sylwiaiwan

O spektrum dla spektrum autyzmu

Reklamy

Reklamy

Przesilenie

…Czytałam, próbowałam odnaleźć siebie na blogach i stronach internetowych. To wyczerpujące, obsesyjne zajęcie. Wiem już, że sam termin „zespół Aspergera” przestał być neutralny. Został usunięty z DSM 5, najnowszego wydania uwielbianego Podręcznika diagnostycznego i statystycznego (Diagnostic and Statistical Manual) Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego. To znaczy, że ludzie, którzy kiedyś otrzymaliby taką etykietkę, teraz podpadają pod bardziej ogólną diagnozę spektrum zaburzeń autystycznych (Autism Spectrum Disorder – ASD). Ci, którzy nadal mówią, że mają zespół Aspergera, AS, pewnie zostali zdiagnozowano wcześniej, ale niektórzy celowo odrzucają nowy kliniczny porządek. Identyfikują się jako aspergerowcy i nie chcą, by wrzucano ich do większego worka.

Czytanie oficjalnych wytycznych dotyczących ASD wymaga niezłej ekwilibrystyki. Mam wrażenie, że muszę skręcić się wokół własnej osi, żeby spojrzeć na siebie z zewnątrz. Na przykład NHS Choises podaje listę objawów dla dzieci w wieku przedszkolnym i szkolnym i dodaje tylko, że osoby zdiagnozowane w wieku przedszkolnym i szkolnym i dodaje tylko i dodaje tylko, że osoby zdiagnozowane w wieku dorosłym „miały takie obiady w dzieciństwie, a w dorosłość weszły bez otrzymania diagnozy”. Strona wspomina coś o opóźnieniu rozwoju mowy, trudnościach z komunikacją niewerbalną i powtarzanych czynnościach. Autorzy zauważają, że 70% dzieci z ASD ma IQ poniżej siedemdziesięciu. Ale nie ma nic o pozostałych trzydziestu procentach.

To pominięcie jest dla mnie bardzo ważne. W opisach AS często wspomina się o hiperleksji, nadzwyczajnie wzmocnionej umiejętności czytania i zapamiętywania słów pomimo słabych umiejętności komunikacyjnych. Rozpoznaję w tym siebie. Spędziłam dzieciństwo, obserwując, jak dorosłych zdumiewają moje słownictwo i moja obsesja na punkcie słów. „Połknęła słownik”, mówili wielokrotnie. Mieli rację. Powieści często nie rozumiałam, miałam problem z ogarnięciem postaci, ale cienkie strony Concise Oxford English Dictionary, wydanie z roku 1976, były urzekające, pełne dźwięków, znaczeń i informacji. Czytałam go od deski do deski, raz po raz – otwierałam na chybił trafił, aż zniszczyła się twarda okładka. Nadal się złoszczę, gdy natrafiam na nieznane mi słowo.

Kiedy się odzywałam, wszystkie one wypływały, te przyswojone słowa, rozwijającą się nieustannie wstęgą. Z czasem zrozumiałam, że moja biegłość niepokoiła ludzi. Dla mnie była przyjemna, ale dla nich był to rwący nurt, powódź. W końcu nauczyłam się przerywać sobie pauzami i udawanym wahanie,, modulować głos, co nie wychodziło mi naturalnie, pozwolić, by akcent charakterystyczny dla tej części Anglii, jakim nasiąknęłam na bagnach, mnie znormalizował. Zbudowałam rodzaj tamy, by utrzymać słowa w sobie, skonstruowałam kanały, które pozwoliły im odpływać. Nawet teraz czasami potrzebuję godzinnej jazdy samochodem, by je uwolnić. Wówczas mówię do siebie. Czasami śpiewam. Słowa zawodzą mnie tylko wtedy, kiedy umysł flaczeje. W przeciwnym wypadku są jak wiosenny przypływ, którego nie zatrzymają żadne umocnienia. Moje trudności komunikacyjne nie wynikają z braku słów, ale z nadmiaru, ich zbyteczne głębi i rozlewności, skomplikowania. Trudno jest powiedzieć, co się ma na myśli, z powodu zalewu słów. Przekaz w nich tonie.

Witryna internetowa Narodowego Towarzystwa Autystycznego (National Autistic Society) na stronie o zespole Aspergera podaje, że nadal jest to „użyteczny profil dla wielu diagnostyków i profesjonalistów”. W ogólnej kategorii ASD. Wracam na lepiej sobie znane terytorium, ale to, jak opisują cechy AS, znowu sprawia, że czuję się jak dziecko. Nie mówią bezpośrednio do mnie, ale wypowiadają się o ludziach z AS z dystansem, w trzeciej osobie, może aby oświecić lekarza bądź zaniepokojonego rodzica:

Osoby autystyczne, także te z zespołem Aspergera, mają trudności z interpretacją języka zarówno werbalnego, czyli gestów lub tonu głosu. Wiele z nich rozumie język bardzo dosłownie i uważa, że każdy ma na myśli dokładnie to, co mówi. Mogą mieć trudności z używaniem lub rozumieniem:

wyrazu twarzy
tonu głosu
żartów i sarkazmu
wieloznaczności
koncepcji abstrakcyjnych

Takie osoby, czytam dalej, mają problemy w interakcjach społecznych:

Osoby z zespołem Aspergera często mają trudności z „czytaniem” innych ludzi – rozpoznawaniem lub rozumieniem uczuć i zamiarów innych – i wyrażaniem własnych emocji. Niekiedy bardzo im to utrudnia funkcjonowanie w danej społeczności. Takie osoby mogą:

wydawać się nieczułe
preferować spędzanie czasu w samotności, gdy przytłoczy je obecność innych
nie szukać pocieszenia u innych
zachowywać się „dziwnie”, w sposób uważany za towarzysko nieodpowiedni.

Osoby te mogą mieć trudności z nawiązywaniem przyjaźni. Niektóre z nich chcą wchodzić z ludźmi w interakcje i nawiązywać przyjaźnie, ale nie wiedzą jak się do tego zabrać.

Możemy wykazywać także „powtarzalne rutynowe zachowania”, mieć, jak to oględnie określano, „bardzo absorbujące zainteresowania” oraz wreszcie charakteryzować się „wrażliwością zmysłów”.

Rozpoznaję wiele tych rzeczy, ale jest to w jakiś sposób również brutalna lektura, przypomina mi mężczyznę, którego parę lat temu słyszałam w telewizji. Usiłował wyjaśnić prezenterowi, jak można rozpoznać kogoś z syndromem AS, dając przykład „faceta, który jedzie lewym pasem autostrady 65 na godzinę, bo uważa, że nikt nie powinien jeździć szybciej”. Przypomina mi także o postaciach, jakie napotykałam w książkach, którzy obsesyjnie sporządzają listy lub mają zabawne, naiwne interpretacje dowolnych sytuacji towarzyskich, kiedy prawdziwe znaczenie jest proste jak konstrukcja cepa. Nigdy nie dostrzegałam w tym siebie i tak naprawdę nadal nie dostrzegam – widzę niektóre aspekty mojego zachowania, ale nie bierze się tu pod uwagę faktu, jak daleko mi do zagubionej ośmiolatki. Dzisiaj skomplikowane sytuacje towarzyskie bywają dla mnie stresujące, a zatem wyczerpujące, ale czy potrafię je odczytywać? Jasne, że tak. Może nie idealnie, ale radzę sobie.

Uderza mnie, że te wyjaśnienia są kompletnie zewnętrzne, wrzucone tam dla laika, który osobę pod swoją opieką uważa za trochę dziwną i traktuje ją protekcjonalnie. Ktoś taki stwierdza , że może mu się przydać podręczna lista łatwych do zauważenia zachowań, by móc przykleić właściwą etykietkę. Zakłada się, że sam podmiot jest niemy, nieświadomy, niekompetentny. Można odnieść wrażenie, że cały wysiłek diagnostyczny polega na umieszczeniu danej osoby na schludnej półce w gabinecie lekarskim, a nie na tym, żeby podjąć trud zapoznania się z jej doświadczeniami i problemami.

Jednocześnie znajduję też blogi, w których się z miejsca rozpoznaję. Life on the Spectrum (Życie w spektrum) piszą ludzie z AS. Ich podejście jest całkowicie inne: dla nich ważne jest bycie aspie i to, co się z tym wiąże, a nie pocieszanie ludzi z zewnątrz, którzy muszą ich znosić. Jeżeli chodzi o diagnozę są życzliwie asertywni w kwestii prawa do decyzji, czy ja utożsamiam się z zestawem danych cech, a nie jak zewnętrzni obserwatorzy mnie klasyfikują do danej kategorii. „Jeżeli potrafisz się mocno utożsamić z doświadczeniami osób autystycznych i twoja historia jest podobna, prawdopodobnie również jesteś osobą autystyczną. Niech te doświadczenia dodadzą ci pewności siebie” – mówią. Ich lista cech charakterystycznych dla zespołu Aspergera opiera się na doświadczeniu. To nareszcie znajduje szereg luster w których, mogę zobaczyć siebie. Nie we wszystkich, ale w większości tak:

Ludzie witają cię słowami: „Nadchodzą kłopoty”, a ty nie wiesz, czy żartują.
Próbujesz komuś pomóc, a potem okazuje się, że twoja pomoc nie była pożądana.
Ciągle słyszysz, że „tylko wszystko sobie pogarszasz”.
Nie rozumiesz, co jest śmiesznego w kpinach. Masz wrażenie, że ludzie z ciebie drwią.
Męczy cię wieczne udawanie, że jesteś normalny, ale obawiasz się, że twoje prawdziwe ja zostanie odrzucone.
Za każdym razem, gdy poznajesz nowych ludzi masz nadzieję, że tym razem zachowasz się, jak należy.
Ludzie twierdzą, że mówisz za szybko, ale ty wiesz, że musisz te słowa wypowiedzieć, zanim je zapomnisz.
Jesteś jedyną osobą, która chce ściszyć muzykę.
Radzisz sobie na przyjęciu, ale od czasu do czasu musisz schować się w toalecie, żeby dojść do siebie.
Widzisz, jak inne osoby wymieniają spojrzenia, ale nie masz pojęcia, o co chodzi.
Uciekasz w samotność, zwłaszcza po spędzeniu czasu wśród innych.
Inni ludzie uważają, że jesteś nietolerancyjny, a ty nie rozumiesz, jak oni sobie radzą.
Czujesz, że jesteś inny niż większość ludzi, czujesz, że nie pasujesz.
Ludzie uważają, że jesteś niegrzeczny i/lub krytyczny, kiedy wcale nie zamierzałeś taki być.

Lista ujawnia może lekki niepokój, poczucie zdziwienia, jak wszystko może pójść tak źle przy najlepszych intencjach. Na marginesach kryje się dramatyczna ironia. Osoba, która ułożyła tę listę, nie mogła być jej świadoma. Właśnie tak wygląda bycie mną: jakby w moim scenariuszu był podtekst zrozumiały tylko dla publiczności. Odbiorcy krzywią się i wzdrygają na całą tę ironię, a ja muszę odgrywać wszystko sama.

Wydaje się więc, że AS to dzisiaj w równym stopniu tożsamość i diagnoza, iskra wspólnych uczuć wśród ludzi, którym trudno jest znaleźć jakieś wspólne odczucia z kimkolwiek. Miałam cichą nadzieję, że znajdę prostą listę do odhaczania, jasne tak albo nie, ale ta jest o wiele bardziej amorficzna. Zostawia mnie z niejasnym – szczerze mówiąc, niechcianym – poczuciem odpowiedzialności za moją diagnozę. Nigdy nie paliłam się do tego, żeby się utożsamiać z jakąś grupą. Pytanie brzmi, czy chcę dołączyć do tego plemienia.

Odpowiedź mnie zadziwia: tutaj nareszcie są ludzie tacy jak ja. Mogę się tylko powstrzymać przed biegiem w ich stronę z otwartymi ramionami. Ale pod tym wszystkim czai się jeszcze jedno pytanie – bardziej nieprzyjemne. Byłam zadowolona z etykietki „zespół A”, bo niosła ze sobą leciusieńki powiew geniuszu. Ale to drugie określenie – ten nowszy termin – sprawia, że się wzdrygam: ASD.

Autyzm.

Czy to naprawdę ja? Będę musiała chwilę go ponosić, zobaczyć, czy pasuje – Katherine May, Przesilenie. Droga do siebie, kiedy przytłacza cię świat…, 2022

źródło:

Wszystkim, którzy myślą inaczej. Myślenie obrazami

Reklamy

Posted by:

sylwiaiwan

sylwiaiwan.wordpress.com: Kingfisher.page Dragonfly effect, macrosoftspace.worpress.com, birdsenses.wordpress.com, Sieniawka-skrawek natury FB, autyzmwszkole.com, autyzm.life i Neuroróżnorodni, smart-sens.org