28. 02. 2016 – minął rok odkąd zaczęłam pisać „autyzmwszkole.com”. Najpierw chciałam opisać zmagania Piotrka oraz całej naszej rodziny z autyzmem oraz wszystkie przesądy związane z tym zaburzeniem.

Przedtem sama musiałam „przestudiować” wszystkie możliwe materiały, miałam w tym wprawę – bo sama dochodziłam do tego jak pomóc Piotrkowi, a wtedy informacji o autyźmie było niewiele, z resztą długo nie wiedziałam, że to autyzm. Wiedziałam, jedynie to, że wszystkie czynności wykonywane przez inne dzieci – mojemu Piotrkowi po prostu nie wychodziły. A niewykształcona prawidłowo mowa potęgowała całą resztę.

Zanim wreszcie trafiłam do neuropsychiatry, po drodze spotkałam wielu „szamanów” bez wiedzy, bez doświadczenia. Dlatego musiałam dużo czytać np. o braku mowy u dzieci, prowadzić prywatne śledztwo – wychodziło mi, że to afazja, jak afazja to trzeba „przestudiować” materiały neuropsychologiczne, neurologiczne, problemy rozwojowe, mózg i uszkodzenia mózgu, aż w końcu psychiatria i neuropsychiatria. A może to narkolepsja? Zaburzenia dezintegracyjne? Czytałam co się dało. Pojęcie autyzmu pojawiało się rzadko. Zawsze je wykluczałam – do momentu kiedy Piotrek poszedł do szkoły. Natomiast wiedziałam, że cokolwiek mu jest – trzeba „ćwiczyć mowę” i ogólną sprawność. Miałam szczęście trafić do dobrego ambitnego neurologopedy. Tam dowiedziałam się, że dzieciom z porażeniem mózgowym podaje się leki  wspomagające pracę mózgu i przyspieszające mowę, „produkcję mowy” (pionizację języka). Ostatecznie trafiliśmy do neuropsychiatry. Wtedy zaczęło się „wyciąganie” Piotrka – neuropsychiatra dał mu 70% szans na poprawę… Dostał swoje 70% a może i więcej – pomimo, że trafiliśmy do gabinetu specjalisty późno.

Na blogu piszę o  niedostosowaniu pediatrów, neurologów, terapeutów, nauczycieli a także rodziców do tej rozwojowo-psychologicznej zagadki, której w zasadzie nikt do końca nie potrafi wyjaśnić. Wszyscy stoimy na początku długiej drogi i nie widzimy końca. Nie ma jednego właściwego drogowskazu. Często nie wiadomo gdzie się podziać i od czego zacząć. Każda informacja o autyźmie jest często zaprzeczeniem tej, którą słyszeliśmy wcześniej…

Dlatego pomyślałam, że warto w „autyzmwszkole.com”zamieszczać wszystkie informacje na temat ASD/autyzmu /ZA, które pochodzą z racjonalnych, aktualnych źródeł aby  na ile to możliwe naświetlić zagadnienie i robić to krótko i prosto – co nie zawsze się udaje. Ponad to trzeba pamiętać o niewidocznym słoniu – i sięgać do źródeł najważniejszych, czyli do opinii osób dotkniętych tym zaburzeniem a dopiero później przekładać nasze potrzeby/wymagania/marzenia – na dziecko – ucznia/studenta/pracownika/syna/ córkę z autyzmem.

Zachęcam do uważnego czytania blogów osób dotkniętych autyzmem (górna zakładka) i niekoniecznie przejmować się diagnozą różnicującą autyzm, zespół Aspergera czy spektrum autystyczne (ASD) – amerykanie już dawno „wrzucili” wszystkie te zaburzenia do jednego worka i mierzą tylko nasilenia danego zachowania/cechy/ i pod tym kątem starają się pomóc dziecku. A zespół Aspergera w tej klasyfikacji już nie istnieje.

U nas, natomiast obserwuję niezdrową tendencję do klasyfikowania/testowania i ustalania czy dane dziecko ma zespół Aspergera czy autyzm – zamiast skupić się na tym „jak pomóc”. Traci się czas na to „czym jest”. Zamiast rozpocząć już pracę nad funkcjonowaniem takiego dziecka, traktując jego potrzeby indywidualnie. Każdy „przypadek” jest inny.

Mój syn miał na początku ustaloną diagnozę: „zaburzenia emocjonalne w wyniku uszkodzenie analizatorów korowych, słuchowych…, później autyzm atypowy – a na kolejnych wizytach już neuropsychiatra wpisał: „spektrum autyzmu”. Jako ciekawostkę dodam, że niepotrzebne były do tego żadne testy – wystarczył doświadczony neuropsychiatra, wnikliwa obserwacja i badania (EEg i badanie BERA) – o czym do znudzenia powtarzam rodzicom dzieci z podejrzeniem autyzmu, którzy zakończyli swoją drogę u zwykłego neurologa – lub psychiatry (Zakładka „Piotrek w Spektrum”). Gdy jeszcze nie mieliśmy ostatecznej diagnozy – już za pomocą leków wyeliminowaliśmy bezsenność i lęki oraz wyćwiczyliśmy wraz z neurologopedką mowę  –  autyzm Piotrka stwierdzono dopiero w IV klasie szkoły podstawowej ale do tej pory „wytrenowaliśmy” go na ucznia masowej szkoły oraz chłopca, który chce być zwyczajnym człowiekiem z marzeniami, pragnieniami i planami na przyszłość bez względu na to, do której szufladki włoży go aktualna klasyfikacja DSM. Jak twierdzi sama Temple Grandin:

„Autyzm i inne zaburzenia rozwojowe do dziś diagnozuje się za pomocą niezręcznego systemu profilowania zachowania, proponowanego w Podręczniku Diagnostyki i Statystyki Zaburzeń Psychicznych, w skrócie DSM. W przeciwieństwie do niezmiennej diagnozy zapalenia gardła, kryteria diagnostyczne autyzmu zmieniają się z każdym nowym wydaniem DSM. Przestrzegam rodziców, nauczycieli i terapeutów przed posługiwaniem się etykietami – są wysoce nieprecyzyjne. Błagam was, nie dopuście do tego, żeby dziecko albo dorosły zostali wsadzeni do szufladki rodem z DSM” (Grandin, 2016).

Ten blog ma pomóc wyciągać wnioski z wielu źródeł a nie bazować na jednym przekazie – to bardzo istotne. Ten blog ma pomóc wszystkim osobom związanym z problematyką autyzmu w domu, w szkole, w gabinecie – czy w życiu. Ten blog ma być tym czego mi brakowało gdy chciałam dowiedzieć się czegoś rozsądnego o dzieciach i dorosłych takich jak mój Piotrek. Co czują, jak się mają, co im przeszkadza, co denerwuje, co cieszy, jak sobie radzą…?

Dziękuję bardzo osobom dotkniętych autyzmem/ZA/ASD (w zależności lub bez zależności od klasyfikacji) a szczególnie Wanderratte (666 rem.wordprress.com), od której wszystko się zaczęło – za komentarze pod moimi postami, ponieważ wtedy nabierają większego znaczenia, stają się spójne i ciekawsze niż zwykły/sztywny przekaz naukowy – stają się praktyczne, a o to przecież chodzi. Katji za „Koci Świat”, który był dla mnie inspiracją. „Pięknej, Bestii i Aspergerowi” za życie w świecie szczegółów i  przeciążeń. „Photography & asperger” za zdjęcia i opisy zmagań z pracą. „Wiadrem w łeb”za poczucie humoru w świecie przepełnionym lękiem, „Zespołowi Ehalesa – Daniosa 6A” za siłę w świecie ciągłych barier i wyjaśnienia – tej rzadkiej choroby. „Mojemu szczęściu z Asparagusem”za to jak wytrzymać z Asparagusem nawet jeśli robi codziennie pranie. Naturalnie dziękuję rodzicom, nauczycielom i  wszystkim czytelnikom – dzięki tysiącom wejść autyzmwszkole.com rozchodzi się po sieci jak wirus – dobry wirus mam nadzieję. Dziękuję Wszystkim za dyskusję i uwagę jaką mi poświęcacie – polecam się na przyszłość. Zapraszam do czytania „Dzienników” (zakładka) – to migawki z naszego pokręconego życia. Mam nadzieję, że to wszystko co publikuję pomoże zagubionemu uczniowi z autyzmem w chaosie szkolnych zmagań. A dorosłym pomoże zrozumieć…

Mój blog piszę sama –  bez udziału sponsorów, nie płacę za pozycjonowanie w wyszukiwarkach (te, które mają np.  na żółto napis reklama obok swojej nazwy – płacą za wyższe miejsce w wyszukiwarkach – moja wysoka pozycja bierze się z częstych (codziennych publikacji), bez opłat stron/linków sponsorowanych na Facebooku – bez wsparcia firm edukacyjnych, ani medycznych, ani medialnych, marketingowych, bez  patronatu jakiejkolwiek marki czy firmy, bez sztabu recenzentów, bez wsparcia kogokolwiek (poza radami osób z autyzmem) osiągnął w ciągu roku:

Wyświetlenia rosną z minuty na minutę, nie mam czasu na „zamontowanie” licznika, ani wyciągnięcie na wierzch odsłon – pewnie kiedyś to zrobię – ale teraz muszę pisać 🙂

Wejścia w 2015 i 2016 r. – szybszy wzrost wejść.

autyzmwszkole.com dociera daleko, poza granice Polski dane z 01.01.2016

Dziękuję i pozdrawiam 🙂