Dlaczego przez lata autyzm był diagnozowany głównie u chłopców i jakie wyzwania napotykają kobiety z ASD. Odkryj specyfikę kobiecego fenotypu autyzmu i zmiany w podejściu diagnostycznym.
Historia diagnozy autyzmu a niedostrzeganie autyzmu u dziewczynek
Przez wiele lat autyzm był diagnozowany niemal wyłącznie u chłopców, co wynikało z dominujących stereotypów oraz podejścia naukowego koncentrującego się na męskich wzorcach objawów. Pionierskie badania nad autyzmem, prowadzone od lat 40. XX wieku, takie jak te Leo Kannera, a później Hansa Aspergera, obejmowały niemal wyłącznie chłopców, którzy wykazywali wyraziste objawy, takie jak ograniczone zainteresowania, trudności komunikacyjne i powtarzalne zachowania. Owe cechy stały się „klasycznymi” wyznacznikami autyzmu, a wyniki badań koncentrujących się na chłopcach zaczęły być traktowane jako uniwersalny wzorzec autyzmu.
Jednak w ostatnich dziesięcioleciach badania zaczęły zwracać uwagę na autyzm u dziewcząt i kobiet, co doprowadziło do ujawnienia wielu różnic w sposobie przejawiania się objawów. Wyniki badań pokazują, że dziewczynki i kobiety z ASD mogą funkcjonować inaczej niż chłopcy i mężczyźni z tym samym zaburzeniem, co sprawia, że klasyczne kryteria diagnostyczne mogą nie uwzględniać subtelniejszych i specyficznych dla płci żeńskiej sposobów manifestacji autyzmu.
Różnice w objawach autyzmu u dziewcząt a problem w diagnostyce
Wiele badań, takich jak prace dr Francesci Happé i dr Simon Baron-Cohen, wskazuje, że kobiety i dziewczęta z ASD często prezentują odmienny zestaw objawów. Objawy te mogą być bardziej subtelne, co sprawia, że trudniej je zauważyć lub mogą być mylnie interpretowane jako typowe dla kobiet zachowania społeczne, takie jak wrażliwość na emocje innych czy zdolność do maskowania swoich trudności. Dziewczęta wykazują również większą zdolność do kamuflowania, czyli maskowania swoich trudności społecznych, co pozwala im skuteczniej dostosowywać się do norm społecznych, jednak jest to związane z wyższym poziomem stresu emocjonalnego.
Maskowanie, na które dziewczęta i kobiety z autyzmem poświęcają ogromne ilości energii, było przez długi czas ignorowane przez badaczy, a różnice w ekspresji autyzmu nie były uwzględniane w diagnozach. W związku z tym kobiety z ASD przez wiele lat pozostawały niezdiagnozowane lub diagnozowane nieprawidłowo. Przełomowe badania, takie jak te opublikowane w „Journal of Autism and Developmental Disorders” przez Gould i Ashton-Smith (2011), dowiodły, że istnieje specyficzny, kobiecy fenotyp autyzmu, który znacząco różni się od klasycznego, męskiego wzorca i wymaga nowego podejścia diagnostycznego.
Konsekwencje skupienia badań na grupach chłopięcych
Skutkiem wieloletniego zaniedbania diagnozy autyzmu u dziewcząt jest brak świadomości specyficznych potrzeb tej grupy oraz opóźnienie we wdrażaniu skutecznych strategii terapeutycznych. W efekcie kobiety z ASD przez dekady pozostawały niewidoczne dla systemu opieki zdrowotnej, a ich trudności były bagatelizowane lub błędnie przypisywane innym zaburzeniom, takim jak zaburzenia lękowe, depresja, czy zaburzenia osobowości. Jak wskazują badania Sarah Bargiela i jej współpracowników (2016), znaczna liczba kobiet z autyzmem otrzymuje diagnozę dopiero w dorosłości, często po latach zmagania się z brakiem zrozumienia ich potrzeb i trudnościami związanymi z integracją społeczną.
Nowe podejście do diagnozy autyzmu u kobiet
W ostatnich latach naukowcy zaczęli kłaść większy nacisk na specyficzne potrzeby diagnostyczne dziewcząt i kobiet z ASD, tworząc testy i narzędzia diagnostyczne uwzględniające kobiecy fenotyp autyzmu. Badania nad różnicami płciowymi w autyzmie, takie jak prace Lai i Lombardo (2017), pomogły wypracować nowe standardy, które lepiej odzwierciedlają doświadczenia kobiet z ASD. Dzięki nim kobiety mają większe szanse na otrzymanie trafnej diagnozy oraz wsparcie dostosowane do ich unikalnych potrzeb.
Obecnie coraz więcej specjalistów dostrzega znaczenie diagnozy ASD u kobiet i podejmuje kroki w celu wyrównania szans diagnostycznych. Rośnie świadomość, że dziewczynki i kobiety z autyzmem potrzebują wsparcia, które uwzględnia ich specyficzne trudności i pomaga im funkcjonować w społeczeństwie, minimalizując negatywne skutki maskowania.
Autyzm jest często diagnozowany później u kobiet niż u mężczyzn, co wynika z różnic w sposobie wyrażania objawów i zdolności do ich maskowania. Kobiety z autyzmem wykazują specyficzne cechy, które mogą mylić diagnostów, dlatego często zmagają się z błędnymi diagnozami, trudnościami w codziennym funkcjonowaniu i brakiem odpowiedniego wsparcia. W artykule wyjaśnimy, dlaczego kobiecy fenotyp autyzmu jest trudniejszy do rozpoznania i jakie wyzwania stoją przed kobietami w procesie diagnozy.
Czym jest kobiecy fenotyp autyzmu?
Kobiecy fenotyp autyzmu to określenie na wzór, w którym kobiety przejawiają symptomy autyzmu w sposób odbiegający od męskiego, bardziej rozpoznawalnego modelu. Objawy autyzmu u kobiet mogą być subtelniejsze, bardziej ukryte i często błędnie interpretowane. Kobiety z ASD wykazują jak już wspominaliśmy, tendencję do tzw. „maskowania” lub „kamuflowania” swoich trudności społecznych, co oznacza, że na pozór dobrze funkcjonują w sytuacjach społecznych, jednak kosztem ogromnego wysiłku emocjonalnego. Umiejętność naśladowania zachowań neurotypowych oraz adaptowania się do norm społecznych sprawia, że ich trudności są mniej widoczne.
Dlaczego diagnoza autyzmu u kobiet jest trudniejsza?
1. Maskowanie objawów autyzmu
Kobiety z ASD często podejmują świadome i nieświadome próby dostosowania się do otoczenia poprzez maskowanie swoich objawów. Maskowanie może obejmować naśladowanie zachowań innych osób, uczenie się „poprawnych” reakcji emocjonalnych oraz ukrywanie niepokoju społecznego. Przykładowo, kobieta ze spektrum autyzmu może uczyć się wyrazu twarzy lub gestów, które pozwalają jej wtopić się w grupę i unikać bycia „inną”.
Skutki maskowania:
- Wyższe ryzyko opóźnionej diagnozy – zewnętrzne objawy autyzmu mogą być mniej widoczne dla specjalistów, rodziny czy rówieśników.
- Zwiększony poziom stresu i lęku – ciągłe maskowanie wymaga ogromnego nakładu energii emocjonalnej i psychicznej, co może prowadzić do wyczerpania oraz problemów zdrowotnych.
- Mylenie ASD z innymi zaburzeniami – ze względu na maskowanie, objawy autyzmu u kobiet bywają mylnie interpretowane jako zaburzenia lękowe, depresyjne czy osobowości.
2. Różnice w objawach i zainteresowaniach
Kobiety z autyzmem często wykazują inne zainteresowania i wzorce zachowań niż mężczyźni z ASD. Mężczyźni ze spektrum mogą koncentrować się na wąskich i wyrazistych zainteresowaniach, jak np. technologia czy liczby, co przyciąga uwagę diagnostów. Natomiast kobiety mogą interesować się bardziej społecznie akceptowanymi tematami, jak np. literatura, sztuka czy opieka nad zwierzętami. Zainteresowania te mogą wydawać się mniej „sztywne” i „powtarzalne” niż te obserwowane u mężczyzn, co sprawia, że diagnostom trudniej jest zauważyć różnice i specyficzne wzorce.
3. Społeczne oczekiwania wobec kobiet
Społeczne oczekiwania wobec kobiet mogą utrudniać postawienie trafnej diagnozy. Kobiety są często oczekiwane do pełnienia ról społecznych wymagających empatii, opieki i zaangażowania emocjonalnego. W związku z tym, kobiety mogą intensywniej pracować nad dostosowaniem się do tych norm, ukrywając swoje trudności. Ponadto, w tradycyjnych rolach społecznych mniejsze trudności w interakcjach mogą być mniej widoczne, co wpływa na opóźnienie diagnozy lub nawet jej brak.
4. Błędne diagnozy i złożone obrazy kliniczne
Wiele kobiet z ASD jest diagnozowanych z innymi zaburzeniami, zanim zostanie rozpoznany autyzm. W wyniku maskowania objawów i ich specyfiki, kobiety częściej otrzymują błędne diagnozy, takie jak zaburzenia lękowe, depresja, zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne czy zaburzenia osobowości. Złożony obraz kliniczny utrudnia diagnostykę, ponieważ objawy te mogą ukrywać prawdziwe trudności wynikające z autyzmu.
Konsekwencje opóźnionej diagnozy u kobiet
Późna diagnoza autyzmu u kobiet niesie ze sobą szereg negatywnych konsekwencji, takich jak:
- Trudności emocjonalne i psychiczne: Przez długie lata braku świadomości autyzmu kobiety mogą doświadczać zwiększonego stresu, lęku, wyczerpania emocjonalnego i niskiej samooceny.
- Brak wsparcia edukacyjnego i terapeutycznego: Kobiety, które nie wiedzą, że mają ASD, nie otrzymują odpowiedniego wsparcia w szkole ani dostosowanych strategii nauczania.
- Problemy społeczne: Kobiety mogą odczuwać trudności w budowaniu relacji i nawiązywaniu kontaktów, ponieważ ich autyzm pozostaje niezdiagnozowany, a potrzeba wsparcia nie jest zrozumiana przez bliskich.
- Zwiększone ryzyko problemów zdrowotnych: Długotrwałe maskowanie i brak wsparcia psychologicznego mogą prowadzić do depresji, zaburzeń lękowych i innych problemów zdrowotnych.
Jakie są sposoby na lepsze rozpoznanie autyzmu u kobiet?
- Edukacja specjalistów – psychologowie i psychiatrzy powinni być bardziej świadomi kobiecego fenotypu autyzmu, aby skuteczniej diagnozować kobiety.
- Indywidualne podejście w diagnostyce – diagnoza powinna uwzględniać zarówno typowe objawy, jak i mniej widoczne cechy kobiecego autyzmu, jak tendencję do maskowania oraz różnice w zainteresowaniach i funkcjonowaniu społecznym.
- Wsparcie w postaci grup wsparcia i terapii – Kobiety z autyzmem mogą skorzystać z grup wsparcia i terapii dostosowanej do ich specyficznych potrzeb, aby lepiej zrozumieć swoje trudności i otrzymać odpowiednią pomoc.
- Włączenie metod samopomocy i autodiagnozy – Kobiety, które podejrzewają u siebie autyzm, mogą korzystać z materiałów edukacyjnych, które pomagają im lepiej zrozumieć swoje potrzeby i zachowania. Świadomość ta jest kluczowa dla wczesnej diagnozy.
Najczęściej zadawane pytania:
1. Dlaczego kobiety z autyzmem częściej otrzymują błędne diagnozy niż mężczyźni?
Kobiety z ASD często potrafią maskować swoje trudności i dostosowywać się do oczekiwań społecznych, co sprawia, że objawy są trudniejsze do zauważenia. To może prowadzić do błędnych diagnoz, takich jak zaburzenia lękowe czy depresja.
2. Czy kobiety z autyzmem mogą budować relacje społeczne?
Tak, kobiety z autyzmem mogą budować relacje społeczne, jednak wymaga to od nich często dużego wysiłku emocjonalnego i psychicznego. Maskowanie trudności może wpływać na jakość tych relacji.
3. Jakie są główne różnice między objawami autyzmu u kobiet i mężczyzn?
Kobiety częściej maskują swoje trudności, wykazują subtelniejsze objawy społeczne i mają zainteresowania, które mogą być trudniejsze do zidentyfikowania jako objawy autyzmu, co utrudnia diagnostykę.
4. Jakie wsparcie jest dostępne dla kobiet z autyzmem?
Kobiety mogą korzystać z terapii dostosowanych do ich specyficznych potrzeb, grup wsparcia oraz materiałów edukacyjnych na temat kobiecego fenotypu autyzmu. Wsparcie ze strony specjalistów, którzy rozumieją specyfikę kobiecego autyzmu, jest kluczowe dla poprawy jakości ich życia.
Podsumowanie
Kobiety często zmagają się z wyzwaniami w zakresie diagnozy, ponieważ ich objawy mogą być subtelniejsze i maskowane, co prowadzi do opóźnionej diagnozy lub błędnych rozpoznań. Świadomość na temat kobiecego fenotypu autyzmu oraz indywidualne podejście do diagnostyki mogą znacząco poprawić dostęp kobiet do odpowiedniego wsparcia i wszechstronnej pomocy. Diagnoza w odpowiednim czasie pozwala kobietom na lepsze zrozumienie swoich potrzeb oraz efektywniejsze funkcjonowanie w życiu osobistym i społecznym.
Oto lista polskich i zagranicznych podcastów na temat autyzmu i ADHD, które mogą pomóc w zrozumieniu zagadnień związanych z ASD (w tym kobiecego fenotypu autyzmu). Podcasty te często poruszają tematy maskowania, opóźnionej diagnozy oraz codziennych wyzwań związanych z funkcjonowaniem w społeczeństwie.
Polskie podcasty o autyzmie i ADHD
- ADHD Underground
Podcast prowadzony przez osoby z doświadczeniem ADHD, który porusza również kwestie związane z autyzmem. Tematy związane z maskowaniem, strategii radzenia sobie w społeczeństwie i wyzwań życia z ADHD i ASD są omawiane w kontekście polskim.
ADHD Underground - Autyzm – Na spektrum
Podcast fundacji Synapsis poświęcony autyzmowi. Porusza tematy związane z różnorodnymi aspektami ASD, diagnostyką i wsparciem, zarówno dla dzieci, jak i dorosłych, w tym kobiet.
Autyzm – Na spektrum - Autystyczny Podcast – Kawa z Aspergerem
Podcast prowadzony przez osoby ze spektrum autyzmu, które opowiadają o swoich doświadczeniach, codziennych wyzwaniach i refleksjach związanych z funkcjonowaniem z ASD w Polsce. Często poruszane są tematy maskowania i radzenia sobie w społeczeństwie.
Kawa z Aspergerem - Odcienie Autyzmu
Podcast na temat autyzmu w Polsce, prowadzony przez rodziców dzieci autystycznych oraz osoby działające w obszarze wsparcia. Omawia aspekty diagnostyczne i codzienne doświadczenia osób z ASD, również w dorosłym życiu.
Odcienie Autyzmu
Zagraniczne podcasty o autyzmie i ADHD
- 1800 Seconds on Autism
Brytyjski podcast BBC Radio 5 Live, w którym osoby z autyzmem opowiadają o swoich doświadczeniach, w tym kobiety na spektrum. Omawiane są różne aspekty funkcjonowania, maskowania, wyzwań w relacjach i społeczeństwie.
1800 Seconds on Autism - The Autism Helper Podcast
Amerykański podcast z praktycznymi poradami dotyczącymi wspierania osób z ASD. Prowadzony przez nauczycieli i specjalistów, podcast skupia się na edukacji, strategiach samoregulacji i radzeniu sobie w codziennych sytuacjach.
The Autism Helper Podcast - ADHD for Smart Ass Women
Choć głównie dotyczy ADHD, podcast ten porusza również tematy związane z autyzmem, szczególnie w kontekście maskowania u kobiet. Prowadzony przez Tracy Otsuka, skupia się na wyzwaniach kobiet na spektrum ADHD i ASD.
ADHD for Smart Ass Women - Women & Autism
Podcast poświęcony autyzmowi u kobiet, prowadzony przez psychologów i osoby z ASD. Omawia wyzwania związane z późną diagnozą, różnice płciowe i radzenie sobie w społeczeństwie.
Women & Autism - The Squarepeg Podcast
Wyjątkowy podcast prowadzony przez Amy Richards, który skupia się na doświadczeniach dorosłych osób z autyzmem, szczególnie kobiet, które były diagnozowane w późniejszym wieku.
The Squarepeg Podcast
Te podcasty oferują zróżnicowane i kompleksowe spojrzenie na autyzm, szczególnie w kontekście kobiecym, a także cenne informacje o ADHD, co wzbogaci Twoją wiedzę na temat tych zagadnień i pomoże lepiej zrozumieć ich specyfikę.
Poniżej znajduje się rekomendowana literatura w temacie diagnozy autyzmu u kobiet oraz kobiecego fenotypu autyzmu, zarówno polska, jak i zagraniczna:
Literatura polska:
- Dominika Musiałowska – „Mam ADHD, autyzm i całe spektrum możliwości. Psychoporadnik dla kobiet neuroatypowych”. W swoim Psychoporadniku Dominika Musiałowska przybliża aktualną wiedzę medyczną na temat neuroróżnorodności, która pozwoli ci lepiej poznać siebie. Empatycznie i ze swobodą dzieli się własnym doświadczeniem i licznymi sposobami na prostsze i efektywniejsze ogarnianie życia. Wszystko po to, abyś dostrzegła całe spektrum możliwości, jakie masz przed sobą, i pokochała siebie.
- Wharmby, P. – „Atypowy. Dlaczego świat nie jest stworzony dla osób autystycznych i jak powinniśmy temu zaradzić” – książka analizuje, jak osoby z autyzmem, w tym kobiety, doświadczają świata, i zwraca uwagę na problem maskowania.
- Attwood, T. – „Zespół Aspergera: kompletny przewodnik” – choć koncentruje się na zespole Aspergera, omawia różnice w objawach między płciami.
- Szatkowska, E., Dąbkowska, M., i współautorzy – „Autyzm i płeć. Wybrane zagadnienia” – publikacja poświęcona specyficznym aspektom autyzmu u kobiet, w tym trudnościom diagnostycznym i różnicom w funkcjonowaniu.
Literatura zagraniczna:
- Gould, J., Ashton-Smith, J. – „Missed diagnosis or misdiagnosis? Girls and women on the autism spectrum” – artykuł w Journal of Autism and Developmental Disorders, skupiający się na specyficznych cechach autyzmu u kobiet i problemach z jego rozpoznaniem.
- Bargiela, S., Steward, R., Mandy, W. – „The experiences of late-diagnosed women with autism spectrum conditions: An investigation of the female autism phenotype” – badania nad późną diagnozą u kobiet i jej wpływem na ich życie.
- Lai, M.-C., Lombardo, M. V., Baron-Cohen, S. – „Autism” – książka zawiera rozdziały na temat różnic płciowych w autyzmie oraz wprowadza nowe podejście do rozpoznawania kobiecego fenotypu.
- Frith, U. – „Autyzm: Wyjaśnienie zagadki” – klasyczna książka o autyzmie, która pomaga zrozumieć podstawy tego zaburzenia, z uwzględnieniem różnic indywidualnych w objawach.
Te publikacje pomogą zgłębić temat autyzmu u kobiet, zrozumieć specyficzne dla kobiet trudności oraz ewolucję podejścia diagnostycznego.
Istnieje również wiele wyjątkowych książek napisanych przez kobiety z ASD, które dzielą się swoimi doświadczeniami, spostrzeżeniami i codziennymi wyzwaniami związanymi z autyzmem. Oto kilka z nich, które mogą wzbogacić perspektywę na temat kobiecego fenotypu autyzmu:
Literatura napisana przez kobiety z ASD
- Temple Grandin – „Myśląc obrazami” – Temple Grandin, jedna z najbardziej znanych kobiet z autyzmem, opisuje swoje życie, sposób myślenia oraz wyzwania związane z autyzmem. Jej książki dają unikalny wgląd w świat osób autystycznych, a także inspirują do rozumienia różnych sposobów myślenia.
- Camilla Pang – „Jak działają ludzie” – książka zdobyła nagrodę Royal Society Science Book Prize i jest wyjątkowym spojrzeniem naukowca (Pang ma doktorat z biochemii i jest osobą z ASD) na złożoność interakcji międzyludzkich z perspektywy osoby autystycznej. „Sama napisałam instrukcję, jakiej zawsze potrzebowałam. Przewodnik po życiu widzianym z zewnątrz. To właśnie książka, którą trzymasz w ręku”.
- Sarah Bargiela – „Rozmowy o autyzmie. Kobiety i dziewczęta na spektrum” – to graficzna książka napisana przez Sarah Bargielę, która ilustruje różnice w sposobie wyrażania autyzmu u dziewcząt i kobiet. Zawiera historie kobiet z ASD, które w przystępny sposób dzielą się swoimi doświadczeniami.
- Donna Williams – „Nobody Nowhere: The Extraordinary Autobiography of an Autistic Girl” – to autobiografia opisująca życie Williams, jej odkrycie autyzmu oraz drogę do zrozumienia siebie. Jest to jedna z pierwszych książek, które przyniosły publiczności obraz życia z autyzmem, napisaną przez kobietę na spektrum.
- Naoki Higashida – „Dlaczego podskakuję? Wnikliwe odpowiedzi trzynastolatka z autyzmem na wiele pytań, które sobie zadajemy” – choć napisana przez młodego mężczyznę, książka ta jest szczególnie polecana również kobietom z ASD ze względu na sposób, w jaki Naoki wyjaśnia wiele kwestii, które mogą być podobne u kobiet autystycznych.
- Katherine May – „The Electricity of Every Living Thing” – w książce May opisuje swoje doświadczenia związane z późną diagnozą autyzmu, odkrywaniem własnych potrzeb i odnajdywaniem siebie. To pełna refleksji opowieść o życiu w spektrum i radzeniu sobie z wyzwaniami jako dorosła kobieta z ASD.
- Mira Rothenberg – „Autistic Children: A Guide for Parents and Professionals” – choć bardziej poradnikowa, książka ta zawiera również refleksje i zrozumienie wynikające z doświadczeń z autystycznymi dziewczętami i ich wyjątkowym rozwojem.
Te książki dają autentyczny wgląd w życie kobiet z ASD, wzbogacając obraz ich doświadczeń i emocji związanych z autyzmem. Każda z nich pomaga lepiej zrozumieć wewnętrzny świat osób na spektrum oraz potrzebę dostosowanego wsparcia.
autyzmwszkole.com 