Najpierw wyglądało to tak, że przyczyną zaburzeń autystycznych u Piotrka jest uszkodzenie korowe w wyniku zbyt wysokiego poziomu bilirubiny we krwi w wyniku zwykłej żółtaczki. Ale wtedy nikt nie użył słowa „autyzm”

Analogicznie wszystkie działania skierowane były na „naprawę zatrutego mózgu”. Podawaliśmy naprzemiennie Cerebrolisin, Gammalon i mało wtedy znany na polskim rynku Gliatilin – leki dokarmiające mózg – podawane kiedyś przy różnorakich zaburzeniach rozwojowych. Działały szybko i dobrze – odbudowując utracone połączenia neuronalne. ( Poprawiła się: mowa, motoryka mała i duża, zanikała otępiałość). W  przypadku Piotrka, muszę podkreślić że, była to ciąża bez powikłań.

Jednak z czasem obserwując młodszego brata, mam pewne wątpliwości, że te cechy to nie tylko wynik uszkodzenia mózgu – to cechy „wrodzone” – związane z naszą popapraną genetyką…

Staś (9 lat) – brat Piotrka urodził się zdrowy bez żółtaczki. Jedynym „powikłaniem” – mogłaby być moja cukrzyca ciążowa – ale pod kontrolą lekarzy, cukier szybko zbijał się dietą bez użycia insuliny. Stasiek urodził się zdrowy – bez zastrzeżeń. Do roku karmiony piersią tak jak Piotrek. Rozwija się prawidłowo jest w 2 klasie o profilu pływackim – uczy się dobrze, a nawet bardzo dobrze.

… ale gdy Staś zaczął mówić jego mowa nie była idealna, oczywiście w porównaniu do Piotrka można było powiedzieć, że to zwykłe seplenienie i brak wyraźnego „r” – wolałam skontaktować się z neurologopedą. Dowiedzieliśmy się, że czeka nas dużo pracy i nie będzie łatwo. Jednak Stasiek szybko pokonał trudności (pół roku) – teraz mowa wymaga tylko doszlifowania. Rozwija się prawidłowo i nie sprawia trudności.

… ale gdy w pierwszej klasie zaczął czytać – wyglądało to dziwacznie bo odczytując jakiś tekst – siedząc na krześle kiwał się na boki jakby był wahadłem wielkiego zegara. Robił to tylko przy czytaniu. Wychowawczyni stwierdziła, że również za bardzo się wierci na lekcjach i rozprasza, więc dobrze, że wybraliśmy dla niego klasę sportową jednak musi uczęszczać na zajęcia wyrównawcze. Po półroczu został z nich zwolniony za dobre wyniki – zjednał sobie przychylność wychowawczyni i kolegów. Kontakty społeczne – zaliczone na 5. Po roku kiwanie samoistnie zanikło.

… ale w domu często wpada w histerię jeśli coś nie idzie po jego myśli. Przesadnie reaguje płaczem. Wymaga ode mnie potwierdzania swoich racji. Szybko wścieka się gdy np. Piotrek nie chce zagrać z nim w jego ulubioną grę. Albo nie dostanie wymyślonej potrawy na obiad. Nie je warzyw i owoców. Wyjątek stanowią poziomki i maliny. Je pieczywo –  ale bez dodatków. Pije tylko wodę. Kiedyś tylko sok marchwiowy. Później przez około 3 lat – tylko bananowy tylko jednej firmy (w zeszłym roku odstawiłam). Inne dopuszczalne potrawy to ryż, kurczak, frytki, ketchup (tony ketchupu – oboje) i naleśniki z serem; odsmażone nie podgrzane w mikrofalówce. Potrawy na talerzu nie mogą się stykać. Warzywa przemycam w zupie. Niestety Staśka jadalne zupy to rosołki – za pomocą sitka odławiam warzywa – kolor zupy ma być żółty. A ulubiony kolor to niebieski. (Piotrka – czerwony).

Stasiek jest mistrzem w robieniu min. Zwłaszcza miny pod tytułem „zbity pies” – potrafi płakać na zawołanie i przesadnie śmiać się – świetnie manipuluje ludźmi. Oryginalnie przerabia różne powiedzonka lub tworzy różne mixozlepki słowne. Kiedy pytam od czego zaczniemy (odrabiać lekcje) – on mówi: – ” zacznijmy od nicnierobienia”. Gdy przepisywał różne przysłowia – stwierdził, że lepiej by brzmiało: „w marcu jak w wannie” a nie jak w garncu. Ostatnio pytał o koniec świata i początek nowego, – co to jest hipoteza i nieskończoność nieskończoności. Jak powstaje nowa gwiazda… itp. Mieliśmy szczury – teraz chce mieć kota.

Jest przesadnie empatyczny – nie znosi niesprawiedliwości. Jeśli komuś dzieje się krzywda nie przejdzie obojętnie. Ryczy w głos i trzeba szybko interweniować. Oczywiście gdy jego dopadnie jakaś niesłuszna uwaga, nie można go długo uspokoić. A gdy  Piotrek wypowie swoje magiczne zdanie: – „Histeryk znowu dostał histerii lub muszę odrobić histerię i matmę.” –  Mamy w domu cyrk.

Kiedy w przedszkolu zapisałam go na zajęcia szachowe. Przychodził do domu z wypiekami na twarzy i kartkami, na których Pan Marcin kserował dzieciom poszczególne figury i ich ruchy na szachownicy (poprawnie to „bierek” – skrzyczałby mnie Stasiek) – uczył mnie grać w szachy i nauczył. Tak na marginesie –  Pan Marcin nauczył grać w szachy wszystkie przedszkolaki z grupy Staśka. Przedszkolaki brały udział w różnych poważnych turniejach. Szacun i pokłony dla takich nauczycieli. Wcześniej nauczył wielu innych w tym mojego Piotrka bez wnikania czy z nim aby wszystko w porządku?

Staś miał 2 tygodnie temu komunię. Na przyjęciu zamiast objadać się tortem i lodami – przez większość czasu bawili się monitoringiem. Ale to dobrze, bo nie musiałam się tłumaczyć dlaczego nie je tortu, roladek, pieczeni w sosie, sałatek itp. Prócz taty wszyscy troje mamy tą przypadłość, że wracamy z przyjęć głodni. Piotrek pyta co 20 min kiedy ta nudna impreza się skończy bo komórka się właśnie rozładowała –  a ładowarki zapomniał  – a Stasiek wyje, że zaraz umrze z nudów – i wszystkie baloniki już popękały. Ja, jak mój skażony  narybek –  w imprezach lubię to gdy mogę jak najszybciej uciec. Ale ze swoich nie wypada.

Zbieractwo

Stasiek jest zbieraczem mieczy, szabel i wszelakiej broni palnej. Gdy był malutki tak jak Piotrek zbierał kije. Teraz królują miecze ma ich prawie 30-40 sztuk. Nie interesują go inne zabawki. W przedszkolu był problem z przyniesieniem swojej ulubionej rzeczy – bo miecz czy strzelba to przemoc –  a komputer za ciężki. Tym sposobem dziewczynki bawiły się lalami, chłopcy samochodzikami i misiami – a Stasiek wył w kącie. Szczytem umiejętności pedagogicznych pań przedszkolanek było pozbycie się czarnych kredek – niestety to drugi ulubiony kolor Staśka – nie mógł narysować drzewa –  dla niego kora jest czarna i szara a nie brązowa. Dla pań przedszkolanek – przemoc. Eliminując czarny – zwalczały przemoc – jakie to proste.  Wściekał się również w zerówce gdy w testach obrazkowych zaznaczył odpowiedź, że sarny mieszkają na łące a nie w lesie. Stasiek obserwował je często w realu na łące. Tam widział je po raz pierwszy – tam widzi je gdy wychodzą z lasu w porze sarniego lunchu. Zaznaczył jedynie słuszną dla siebie odpowiedź. Jednak dla pani z zerówki jedyną słuszną – niezmienną i stałą odpowiedzią było – ” w lesie”. Swoją drogą ciekawe czy widuje sarny na wolności tak często jak my. Stasiek płakał. Oczywiście dla pani było to jakieś dziwne – niezrozumiałe zachowanie. Zasugerowała poradnię pedagogiczną… Dziękuję – nie skorzystam.

Specjalistki od nauczania trzymają się testów i szablonów – upychając nasze dzieci do odpowiednich pudełeczek z wyższą i niższą inteligencją, z adekwatnym do wieku poziomem umiejętności szkolnych, z przewagą cech autystycznych lub z typowym poziomem zespołu Aspergera mierzonym aktualnym lub przestarzałym schematem amerykańskim czy chińskim. Pamiętajmy, że nasze dzieci to nie klocki lego – nie dadzą się poukładać – dopasować do teścików i szabloników – nie ma takiego testu, który odkryje umiejętności dziecka w 100% – tak samo nie określi jakie dziecko jest naprawdę – nie odpowie na pytanie jakie będzie w przyszłości ani czy jest dobre, czy złe, żaden test osobowości nie stwierdzi czy pokocha swoją matkę bardziej, czy może zabije ją w przyszłości…to tylko narzędzia do pomiaru czegoś – czego i tak nie da się zmierzyć. To zbyt śliska materia by ją czesać i układać. Test jest po to by dać złudne wrażenie, że wie się coś więcej…więcej niż wystraszona matka, która zgłosiła się z dzieckiem „do badania”. Psycholog/pedagog wyciąga test i testuje… Jest takie ruskie rosyjskie przysłowie „Praktyka jebjo*  tieorju”.

Stasiek kończy poziom w jakiejś dziwnej grze – ściągnął jedną skarpetkę – robi to codziennie – „jednoskarpetkowiec”

Piotrek gra w Wiedźmina. Gra zabroniona – czas notorycznie przekraczany. Angielski poprawiony dzisiaj – 4 na koniec roku.

Mamusia pisze o tym  choć ma niedoleczoną dysleksję.

Tata robi rysunki pod, którymi podpisują się inni.

Wszyscy jesteśmy popaprani. Skazani na to co mamy bez możliwości poprawy – skazani na bluesa.

(Staś jest już w IV klasie, neuropsychiatra miesiąc temu wykluczył u niego zespół Aspergera).

Reklamy