Prolog

W styczniu w 1994 napisałam list do dalszych członków mojej rodziny.

Spencer miał około trzech lat, Joshua 20 miesięcy, a Zachary – dwa miesiące. Właśnie przeprowadziliśmy się do nowego miasta, nowej dzielnicy, nowego domu i nie wiedzieliśmy, że autyzm stanie się częścią naszego życia w ciągu kilku nadchodzących miesięcy. A poczta elektroniczna i Internet nie istniały! Oto ten list:

Kocha na rodzinko,

pięknie dziękuję za Wasz list! Naprawdę był główną atrakcją mojego tygodnia i mam zamiar się odwzajemnić, pisząc do Was. Oczywiście, o ile Zachary będzie spał dłużej niż przez 20 minut (czego nie ma w zwyczaju), a Joshua nie wespnie na mnie i nie zacznie krzyczeć (jak to ma w zwyczaju); Spencer zaś zostawi ich samym sobie (zgadnijcie, co on zwykle robi). W telewizji właśnie leci Batman, może więc uda mi się utrzymać go przez chwilę w bezruchu.

Chłopcy zdecydowanie dają mi popalić. Zeszły piątek był dniem z piekła rodem. Spencer obudził się o 5:30, Joshua kilka minut później, a ja nie byłam jeszcze gotowa, by zacząć ten dzień. Przy śniadaniu udało im się wylać na stół dwie szklanki mleka i syrop. Później, kiedy usiadłam, by nakarmić Zachary,ego. Spencer i Joshua poszli na górę, żeby się pobawić.

Po chwili zdałam sobie sprawę, że w domu jest za cicho. Poszłam na górę (niosąc karmione dziecko) i znalazłam Spencera za kołyską, ciął na kawałki falbankę narzuty na łóżko za pomocą nożyczek do wąsów Craiga. Posłałam go na dół, odebrałam dzwoniący telefon, a następnie zeszłam sama. I wtedy właśnie znalazłam ich w pralni, gdzie wylewali na siebie płyn do prania. W tym momencie musiałam położyć Zachary,ego, co go unieszczęśliwiło, ponieważ nie skończył jeszcze jeść, zaczął więc krzyczeć. Zabrałam obu chłopców na górę, aby ich umyć (czy wiecie, jak trudno zmyć detergent z włosów?), założyć im czyste ubraniami posłać z powrotem na parter. Włączyłam im film z Królikiem Bugsem i poszłam zamieść pralnię i korytarz. Zachary dalej płakał. Po sprzątnięciu zdałam sobie sprawę z tego, że nie oglądali filmu w salonie. Poszłam na górę i znalazłam ich w pokoju gościnnym, gdzie opróżniali wszystkie sześć szuflad z nieużywanym ubrankami dla dzieci oraz rozrzucali je po całym pokoju, śmiejąc się radośnie. W tym momencie miałam ochotę zrobić komuś krzywdę!

Wysłałam Spencera do jego pokoju, zabrałam Joshuę na dół i sama zeszłam na parter, żeby uspokoić Zachary’ego i skończyć go karmić. Kiedy wróciłam ma górę, by porozmawiać ze Spencerem, okazało się, że opróżnił już całą zawartość swoich szuflad. Zadzwoniłam do Craiga i powiedziałam mu, żeby się nie zdziwił, gdy wróci do domu i zobaczy swoje dzieci na śniegu, ponieważ muszę je jakoś ostudzić! Craig zapytał, czy nie powinien przywieźć czekolady – mądry człowiek. Później tego samego dnia, po tym, jak starałam się uśpić Joshuę (co się prawie nigdy nie udaje), zeszłam do kuchni, gdzie okazało się, że stojący na szafce toster był włączony. Obok zamrażalnika stało krzesło (ulubione jedzenie Spencera są gofry schowane w zamrażalniku), a w tosterze piekł się gofr. Toster był włączony, na stole znajdowały się nóż, widelec oraz butelka syropu, a bardzo szczęśliwy Spencer spojrzał na mnie i powiedział: „Udało mi się, mamo! Udało mi się!”. Wiem, że powinnam być przerażona, i w rzeczywistości byłam, ale zastanawiałam się także, co jeszcze zrobi, kiedy nie będzie mnie obok.

Spencer zachowuje się jak typowy trzylatek. Stał się nieposłuszny i niegrzeczny. Czytam wszystkie książki o wychowywaniu dzieci, jakie tylko mogę znaleźć, w których mówi się o dyscyplinie. Wydaje się, że w ogóle nie ma wyrzutów sumienia, kiedy zrobi coś nie tak. Buzia mu się nie zamyka, ale zazwyczaj, nic z tego, co mówi, nie ma sensu. Mogłabym przysiąc, że kilka miesięcy temu mówił znacznie lepiej. Zastanawiam się nad wykonaniem testów umiejętności werbalnych w przyszłym miesiącu. Jeżeli jest opóźniony, okręg szkolny umieści go w przedszkolu. Okazuje wiele uczuć Zachary’emu – chce go przytulać i zawsze mi mówi, kiedy brat płacze (a to się dzieje często!). UWIELBIA Power Rangers (czy tam gdzie mieszkacie, emitują ten serial?) i przez cały czas prosi, żeby mu to włączyć. Oprócz tego i Królika Bugsa mamy bardzo interesujący program telewizyjny.

Joshua przypomina mi niedźwiedzia – jest duży (prawie tak duży jak Spencer) i ma bardzo płomienny temperament. Jest albo bardzo zły, albo bardzo szczęśliwy, albo bardzo irytujący – rozumiecie sami. Uwielbia Królika Bugsa, 101 dalmatyńczyków i każdy program, w którym występują psy lub króliki. Ogląda filmy, stojąc dosłownie 60 centymetrów od telewizora, i tańczy z radości. To najzabawniejszy widok. Obecnie interesują go samochodziki Matchbox, nosi więc dwa takie ze sobą bez przerwy. Lubi też z nimi spać. Jest niezależnym dzieckiem – nie znosi, kiedy Spencer mu przeszkadza albo robi bałagan w zabawkach. Stał się mistrzem w odpychaniu Spencera, uderzaniu go, kiedy ten go denerwuje, umie tak przytrzymać brata, że powala go na ziemię. Jest dzieckiem, które nawiązuje silny kontakt cielesny. Uwielbia przytulać się do nas w łóżku, siedzieć obok w nas lub wspinać się na nas. Najbardziej lubi trzymać kogoś za rękę, kiedy ogląda kreskówki – dziwne, prawda? Uwielbia czytać – czytamy historyjkę Miś patrzy (ang. Brown Bear, Brown Bear) około 20 razy dziennie. Nigdy mu się to nie znuidzi. To Joshuę najbardziej dotknęło pojawienie się Zachary’ego. Ostatnio zaczął się wspinać na kanapę podczas karmienia Zachary’ego, uderzać mnie albo zawodzić i płakać, próbując zepchnąć mnie z niej. Nie jest to zbyt miłe doświadczenie, ale mam nadzieję, że wkrótce minie.

Zachary – cóż, w wieku dwóch miesięcy nie ma jeszcze wyraźnie zarysowanej osobowości. Z wyglądu bardzo przypomina Spencera. W nocy śpi lekko i czujnie, ale mimo wszystko dość dobrze. Codziennie między 18:30 a 22:30 walczy -płacze, wygina grzbiet i krzyczy. Craig trzyma go teraz, żebym miała chwilę przerwy i mogła napisać ten list. Nagraliśmy kilka utworów Jamesa Taylora na płytę CD, Craig więc tańczy i śpiewa z Zakiem. Chyba się uspokaja. Teraz skupia się na naszych twarzach i od czasu do czasu nawet się uśmiecha. Dobrze, że ma dołeczki, bo bardzo przypomina braci, a to może okazać się jedyny szczegół, dzięki któremu będziemy mogli ich odróżnić!

To tyle, jeśli chodzi o wrażenia w naszym życiu. Craig ciężko pracuje, ja staram się okiełznać dzieci i mamy nadzieję, że będziemy się mogli z Wami widywać. Dbajcie o siebie i ucałujcie wszystkich od nas!

Pozdrawiam

Alyson

Łatwo jest spojrzeć na życie naszych dzieci po tym, jak usłyszeliśmy diagnozę, i zastanawiać się, dlaczego nie zauważyliśmy oznak autyzmu. Dla wielu rodzin takich jak nasza brak doświadczenia z tym zaburzeniem i rozwojem dziecka uniemożliwia dostrzeżenie opóźnień rozwojowych. Nie pamiętam, żebym chociaż raz usłyszała słowo „autyzm” do czasu, kiedy specjalista wypowiedział je w stosunku do Joshua. Dzięki temu, że w ostatnich latach w mediach poświęca się więcej uwagi autyzmowi, wielu rodziców wcześniej niż kiedykolwiek do tej pory zastanawia się nad tym, czy rozwój ich dzieci przebiega prawidłowo. To dobrze! Znacznie lepiej jest mieć dziecko, które przebadano pod kątem autyzmu, i dowiedzieć się, że wszystko jest w porządku, niż przez miesiące lub lata o tym nie wiedzieć, chociaż konieczna jest wczesna interwencja.

W rzeczywistości ulżyło mi, kiedy u Joshui, a potem u Spencera zdiagnozowano autyzm. Bardzo się martwiłam, że ich zachowania i trudności, których doświadczali, a wskazywały na to, że jestem okropną matką. Dzięki temu, iż wiedziałam, że istnieje jakiś powód przytłaczającego napięcia, jakie odczuwam, mogłam zapewnić synom bardziej odpowiednie środowisko i reagować właściwiej.

Strategie diagnostyczne

1. Ocena umiejętności językowych i komunikacyjnych

Większość dzieci poddawanych badaniom pod kątem autyzmu ma opóźnienia w nabywaniu umiejętności językowych. Dzieje się tak dlatego, że język jest czymś, co zauważamy. Żyjemy w świecie werbalnym i jeżeli dziecko nie komunikuje się za pomocą środków językowych, dostrzegamy to od razu. Osoby z autyzmem myślą w sposób konkretny i dosłowny. Uczą się, korzystając z bodźców wizualnych i kinestetyczny. Muszą coś zobaczyć, dotknąć, czegoś doświadczyć, aby to pojąć. Osoby z zespołem Aspergera i autyzmem wysoko funkcjonującym dysponują językiem werbalnym, mają jednak trudności ze skutecznym komunikowaniem się. Mogą również nie posługiwać się żadnymi innymi formami komunikacji: ich gesty, mimika i postawa ciała bywają bardzo ograniczone. Ludzie porozumiewają się bardzo różnymi sposobami, nie tylko językiem werbalnym. Mimo to zdolność używania języka werbalnego zazwyczaj opóźnia postawienie diagnozy.

2. Obserwuj interakcje społeczne

Interakcje społeczne i język są ze sobą ściśle powiązane. Nie dysponując odpowiednim językiem, ludzie mają trudności z nawiązywaniem interakcji społecznych. Bez umiejętności rozumienia perspektywy innych osób, relacje społeczne są nienaturalne i dziwne. Jeżeli interakcje są ograniczone, to język nie rozwija się właściwie.

Osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu łatwo przytłaczają ich własne odczucia zmysłowe – często nie potrafią przefiltrować czynników, które je rozpraszają. To nie tylko ogranicza ich umiejętność skutecznego komunikowania się, ale także przyczynia się do błędnego odczytywania społecznych wskazówek, sytuacji i nieporozumienia zachowań oczekiwanych w danym środowisku. Osoba z autyzmem może mieć wysokie kwalifikacje konieczne do naprawy komputera, nigdy jednak nie znajdzie pracy ani jej nie utrzyma, jeżeli nie opanuje odpowiednich umiejętności społecznych. Nauka właściwej interakcji społecznej jest bardzo ważna, by pomóc osiągnąć sukces w życiu i osobiste spełnienie.

3. Umów się na badania i postawieniem diagnozy

Jeżeli dziecko wykazuje jakiekolwiek w wczesne oznaki autyzmu, należy się umówić na badania. Powinny one uwzględniać ocenę języka, obserwację interakcji społecznych, ocenę przetwarzania sensorycznego i zachowania. Tylko drogą obserwacji można stwierdzić występowaniem autyzmu. Istnieją standaryzowane narzędzia, które pomagają w ilościowym ujęciu zaobserwowanych zachowań i ocenienie, czy dana osoba ma zaburzeniami spektrum autyzmu. Należy się upewnić, że ocenę przeprowadzi zespół fachowców, ponieważ tylko wtedy można uzyskać najpełniejszy obraz i trafną diagnozę.

Alyson Beytien

źródło: Autyzm na co dzień…, 2018