Moje foto, tym razem z kamery

Problemy z diagnozą trafnie opisuje Greenspan i Wieder. Nie jest to proste, gdy tak wiele jest publikacji na ten temat w gazetach, książkach i w Internecie. Jak widać na moim blogu preferuję aktualne książki, artykuły w dobrych gazetach ale przede wszystkim zachęcam do czytania blogów osób z autyzmem – tam jest prawdziwe źródło niezbędnej wiedzy –  niestety często pomijane przez organizatorów górnolotnych konferencji i szkoleń na ten temat. – Nie, przepraszam raz zaproszono do uczestnictwa osoby z autyzmem- niestety tylko do obsługi. Przeczytałam o tym na blogu jednej z takich osób. Ale do rzeczy. Wrzask się podniósł gdy śmiałam zaprzeczyć niezbyt funkcjonalnym testom stosowanym przez pedagogów i psychologów. Dlaczego są złe?

Dlatego, że nie ma w nich miejsca na obserwację i opinię rodzica. Dlatego z uporem odsyłam wszystkich do psychiatry – dobrego psychiatry – zaznaczam. Ten nie będzie potrzebował testów i nie zabierze nam i dziecku cennego czasu przy stawianiu diagnozy. Autorzy: S. I. Greenspan i S. Wieder w swojej książce twierdzą podobnie: „Problemy z diagnozą mogą się pojawić wtedy, gdy dziecko, które przejawia niepokojące zachowania lub ma zdecydowane opóźnienia w rozwoju, mimo to dobrze wypada w testach rozwojowych. Staramy się przekonywać zarówno rodziców, jak i profesjonalistów, aby nie opierali diagnozy wyłącznie na wynikach testów, Mimo, że istnieje długa tradycja polegania na nich, nie są one tak wiarygodne jak obserwacja. Mogą być wykorzystywane jako jedna z części ekspertyzy, ale nie jako jedyne kryterium oceny, czy dane dziecko mieści się w spektrum autystycznym. Typowym błędem jest stwierdzenie, że dzieci z zespołem Aspergera mają normalne, a nawet przedwcześnie rozwinięte zdolności językowe. Dzieci, u których stwierdzono to zaburzenie, z definicji mają trudności z czytaniem i reagowaniem na subtelne sygnały emocjonalne i społeczne, a także z kreatywnym i abstrakcyjnym myśleniem w wielu codziennych sytuacjach (występują więc u nich problemy z językiem praktycznym). Błąd ten jest utrwalany przez dezorientujące wyniki osiągane przez te dzieci na językowych testach strukturalnych, opartych na zapamiętywaniu, takich jak na dopasowywaniu obrazków do słów, definiowanie słów, a nawet ćwiczenia ze słowami, zdaniami i dłuższymi fragmentami, wykorzystujące proste rozumowanie. Takie zadania nie odzwierciedlają społecznych i emocjonalnych zdolności językowych dzieci, a to one są kluczowe dla zdrowego lub normalnego rozwoju języka w całej jego złożoności, w tym werbalizowania wniosków i posługiwania się językiem praktycznym. Dzieci z zespołem Aspergera często nie mają wystarczająco dużo okazji, aby używać języka kreatywnie i spontanicznie w rozmowach z rówieśnikami i dorosłymi […] Mity krążące wokół autyzmu często wiodą do stawiania błędnych diagnoz. Naszym podstawowym założeniem jest to, że aby stwierdzić, jak dane dziecko funkcjonuje i czy powinno być zdiagnozowane jako autystyczne, musimy je znać […] Często ocena stanu dziecka rozpoczyna się jego odizolowaniem od rodzica; wówczas wchodzi ono głównie w kontakt z obcymi – zespołem diagnostycznym lub osobą, która nim kieruje. W związku z tym zespół diagnostyczny nie obserwuje dziecka w stanie jego największych możliwości ani też nie widzi jego prawdziwych umiejętności budowania relacji, a nawet porozumiewania się […]

Druga kwestia powiązana z błędnym diagnozowaniem, dotyczy braku zgodnego stanowiska w odniesieniu do objawów autyzmu i ASD – często nie potrafimy rozróżnić objawów pierwotnych i wtórnych W badaniu przeprowadzonym przez Nancy Minshew i jej kolegów z uniwersytetu Pittsburgu porównano dzieci, u których zdiagnozowano autyzm, z dziećmi bez autyzmu. Kiedy porównano dzieci z obydwu grup pod względem umiejętności werbalnych, zdolności do wykonywania standardowych testów oraz wyniki przetwarzania i odpowiadania na pytania testowe, przeprowadzający badanie zauważyli, że tym co najbardziej różniło dzieci bez ASD i dzieci autystyczne, były takie umiejętności jak wnioskowanie (myślenie abstrakcyjne i wyciąganie nowych wniosków lub hipotez), wymiana sygnałów emocjonalnych (nawiązywanie kontaktu na drodze odczytywania i odpowiadania na sygnały wysyłane przez drugą osobę), okazywanie empatii (zrozumienie, co czuje druga osoba) oraz okazywanie zufania i wchodzenie w relacje z innymi. Pojedynczy objaw nigdy nie powinien prowadzić do postawienia diagnozy chociaż brak podstawowych zdolności bardzo wyraźnie wskazuje na obecność ASD.” (Greenspan, Wieder, 2014) Np. Objawy wtórne takie jak echolalia, powtarzane czynności czy zachowania samostymulacyjne występujące często u dzieci z ASD,  nie są specyficzne tylko dla tego zaburzenia. Autorzy podkreślają by odróżniać objawy pierwotne od wtórnych . . .

żródło: Stanley I. Greenspan, Serena Wieder „Dotrzeć do dziecka z autyzmem” Wydawnictwo Uniwersytetu Jagielońskiego, Kraków 2014

Reklamy