20150430_110950
foto z wycieczki Piotrka

W swoich licznych poszukiwaniach na temat autyzmu odnajdywałam tylko jakieś pojedyncze, śmieciowe informacje, które nie wnosiły nic nowego do tego co już wiedziałam – szybko zorientowałam się, że trzeba jednak sięgać do literatury – do źródeł a nie trzymać się różnych for internetowych i czytać o nieistotnych bzdurach i lamentach zawiedzionych życiem matek. Literatura naukowa niestety, też nie wnosi nic rewolucyjnego na ten temat. Amerykanie optymistycznie opisują swoje metody „usprawniania” autystów a Anglicy straszą nas swoim demonicznym podejściem do objawów choroby i brakiem dobrej prognozy na przyszłość. Tajemnicą są dla mnie Francuzi . . . ale o tym kiedy indziej, – wszyscy jednak wspólnie nauczyli się diagnozować – alleluja! (Wszyscy prócz poradni w naszym mieście nie wspomnę już o pediatrach.) W ślad za nimi poszła Polska brać – tym wydaje się, że POTRAFIĄ diagnozować ale często myli i m się autyzm z afazją z ADHD albo z mutyzmem i z wieloma innymi niepełnosprawnościami – ale co tam – rodzic doczyta. W moich czasach nic nie można było znaleźć na temat zaburzeń autystycznych a co dopiero o dojrzewaniu dzieci dotkniętych autyzmem. Wtedy autyzm zaliczano do rzadko występujących chorób – tak to wtedy określano. Przypomnę tylko, że nie wiedziałam jeszcze, że Piotrek ma ASD. Wszystkie moje zmagania z objawami u Piotrka były zbiorem nieudolnych ćwiczeń zmuszających go do upodobnienia się do rówieśników. Dobrze, że jego naturalny motor działał nie najgorzej i dopingował nas do ciągłej nieprzerwanej jazdy – w przód. Dobrą terapią było zatem zwyczajne wychowanie i nie godzenie się z faktem, że może zostawać w tyle. W konsekwencji tych działań Piotrek uczęszczał zawsze do normalnych a nie specjalnych placówek – od przedszkola poprzez szkołę podstawową, gimnazjum jak i różne zajęcia typu: karate, zajecia muzyczno – taneczne w MDK jak i szachy oraz związane z nimi turnieje. Nie było słodko zawsze po niespełna miesiącu sugerowano nam bardziej lub mniej dyplomatycznie by zabrać go z grupy – nie poddawałam się krócej niż rok.  Ale tu pragnę podkreślić, że dużo zawdzięczamy neuropsychiatrii – pomyślałam wtedy i słusznie, że od dysfunkcji mózgu będzie najlepszy psychiatra a nie psycholog czy pedagog – oni to władza wykonawcza. Moje przypuszczenia się potwierdziły bo Piotrek zaczął robić niebagatelne postępy w życiu i szkole gdy nasza pani doktor przepisała mu leki. Tak, wiem to temat kontrowersyjny ale muszę od tym wspomnieć bo dla nas okazał się krokiem milowym (opisuję to w postach pt. „Farmakologia 1,2,3). Farmakoterapia była dla nas o tyle ważna w dzieciństwie co i teraz w okresie dojrzewania gdy mózg autystów spowalnia i z powrotem tak jak wcześniej trzeba go „dokarmić”. Po co o tym wspominam? A po to, że do tematu związanego z dorastaniem podejdziemy też normalnie czyli jak w przypadku zdrowych dzieci – przecież one wszystkie mają z tym niezłą jazdę. Ale do rzeczy, według mrocznych angielskich doktorków od autyzmu dr Simona Baron – Cohena i dr Patricka Boltona problem dojrzewania wygląda następująco:

„Problemy dorastania.

Okres dojrzewania to czas zmian zarówno fizycznych, jak i emocjonalnych u dzieci. Oczywiście zmiany, które obserwuje się u osób z autyzmem różnią się od zmian innych ludzi. U zdrowych młodych osób w okresie dojrzewania występują, na przykład, takie zachowania jak okazywany w różny sposób wobec rodziców sprzeciw, czy częste przebywanie poza domem. W autyzmie takie zmiany nie pojawiają się w tym samym stopniu, a mogą też w ogóle nie wystąpić. U niektórych osób z autyzmem w okresie dojrzewania obserwuje się poprawę w rozumieniu problemów życia społecznego, co ułatwia życie rodzinie ponieważ można przekazać więcej informacji. Z drugiej zaś strony bywa i tak, że niektóre osoby z autyzmem zaczynają zdawać sobie sprawę z tego, że są inne od innych ludzi, że nie znajdują sobie przyjaciół u płci przeciwnej, jak to ma miejsce u zdrowych rówieśników, czy też nie są w stanie żyć niezależnym życiem i myśleć o niezależnej przyszłości. Może to czasami prowadzić do depresji, której trzeba zaradzić.

Charakterystyczne dla okresu dojrzewania zmiany fizyczne nie różnią się niczym u osób z autyzmem od zmian u innych osób w okresie dojrzewania, lecz ich rozumienie seksualności jest raczej ograniczone. Potrzebne może być wychowanie seksualne w celu zmniejszenia ryzyka wykorzystywania innych osób lub bycia przez nie wykorzystywanym, a także aby wyjaśnić osobie z autyzmem kiedy i gdzie są do przyjęcia czynności takie, jak całowanie, czy masturbacja, a kiedy nie. Niektóre osoby z autyzmem w okresie dojrzewania oraz osoby dorosłe pragną związków seksualnych, lecz często nie wiedzą, jak taki związek stworzyć. Problem ten można przybliżyć w ramach szerszego programu treningu umiejętności społecznych, aby pomóc osobie z autyzmem w poznaniu różnych rodzajów przyjaźni. Dostępnych jest wiele materiałów edukacyjnych na temat wychowania seksualnego (przypominam, że chodzi o UK u nas ksiądz zakrył sutanną a Rząd nie śmie się sprzeciwić), które przeznaczone dla personelu opiekuńczego, mogą być to również użyteczne dla rodziców jako, że to często właśnie rodzice „odkrywają” seksualność swoich dzieci w domu i martwią się, jak na to zareagować.

Pogorszenie stanu u osób z autyzmem w okresie dojrzewania.

Znane są niepokojące doniesienia o ogólnym spadku lub pogorszeniu się stanu funkcjonowania u mniejszości osób z autyzmem, jaki następuje w okresie dojrzewania i później. Podczas, gdy większość osób z autyzmem kontynuuje, na szczęście naukę i nadal się rozwija zarówno intelektualnie, jak i w inny sposób aż do okresu dorosłości, stan niektórych osób ulega pogorszeniu. Pogorszenie uwidacznia się w spowolnieniu procesu uczenia się, czego efektem jest niższa wartość ilorazu inteligencji. Występuje ono także u osób, u których w okresie dojrzewania pojawiła się po raz pierwszy epilepsja. Zmiany te, co należy podkreślić, występują jedynie u mniejszości osób z autyzmem, lecz jeśli dotyczą właśnie twojego dziecka, mogą być przyczyną ogromnego rozczarowania. Po tych wszystkich latach pełnych nadziei na poprawę i po rzeczywistych osiągnięciach, spadek poziomu umiejętności jest ciosem. Tym nielicznym osobom mogą być potrzebne ponowne konsultacje ze specjalistami, szczególnie wówczas, gdy powtarzają się drgawki  i konieczne jest zastosowanie odpowiedniego leku. Na szczęście, większość przypadków epilepsji występujących w autyzmie można opanować przy zastosowaniu leków. U większości osób w okresie dorastania nie występuje, jednakże, żadne pogorszenie funkcjonowania i wtedy pojawia się inny problem: w jaki sposób utrzymać intensywną opiekę i wypływające z edukacji szkolnej korzyści, gdy dana osoba z autyzmem opuszcza szkołę.” [ S. Baron-Cohen, P. Bolton, „Autyzm – Fakty”, Wydawnictwo Medyczne w Oxfordzie, Krajowe Towarzystwo Autyzmu Oddział w Krakowie 1999]

Reklamy