Kontakt: fanpage autyzmwszkole.com
Mój fanpage
O mnie
Sylwia Merchut (Iwan)
Obserwator i fotografka dzikich istot w mikro i makro przestrzeniach. Absolwentka wydziału ekonomii UO i WSB. Tworzę i obsługuję strony edukacyjne i przyrodnicze.
Na co dzień mama dwóch neuronietypowych chłopców. Starszy jest studentem drugiego roku administracji (ASD) – młodszy uczy się w liceum (ZA został wykluczony) ale widoczna jest nadreaktywność, bardziej w stronę ADD/SPD i różnymi pokrewnymi cechami ze spektrum autyzmu. Pomimo wielu problemów od początku byli uczniami masowych szkół. Naukę kompensowaliśmy w domu: pisanie, czytanie, komunikacja (logopedia). Bez żadnej terapii skierowanej typowo na autyzm.
Syn ze spektrum autyzmu korzystał z usług neurologopedy klinicznego oraz neuropsychiatry. Autyzm był diagnozowany bez udziału testów – tylko w drodze obserwacji neurologiczno – psychiatrycznej poprzedzonej badaniami (EEg, BERA i inne ) systematycznymi wizytami u neuropsychiatry-pediatry.
Najpierw stwierdzono autyzm atypowy, późniejsze diagnozy przesuwały się bardziej w stronę spektrum (ASD). Już przed diagnozą zostało podjęte wspomaganie każdej płaszczyzny funkcjonowania dziecka. Stosowaliśmy farmakoterapię. Każdą inną czynność wyćwiczyliśmy w domu. Szlifowanie mowy zajęło nam 6 lat, bez piktogramów, obrazków, symboli, mówików itp.- przeszliśmy od razu na artykulację, chociaż była bardzo słaba („uszkodzenie analizatorów słuchowych, korowych…” w diagnozie) i łączyliśmy z innymi aktywnościami. Wszystkie szkolne lekcje przerabialiśmy w domu jeszcze raz… Godzinami, bez końca… Postawiliśmy na edukację i komunikację.
Syn nie wskazywał palcem. Nigdy nie ćwiczyłam tego gestu – od razu przeszliśmy na wokalizację. Postawiłam na mowę i tego się trzymałam dopóki nie usłyszałam pełnego poprawnego zdania. Nie daliśmy się usunąć z masowej szkoły, chociaż bez przerwy „sugerowano” nam takie „rozwiązanie”.
Syn zrezygnował ze wspomagania wynikającego z Orzeczenia o Kształceniu Specjalnym. W trakcie edukacji korzystał jedynie z zajęć dydaktyczno-wyrównawczych i wizyt u szkolnego pedagoga/psychologa. Z tych drugich nie był szczególnie zadowolony, twierdził, że zabierają mu tylko cenny czas. Rezygnując z orzeczenia – zrezygnowaliśmy z przymusowych zajęć „wspomagających” w szkole…
Maturę zdał bez wspomagania wynikającego z orzeczenia.
Obecnie studiuje. Dojeżdża. Jest specyficzny, sztywny, zasadniczy. Dużo mówi. Jest uparty i dąży do celu ma mnóstwo trudności z dostosowaniem się do „ludzi”.
Zarywa nocki przed egzaminami. Ma swoje zainteresowania i pragnienia. Codziennie spotyka się z innymi studentami, robi zakupy, wynosi śmieci, nagrywa filmiki w necie, robi drobne głupstwa i uczy się na błędach choć definicja autyzmu wyklucza takie zachowania… Ma bariery i czuje się inny – co w tym kraju to nie lada wyzwanie. W szkole spotkał się z agresją i wykluczeniem. Te zdarzenia nas ukształtowały i wyrobiły taktykę obrony. Teraz to już nie ma takiego ładunku emocjonalnego, ale wtedy… Bywa słabo, ale wciąż, niezmiennie uparcie idziemy do przodu. Nie wierzymy w system. Nie korzystamy z pomocy fundacji. Nie organizujemy zbiórek. Jesteśmy outsiderami. Staramy się zawsze być po jasnej stronie mocy.
Bill Gates powiedział: „Bądźcie mili dla dziwaków. Istnieje duża szansa, że kiedyś będziecie dla któregoś z nich pracować”.
Sylwia Merchut (Iwan)
autyzmwszkole.com 
Odpowiedz na Danuta Anuluj pisanie odpowiedzi