Każdy czasem zimuje. Niektórym zdarza się to raz za razem.
Zimowanie to spędzenie jakiegoś czasu w chłodzie. To jałowy okres w życiu, kiedy człowiek jest odcięty od świata, czuje się odrzucony, odstawiony na bok, zablokowany na drodze rozwoju lub zepchnięty do roli outsidera. Może być skutkiem choroby albo jakiegoś wydarzenia, takiego jak strata kogoś czy narodziny dziecka. Może też wynikać z doznanego upokorzenia lub porażki. A może jest się w jakimś okresie przejściowym i chwilowo spadło się w dziurę między światami. Czasami zimowanie nachodzi nas stopniowo, towarzysząc przeciągającej się śmierci związku, powoli rosnącej odpowiedzialności wynikającej ze starzenia się rodziców, ubywającej kropla po kropli pewności siebie. Czasem jednak spada na nas przerażająco szybko, jak odkrycie pewnego dnia, że nasze umiejętności uważane są za nieistotne, firma, dla której od lat pracujemy, zbankrutowała albo partner zakochał się w kimś innym. Cokolwiek by je wywołało, zimowanie jest zazwyczaj niedobrowolne, samotne i bardzo bolesne.

Katherine May, Zimowanie

Aleksandra Wiśniewska: Kim jest Katherine May według Katherine May?

Katherine May: Jestem pisarką, która ponad wszystko kocha morze. I jestem autystyczna. To bardzo ważny szczegół o mnie, ponieważ kształtuje moje podejście do świata i sprawia, że piszę z perspektywy głębokiej miłości i głębokiego zainteresowania ludźmi.

AK: Możesz wyjaśnić, czym jest autyzm?

KM: Obecnie jest to dość trudne do zdefiniowania, ponieważ zaczynamy odchodzić od definicji medycznych, które wymagają diagnozy przez kogoś z zewnątrz. Zaczynamy rozumieć autyzm jako osobiste doświadczenie.
Myślę, że w miarę upływu czasu zobaczymy więcej osób identyfikujących się jako autystyczne. Nie będziemy potrzebować zewnętrznej weryfikacji. Będziemy w stanie to zrozumieć w taki sam sposób, w jaki ktoś rozumie, że jest gejem. To będzie takie oczywiste.

AK: Jak opisałabyś więc swoje osobiste doświadczenie autyzmu?

KM: Opisałabym je jako intensywną wrażliwość na otaczający mnie świat. Wrażliwość, która czasami może być przytłaczająca. Od osób neurotypowych odróżnia mnie również to, że lubię bezpośrednią komunikację i czuję się bardzo nieswojo, gdy nie rozumiem zasad. Ale moim największym doświadczeniem związanym z autyzmem jest fakt, że jestem bardzo zafascynowana pewnymi tematami i zagłębiam się w różne rzeczy. Bycie autystycznym oznacza, że cały czas szukam głębiej, a nie powierzchownie.

AK: Zostałaś zdiagnozowana już jako dojrzała kobieta. Jak diagnoza wpłynęła na Twoje życie?

KM: Tak, miałam 39 lat. W Wielkiej Brytanii bardzo trudno jest uzyskać dostęp do usług diagnostycznych, ponieważ NHS (National Health Service) jest przeciążony. Ale brakuje również wiedzy na temat tego, jak wygląda autyzm u dorosłych kobiet. Ludzie są bardzo dobrze wyszkoleni w rozpoznawaniu autyzmu u młodych chłopców, ale gorzej jest z rozpoznaniem u dorosłych. Diagnoza autyzmu była dla mnie ogromną zmianą. Dużo czasu zajęło mi obnażenie wszystkich kłamstw, które sobie powtarzałam. Że jestem typową osobą, która po prostu nie radzi sobie zbyt dobrze w społeczeństwie. Cały czas zastanawiałam się, dlaczego tak jest i co mogę zrobić lepiej? Po diagnozie zdałam sobie sprawę, że moje reakcje tak naprawdę były normalne dla ludzi autystycznych. Musiałam nauczyć się od nowa odczuwać swoje uczucia, a potem akceptować je takimi, jakie były. Musiałam nauczyć się być dla siebie życzliwsza w życiu codziennym i zabiegać, aby moje potrzeby były zaspokajane, bo wcześniej nie były. Mój dom był zawsze dość neuroróżnorodny ale dopiero teraz zdałam sobie jeszcze bardziej sprawę, jak dobrze został dostosowany do moich potrzeb. Było jednak kilka zmian, które musiałam wprowadzić. Na przykład jednym z moich ogromnych problemów jest hałas. Kompletnie mnie wyczerpuje i potrzebuję dużo ciszy, ale mój mąż uwielbia głośną muzykę. Nastąpił więc okres renegocjacji. Teraz w domu znacznie częściej używamy słuchawek. Ale to było trudne. Bardzo pomogło mi wejście w społeczność innych autystycznych osób. Istnieje wiele grup internetowych, w których ludzie omawiają swoje doświadczenia: Czuję się tak i tak, jeśli chodzi o pójście do kina. Czy ty też tak czujesz?. O tak, to samo dotyczy mnie! Oto jak do tego podchodzę. Zaczynasz zdawać sobie sprawę, że dla innych ludzi ta powszechna reakcja jest całkowicie normalna. Spotykasz innych, którzy są tacy jak Ty i po raz pierwszy w życiu czujesz się zrozumiana. To jest jak powrót do domu. Jak odrobina magii.

AK: Powiedziałaś, że musiałaś nauczyć się zabiegać, aby Twoje potrzeby były zaspokajane.

KM: Tak. Osoby z autyzmem dorastają, słysząc, że to, co mówią, czego potrzebują, nie jest ważne. Dużym problemem osób autystycznych jest poczucie własnej wartości i przekonanie, że wolno nam chcieć, aby ludzie troszczyli się o to, czego potrzebujemy i co czujemy. Dobrym przykładem są autystyczne dzieci, które często są bardzo wybredne pod względem jedzenia. Nie chcą jeść niektórych pokarmów i wtedy często mówi się im, że marudzą i grymaszą. Ale kiedy zmieniasz perspektywę, zdajesz sobie sprawę, że kubki smakowe są znacznie bardziej wyostrzone, gdy jesteś autystyczny. Jesteś też bardziej wrażliwy na teksturę i zapach jedzenia. Zaczynasz zdawać sobie sprawę, że Twoje potrzeby związane z jedzeniem są bardzo odmienne. To jest przeformułowanie. Ale tylko niektórzy mogą go doświadczyć, nawet jeśli zostaną zdiagnozowani, bo potrzebujemy wokół siebie życzliwych ludzi, którzy nas szanują i słuchają. Bardzo trudną częścią procesu jest uświadomienie sobie, że nawet jeśli ludzie znają twoje potrzeby, niekoniecznie chcą ci pomóc je zaspokajać. Często jesteśmy zajęci maskowaniem tego, kim jesteśmy. Próbujemy ukryć rzeczywiste uczucia i reakcje, aby wyglądały odpowiednio w miejscach publicznych. Jest to wyczerpujące, ponieważ ciągle zajmujemy się tą dodatkową pracą za kulisami i staramy się, żeby była niewidoczna. Prawdopodobnie w Twoim życiu są już ludzie, o których nawet nie wiesz, że są autystyczni. Istnieje takie założenie, że towarzysko będziemy zupełnie nie do zniesienia i trudno będzie nas zrozumieć. Problemem dla nas jako społeczności jest to, że ludzie źle rozumieją autyzm. Nawet nie wiedzą, że o nim nie wiedzą. Wszystkie kryteria diagnostyczne, na przykład podręczniki diagnostyczne, dotyczą kwestii negatywnych, patologicznych, tych, które są trudne do zniesienia. Ignorują dużą część naszego doświadczenia, które dotyczy przyjemności, zainteresowań i ekscytacji. Z analizy ankiet wiemy, że zdecydowana większość osób z autyzmem nie wyleczyłaby autyzmu, nawet gdyby istniało lekarstwo. Pozostaliby autystyczni, ponieważ kochają takimi być. Problem polega na tym, że społeczeństwo nie potrafi się do nich przystosować. Zmiana, która pozwoli być szczęśliwie autystycznym, zamiast postrzegać zaburzenie jako problem lub chorobę, jest jeszcze przed nami. Jesteśmy na początku drogi uczenia się na temat autyzmu.

AK: Czyli potrzebna jest edukacja na szeroką skalę?

KM: Zdecydowanie. I ta edukacja musi płynąć od samych osób z autyzmem. Jako społeczność autystyczna musimy się zorganizować, aby lepiej wspierać się nawzajem. Na przykład pod kątem usług dostępnych w ramach naszej społeczności, które pomagają ludziom, gdy są na etapie rozumienia, kim są. Innym problemem jest to, że zawsze mówiono o nas z zewnątrz i opisywano z zewnątrz. Jak autyzm wygląda dla kogoś, kto nie jest autystą. Ale kiedy zapytasz osoby z autyzmem, jakie jest ich wewnętrzne doświadczenie i podstawa tych zewnętrznych reakcji, otrzymasz zupełnie inny obraz. Na przykład istnieje wielki mit, że osoby z autyzmem nie są zbyt empatyczne, podczas gdy większość osób z autyzmem twierdzi, że jest tak bardzo empatyczna, że trudno im sobie z tym poradzić. Istnieje również mit, że osoby z autyzmem nie są kreatywne, ale najnowsze badania pokazują, że jesteśmy bardziej kreatywni niż ogół populacji. Tak więc wraz z edukacją potrzebujemy dużo więcej badań, które nie będą dotyczyły leczenia autyzmu lub pozbycia się go. My nie chcemy się go pozbyć. Chodzi bardziej o zrozumienie i zastanowienie się, jak możemy lepiej radzić sobie w społeczeństwie.

AK: Edukacja powinna wyjść od społeczności autystycznej, ale czy są sposoby, by osoby neurotypowe mogły też pomóc?

KM: Ważne jest uważne słuchanie i świadomość, że być może trzeba będzie odłożyć na bok pewne założenia. Chciałabym, aby ludzie mieli pokorę i wiedzieli, że czasami po prostu dostarczono im niewłaściwych informacji i być może będą musieli zmienić swoją perspektywę. Społeczeństwo musi umieścić osoby z autyzmem w centrum rozmowy. Ci, którzy nie są autystyczni, powinni się wycofać i pozwolić mówić autystom. Ludzie muszą świadomie słuchać właściwych ludzi, a nie tych, którzy myślą, że wiedzą, ale nie mają doświadczenia z pierwszej ręki. Problem w tym, że obecnie jest wielu ludzi, których praca polega na byciu ekspertem w zakresie czegoś, czego nie doświadczają. Zaskakujące jest to, jak bardzo ci ludzie nie chcą zejść z drogi i jak często wprowadzają świat w błąd co do doświadczeń osób, które rzekomo reprezentują. Bardzo często nie mamy swoich reprezentantów w społecznościach, które powinny być dla nas. Przykładowo, niedawno odwiedziłam szkołę dla dzieci autystycznych. Rozmawiałam z dyrektorką, która bardzo chciała, by dzieci miały pozytywne wzorce do naśladowania i wiedziały, że mogą robić, co chcą i być, kim chcą. Potem zaczęła mówić o szkolnej radzie nadzorczej, a ja zapytałam, czy są w niej osoby z autyzmem. Dyrektorka odpowiedziała, że nie, ponieważ nie sądzą, by osoby z autyzmem były w stanie poradzić sobie w niej. To bardzo, bardzo frustrujące. Zaskakuje mnie, jak długo byliśmy wykluczani. I choć jestem ostrożną optymistką, bywam też zawiedziona ludźmi, którzy bardzo mocno blokują wprowadzenie zmiany o której w głębi duszy wiedzą, że musi nastąpić.

AK: Porozmawiajmy trochę o Twojej bestsellerowej książce Zimowanie. Czy możesz wyjaśnić, czym jest zimowanie?

KM: Zimowanie to uczucie zdołowania, przygnębienia, smutku. Zwykle pojawia się w wyniku jakiegoś wydarzenia życiowego, na przykład żałoby, rozwodu, czy choroby psychicznej lub fizycznej. Ale czasami pojawia się po prostu dlatego, że przechodzimy jakąś zmianę w życiu. Chciałam napisać o tym, jak normalne jest to doświadczenie. Jakże zwyczajne jest przejście przez fazę, kiedy po prostu jesteśmy przybici, nie jesteśmy u szczytu formy i potrzebujemy odpoczynku. Musimy się na chwilę wycofać, żeby zregenerować siły. Zimowanie to także książka o mojej miłości do zimy. Chciałabym, żeby ludzie dostrzegli piękno tej pory roku.

AK: W Zimowaniu napisałaś: Te chwile, kiedy tracimy synchronizację z codziennym życiem, pozostają tabu. Mamy skłonność do postrzegania ich jako upokorzenia, czegoś, co należy starannie ukrywać, by nie zaszokować świata zbyt mocno. Nie chcemy się przyznać, że czujemy się przygnębieni. Dlaczego? Ze strachu, że możemy być postrzegani jako słabi?

KM: Jesteśmy zawstydzeni, ponieważ nie mamy języka w którym moglibyśmy mówić o chwilach w życiu, kiedy jesteśmy słabi. A myślę, że czasami dobrze jest być słabym. To część normalnego cyklu, biegu rzeczy. Ale ponieważ nie mamy języka ani ogólnej społecznej dyskusji na ten temat, mamy tendencję do utrzymywania tego w tajemnicy. Czujemy się zawstydzeni i wierzymy, że jesteśmy jedyną osobą, która kiedykolwiek przez to przeszła i, że tylko nam nie udało się z tym poradzić. Oczywiście takie przeświadczenie nie może być dalsze od prawdy. Często rozprawiamy o cudzych nieszczęściach i zaczęłam myśleć, że kiedy o nich mówimy, to szukamy powodu dla którego coś podobnego nie mogłoby spotkać nas. Dlatego obwiniamy ludzi i szukamy w tym wyjaśnień, które uchronią nas przed tym, co innym się przydarzyło. Ale w końcu nieszczęście i tak do nas przychodzi. Myślę więc, że jedną z praktyk, jaką możemy wypracować, aby uniknąć tego okropnego uczucia popełnienia poważnego błędu, jest zmiana sposobu w jaki mówimy o innych ludziach, gdy cierpią. Zaakceptować ich ciężkie doświadczenie, zamiast wyjaśnić i znaleźć powód, by ich krytykować, że do niego dopuścili. Ciężko jest się temu oprzeć, ponieważ chcemy, aby to okropne wydarzenie było dla nas bezpieczne. Bardzo rzadko zdarza się osoba, która w pewnym momencie swojego życia nie przechodzi przez zimowanie. Jednak w naszej kulturze zimowania nie chcemy rozpoznawać. Pisząc książkę, chciałam to zmienić. Chciałam powiedzieć: Hej, spójrz na to. Znasz to, prawda? Chciałam zwrócić uwagę, że ludzie przechodzą przez podobne doświadczenia.

AK: Zimowanie postrzegam jako czas głębokiej miłości, dbałości o siebie, kiedy robimy wszystko, co konieczne, aby się zregenerować. Ale też nie mogę pozbyć się poczucia winy, że bardziej troszczę się o siebie, niż pomagam innym. Rodzinie, przyjaciołom i tak dalej.

KM: Myślę, że poczucie winy jest normalną częścią tego procesu i nie wiem, czy kiedykolwiek uda nam się to przezwyciężyć. Ponieważ nie uznajemy zimowania za normalną część ludzkiego życia, kiedy nadchodzi, czujemy się znacznie większym ciężarem. Ale to nie znaczy, że nie potrzebujemy tej samoopieki. Jeśli więc zaczniemy uznawać, że zimowania są normalne, poczucie winy zmniejszy się. Nie jestem pewna, czy kiedykolwiek całkowicie zniknie, ponieważ czujemy się odpowiedzialni, ale może stać się łagodniejsze. Takie przyzwolenie, że teraz jest nasza kolej na to, żeby się zaopiekować sobą ale nadejdzie czas, gdy zaopiekujemy się kimś innym. I jest to nieprzerwany cykl przez całe nasze życie.

AK: Tak jak ty zaopiekowałaś się swoim sześcioletnim synem, kiedy on przechodził przez zimowanie. Zdecydowałaś się zauważyć, dać głos jego potrzebom wbrew części społeczeństwa, która wolałaby je zignorować, uznać za dziecinne i zabrałaś go ze szkoły.

KM: Tak, gdy mój syn zmagał się ze swoimi trudnościami, prawie wszystkie rady, jakie dawali mi ludzie, brzmiały, że mam to zignorować i popchnąć go do przodu. Ale widziałam, że było to katastrofalne dla jego zdrowia psychicznego. Gdybym nadal stawiała go w sytuacji, którą uważał za stresująco i przerażającą, pokazałabym mu, że nie może mi zaufać. Mój syn mówił mi bardzo wyraźnie, że nie może sobie poradzić, mimo to na początku próbowałam robić wszystko, co powinnam, czyli na przykład wysyłać go do szkoły. Ale to było brutalne i nie mogłam mu dłużej tego robić. Dopiero, kiedy zabrałam go ze szkoły, zaczął tłumaczyć, że inne dziecko się nad nim znęca. Nie był w stanie tego wyrazić wcześniej, gdy to trwało. Chyba nie umiał do tego znaleźć odpowiedniego języka. Był młody i nie do końca rozumiał, czym jest znęcanie się. Kiedy zrobiliśmy sobie przerwę, zaczął opisywać, co się działo i, że nie czuł się bezpiecznie w szkole. A szkoła nie robiła nic, by zapewnić mu bezpieczeństwo. Wtedy zdałam sobie sprawę, że postąpiłam słusznie słuchając go. W przeciwnym razie popychałabym go w sytuację o której wiedział, że nie jest właściwa. Musiał zostać wysłuchany. W szkole próbowali zaprzeczyć temu, co się działo. Jest to dość powszechne zjawisko. Sama też byłam prześladowana w szkole i wiem, że takie zachowanie dzieci wobec innych dzieci jest niestety częste. Zrozumiałam, że nie mogę uchronić przed tym mojego syna ale mogę dać mu narzędzia, aby sobie z tym poradził i przeciwstawił się.

AK: Czy możliwe, że nie wyjdziemy, nie otrząśniemy się z zimowania?

KM: Jako istoty ludzkie jesteśmy głęboko sezonowi. Istnieje w nas naturalna chęć do zmiany, kiedy jesteśmy gotowi. Ale wciąż jednak uczeni jesteśmy nie ufać sobie w tej kwestii i myśleć, że odpoczynkiem sobie pobłażamy. Jeśli sobie na to pozwolimy, nigdy nie przestaniemy odpoczywać. Oczywiście każdy jest inny ale nie sądzę, żeby to była prawda. Myślę, że pod koniec zimowania przychodzi taki moment, kiedy zwiększamy obroty i jesteśmy gotowi do dalszej jazdy. To jak z zimą meteorologiczną. Możemy zaufać sobie, że przejdziemy przez zimę ale musimy jej doświadczyć, nim będziemy mogli ruszyć naprzód. Utkniemy, gdy będziemy próbować się jej opierać i nie pozwalać się jej w pełni wydarzyć lub gdy spróbujemy pójść naprzód zbyt szybko. Wydaje mi się, że możemy zaufać przemijalności ludzkich pór roku. Problem jest jednak w tym, że nie wiemy jak długo potrwa nasza zima. Chciałabym powiedzieć, że potrwa dokładnie trzy miesiące, a potem koniec. Ale niestety, to tak nie działa. Dla niektórych ludzi zimy następują zaraz po sobie. Zimowanie to proces, którego nie możemy uniknąć, przez który musimy przejść. To nie jest nasz wybór. Ale skoro musimy w nim być tak, czy inaczej, równie dobrze możemy go zrozumieć zmniejszając prawdopodobieństwo, że utkniemy w nim na zawsze.

źródło: Jak to jest doświadczać i rozumieć więcej? … Charaktery, numer: 4/2023

Powiązane: