniowy seans nowego filmu o Harym Potterze. Nie poszło dobrze. (Patrz historia powyżej). I – o ja szalona – próbowałam wyciągnąć ich z domu, żeby się pobawić podczas letniej burzy. Za pierwszym razem nie poszło dobrze. (Patrz historia powyżej). Za drugim poszło nieco lepiej. Za trzecim powiedziałam im, że moglibyśmy pobawić się na deszczu, sama wyszłam na zewnątrz i zaczęłam skakać po kałużach, w deszczu, bez parasolki, robiąc z siebie głupka przed sąsiadami – a oni wyszli za mną na podwórko! Świetnie się bawiliśmy.

Umiejętność moich synów do radzenia sobie ze zmianami wzrosła niesamowicie w ciągu lat. Uczyłam „zmiany” celowo, aby przyswoili sobie tę umiejętność. Nauka w połączeniu z rzeczywistą nieoczekiwaną zmianą pomogła im mniej rygorystycznie podchodzić do większych i mniejszych przemian życiowych. Ale Zach i tak codziennie nosi czerwoną koszulkę!

Strategie radzenia sobie ze zmianą

1. Stosuj kartę „zmiany”.

Nauka o zmianach zaczyna się od stosowania grafiku wizualnego. Osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu nie mogą się nauczyć, czym jest „zmiana”, jeżeli nie przyswoją sobie „typowej” rutyny. Kiedy już potrafią trzymać się szablonu lub grafiku – z minimalnym poziomem stresu lub samodzielnie, wówczas przychodzi czas na naukę o zmianie.

Stosuję wskazówkę wizualną, by wyraźnie zaznaczyć, że dojdzie do jakiejś modyfikacji. Może być nią prawie wszystko – nie ma żadnych badań na temat tego, w jaki sposób powinna wyglądać „zmiana”! Uważam, że taka wskazówka wizualna powinna się znacznie różnić od wszystkich innych komunikatorów, by była jasna i zrozumiała w różnych warunkach. Sama stosuję fluorescencyjny, pomarańczowy trójkąt, pod którym jest wpisane słowo „Zmiana”.

2. Najpierw naucz zmiany na lepsze

Kiedy osoba z autyzmem czuje się już komfortowo z jakąś rutyną, zmień sekwencję, dodając pozytywną formę aktywności lub nagrodę, np. jeżeli ktoś samodzielnie się kąpie, umieść słowo „zmiana” w grafiku i dodaj ulubiony przysmak lub preferowaną formę aktywności po ukończeniu rutynowej czynności. Innym pomysłem jest zmiana popołudniowego porządku odrabiania pracy domowej tak, by uwzględniał on oglądanie filmu. Zamiast klopsa, który zaplanowałaś przyrządzić na obiad, przygotuj ulubioną pizzę. Bez względu na to, jaką pozytywną rzecz lub czynność zmienisz, pamiętaj, by pokazać osobie autystycznej wskazówkę wizualną zwiastującą „zmianę”. To nauczy ją tego, że „zmiana” może wyjść na dobre!

3. Sabotuj utrwalone zwyczaje

Radzenie sobie z drobnymi zmianami w życiu codziennym jest niezwykle ważne. Korzystając codziennie ze stałego, powtarzalnego schematu, zmieniaj sekwencje czynności i oznaczaj na karcie zadania, których kolejność zmieniłaś. Może to być coś prostego, np. że trzeba się ubrać przed śniadaniem.

Sabotuj tylko jedną rutynową czynność dziennie. Nie chcesz przecież, by osoba z autyzmem czuła się nieszczęśliwa!

Nie musisz zmieniać jej grafików codziennie. Rób to tylko w takim stopniu, by w razie gdy wydarzy się coś nieoczekiwanego i coś będzie musiało się zmienić, osoba z autyzmem poradziła sobie ze zmianą, odczuwając minimalny dyskomfort.

4. Zawsze noś ze sobą karty „zmiany”

Noszę ze sobą karty „zmiany” w torebce, w samochodzie, w aucie męża – wszędzie tam, gdzie powinnam mieć dostęp do czegoś, co pomoże chłopakom poradzić sobie ze zmianą. Nawet najlepiej ułożone plany mogą spalić na panewce z powodu nieoczekiwanej burzy, przebitej opony, zmiany godziny pójścia spać, posiłków czy jakichkolwiek innych modyfikacji w grafiku”.

Alyson Beytien

źródło: A. Beytien, Autyzm na co dzień…, 2018