books-21849__180

Wiadomość o autyzmie twojego dziecka otworzyły przed tobą gonitwę myśli i wątpliwości związanych ze znalezieniem odpowiednich metod terapii. Z jednej strony nie możesz się doczekać rozpoczęcia zajęć wspomagających dla twojego dziecka z drugiej strony nie bardzo wiadomo od czego właściwie zacząć a z trzeciej strony liczba wykluczających się informacji jest tak wielka, że ma się ochotę z powrotem położyć do łóżka i zapomnieć o całej „sprawie”. Niestety jak kat nad duszą stoi czas, czas – płynie nie ubłagalnie. Trzeba jak najszybciej podjąć decyzję. A decyzja nie jest prosta.

Z niedawno przeprowadzonej wśród rodziców ankiety wynika, że ich znaczna większość (81%) poszukuje wiedzy na temat autyzmu w Internecie. Umożliwia on rodzicom na całym świecie dostęp do ogromnej ilości informacji, z których większość jest naprawdę cenna. Wiadomości znalezione w sieci mogą jednak również być mylące i niewiarygodne. Zapoznając się z danymi pochodzącymi z różnych źródeł, mniej na uwadze następujące pytania:

  • Kto jest autorem? Czy autor ma wykształcenie i wiedzę specjalistyczną potrzebną, by dostarczać wiarygodnych, miarodajnych informacji?
  • Czy dane zostały zweryfikowane w stosownych badaniach? Czy zostały opublikowane w czasopismach naukowych?
  • Jak są datowane informacje? Czy są aktualne?
  • Czy właściciel strony internetowej usiłuje coś ci sprzedać? Produkty, wyniki badań, metody leczenia?
  • Czy na stronie widnieje obietnica cudownego „leku” na ASD?
  • Czy autorzy strony nie wydają się uprzedzeni? Przedstawiają różne punkty widzenia czy tylko jeden?

Bądź sceptyczny! Jeśli którakolwiek z powyższych kwestii budzi twoje wątpliwości, zakwestionuj prawdziwość informacji zamieszczonych w Internecie.

Aby ułatwić porządkowanie informacji zamieszczonych w sieci, w Stanach Zjednoczonych została utworzona pewna szczególna grupa – Autism Speaks, czyli największa na świecie organizacja wspierająca osoby dotknięte autyzmem i szerząca wiedzę na jego temat, zrzeszająca zarówno rodziców, jak i profesjonalistów w tej dziedzinie w celu stworzenia narzędzi mającym pomóc tym pierwszym lepiej radzić sobie w trudnych chwilach tuż po uzyskaniu diagnozy. Na stronie internetowej organizacji Autism Speaks*, w zakładce „Family Services”, znajdziesz mnóstwo informacji przydatnych rodzicom małych dzieci z ASD. Jeśli nadal masz wątpliwości dotyczące tego, czy twoje dziecko ma ASD albo jakie są objawy spektrum autystycznego, możesz skorzystać z glosariusza wideo (ASD wideo Glossary) dostępnego na stronie http://www.autismspeaks.org/what-autism/video-glossary. Glosariusz ten zawiera ponad 100 nagrań pokazujących zachowania dzieci, ilustrujących subtelne nieraz różnice pomiędzy typowym i nietypowym zachowaniem. Może ci pomóc dowiedzieć się czegoś więcej na temat symptomów ASD twojego dziecka.

Drugim ważnym z twojego punktu widzenia narzędziem jest „100 Day Kit” („Zestaw na 100 dni”). Możesz pobrać go za darmo na stronie http://www.autismspeaks.org/family-services/tool-kits/100-day-kit. Zestaw ten, dostępny w językach angielskim i hiszpańskim, dostarcza informacji na temat diagnozy i przyczyn ASD, praw dotyczących edukacji dziecka, różnych terapii i metod leczenia oraz opis dziesięciu rzeczy, o których twoje dziecko chciałoby, abyś wiedział. Znajdziesz tam również wskazówki dotyczące środków bezpieczeństwa, przydatne formularze i glosariusz. Zestaw dostarczy ci szczegółowego planu działania na 100 kolejnych dni. Wiedza daje siłę, a „Zestaw na 100 dni” pomoże ci lepiej przygotować się do podróży w drodze, która otwiera się przed tobą – rodzicem dziecka z ASD [S. L.Rogers, G. Dawson, L. A. Vismara 2015]

Terapie terapiami ale to TY jesteś najważniejszym nauczycielem – to Ty znasz dziecko najlepiej. Codzienne aktywności z Twoim udziałem stanowią najważniejsze i najczęstsze okazje do nauki Twojego dziecka. Wybierz dobrze i nie wariuj z nadmiarem zajęć bo czasami odpoczynek małego autyka jest ważniejszy niż cała seria zajęć, zwłaszcza w dni gdy nie ma na nie ochoty. Niemniej jednak dobry  początek terapii to podstawa, a przed tym początkiem właściwa diagnoza, a jeśli diagnoza to stawiana przez profesjonalistę (psychiatra – neurolog dziecięcy – nie mylić z psychologiem, pedagogiem czy logopedą – oni pełnią funkcję terapeutyczną a nie diagnostyczną).

*Jeśli masz problem z dostępem do tych informacji za pośrednictwem Internetu, w Stanach Zjednoczonych możesz zadzwonić pod numer 888-AUTISM2 (888-288-4762) i porozmawiać z koordynatorem zespołu Autism Response. W wyniku rozmowy „Zestaw na 100 dni” (100 Day Kit) zostanie za darmo przesłany na twój adres domowy.

źródło: Sally J. Rogers, Geraldine Dawson, Laurie A. Vismara „Metoda Wczesnego Startu Dla Dziecka Z Autyzmem (ESDM) Jak wykorzystywać codzienne aktywności, aby pomóc dzieciom tworzyć więzi, komunikować się i uczyć, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Wydanie I, Kraków 2015

Reklamy